Måndagen den 8 augusti 2011

Min lilla lilla tjej...jag saknar dig så! Saknar saknar saknar...vet verkligen vad det betyder. Älskar dig för alltid..... min lilla lilla tjej.

Tisdagen den 12 juli 2011
Lilla söta älskade Noelia.....

.....det har nu gått lite mer än ett år sedan du dog. Fortfarande känns det tomt o konstigt. Mamma kan tusen o åter tusen ord som beskriver förlust, sorg och saknad av en nära. Trots det finns det inga passande ord som kan berätta hur det kändes att förlora dig och hur det känns att leva vidare utan dig.
Vår lilla prinsessa.....

         Du fattas oss...älskade lilla barn!!

Onsdagen den 15 juni 2011
I dagarna har vi fått kännedom om att lille Dante har lämnat jordelivet och det har således blivit ännu en liten krabbeängel som lever rullan med de andra.
Vi har aldring träffat Dante eller hans familj men vi känner starkt med dem ändå. Vi vet vad de går igenom nu. Styrkekramar kommer det här.
Torsdagen den 5 maj 2011
Lilla söta älskade Noelia...vår lilla prinsessa idag skulle du blivit 3 år... du skulle spungit omkring o pangat ballonger, öppnat paket, ätit HelloKittytårta och hunnit med ett o annat bus. Men så blev det inte...Nä, tänk om vi vetat den dagen du föddes 2008 att det fanns en sjukdom som hette Krabbes och vi hade kunnat behandla direkt. Då hade du nog fortfarande funnits hos oss och kanske tom mått helt bra. Precis som många av dina Krabbekompisars syskon i USA. Ja tänk om...

Vi har varit på din plats idag och haft liten picnic. Vi har försökt göra saker som du skulle gillat. Vi har handlat Hellokittysaker, fixat fina blommor och tårta och haft litet kalas. Med det allra mest väsentliga saknades ju...vår lilla Noelia.

Älskade lilla tjejen... ingenting blir sig nånsin likt igen...verkligen...ingenting.
Saknar dig massor.

Tusen pussar på kinden sötis och resten på lilla munnen...älskar dig så!!
Torsdagen den 6 januari 2011
Ett halvår har gått sedan vi förlorade dig helt...ett helt halvår..lilla gumman vi saknar dig fortfarande precis lika mycket. Så tomt det blev utan dig.

Det kommer alltid att finnas hål i våra hjärtan efter dig. En saknad så stor att man ibland inte ens förstår dess skepnad. En oförståelse till varför vissa saker måste hända....när det faktiskt går att förhindra. Familjen Kelly har jobbat hårt och fått igenom new born screening i flera delstater nu.......tänk om det hade varit i Sverige .....då hade du funnits hos fortfarande....farliga tankar att tänka men vissa dagar är det många tänk-om-tankar.

Vi tittar på kort och filmer med dig och kan skratta och le.. men ett vemod och en tagg finns alltid därtill. Och ett tomrum... ett stort stort tomrum.
Lilla gumman vi älskar dig så....

"Du lever i väntan på en andra chans
på en vind som ska föra dig hem
du bär på ett tvivel
en röst som tär på din själ
hjälp mig att leva och klara idag

ge mig din stillhet, ta mig långt härifrån
låt mig glömma och starta på nytt
jag vill vara viktlös och sårbar
och hjälplöst falla i din famn

du är förd av en ängel
bortom allt som är svårt
som ett ljus i allt mörker
all oändlighet av sorg

du blir räddad i stormen
av en trygg  vänlig famn
du är förd av en ängel
och till slut har du kommit hem

så mycket som smärtar
och människor omkring
som tar all den kraft du har kvar

du är förd av en ängel
bortom allt som är svårt
som ett ljus i allt mörker
all oändlighet av sorg

en längtan till dig
och kärlek och värme
det är så kallt inatt

du är förd av en ängel
och till slut har du kommit hem"

Onsdagen den 6 oktober 2010
Lilla lilla tjejen....3 månader sedan......det är så hemskt! Känns som det var evigheter sedan jag höll om dig... ett annat liv. Hela kroppen skriker efter dig. Tiden läker inte alla sår...en del sår blir bara större o större. Älskar dig o saknar dig och önskar av hela mitt hjärta.
Måndagen den 4 oktober 2010
Lilla gumman, idag är det din dopdag. Känns som det var igår vi stod där med dig i kyrkan. Lyssnade när Tina sjöng så fint till dig.  Smålog åt prästen som verkade vara i sin egen lilla värld...Tänk om vi vetat då att vi inte skulle få ha dig kvar. " Att himlen måste saknat en ängel"... alldeles för träffande så här i efterhand. Ja ibland är det nog tur att man inte vet vad som väntar.

Det blev ingen tårta här i huset idag..var ingen som kände riktigt för det. Nä vi saknar dig, den lilla friska busiga bebisNoelia, den lilla Noelia som hade järnkoll på allt runt omkring trots att hon var sjuk och storasyster Noelia med sitt långa blonda hår och goa hand. Vill bara hålla om dig, ha handen i min och pussa på lilla kinden.

Vi ses en annan dag lilla tjejen...hoppas vi.
Måndagen den 6 september 2010
Hej hej lilla tjejen, idag har mamma och Otilia gjort massor av ärenden och det har faktiskt gått rätt bra med Mini. Ja vi passade faktiskt på att luncha med en kompis också och mamma glömde plånboken så hon slapp betala........ fick kompisen göra.....bara för mamma att beställa vad hon skulle ha....men har lovat att bjuda igen:). Mamma hämtade plånboken och skulle gå o köpa ljus till dig....ja då var det så tokigt att kortläsaren var trasig i affären och mamma hade inte mycket kontanter på sig.....men då var de så snälla...mamma betalade för 2 ljus men fick tre. Ja å sen så var vi uppe hos dig och där lyste det ju ff så fint men vi bytte ljus ändå. Sen åkte vi hem till Rasse som precis kom från skolan. Och mini somnade i bilen!!! och vaknade inte när mamma lyfte ur henne!!! stort kors i taket!!!! Då trodde mamma att mini skulle sova länge men icke sade nicke 20 min max!! Hon är rätt pigg av sig faktiskt.....när du nu vakar lite över henne vore det bra om du kunde se till att hon sov liiite mer....iaf på natten:) För när mamma blir så där skittrött så saknar hon ju dig ännu ännu mer.
Puss på dig lillstumpan åsså ses vi en annan dag ...hoppas vi
Tisdagen den 24 augusti 2010

Älskade lilla Noelia....idag blir lillasyster 5 månader och hon är nästintill en kopia av dig i den åldern. Det är både smärtsamt och härligt att se..allt på samma gång. Så många känslor som bara far runt. Tänk vad kul ni två små tjejer hade kunnat ha ihop...... och med en storebrorsa som höll vakande ögon på er. Han tar bra hand om mini ska du veta... precis som han gjorde med dig. Trots att snorpan är här hos oss och håller oss sysselsatta så saknar vi dig nåt otroligt. Blir så ledsen av tanken att aldrig få hålla din lilla hand, stryka din kind eller känna din andedräkt. Så konstigt, overkligt och fysiskt smärtsamt..det går inte att beskriva på nåt bra sätt. Det gör bara ont.

Det har varit så mycket praktiskt att fixa med efter att du lämnade oss. Helt ofattbart vad mycket triviala saker man måste ta tag i när man absolut inget annat vill göra än att tänka på dig och rå om familjen. Samtal och beslut om vartannat. Ibland är vårt samhälle och dess system inget vidare. Många frågar om vi fått nån hjälp...hjälp med vad?....det vi har velat ha hjälp med under din sjukdomstid och det vi skulle vilja ha hjälp med
nu när vi förlorat dig. Ja det kan inte vårt samhälle erbjuda. När man förlorar ett älskat barn så förväntas man vara tillbaka på sin arbetsplats omgående. Hinner inte ens hålla en begravning utan att man måste slåss om så värdsliga saker som att få vara hemma från jobbet. Läkarkåren är helt i klorna på försäkringskassan nuförtiden. Och konstigt nog så finner sig läkarna i detta. De har resignerat totalt. Att en myndighet helt o hållet har tatt över läkarnas roll ja det är märkligt.....eller så är det kanske läkarkåren  som är feg, bekväm och orkeslös och helt enkelt inte står upp för sin sak. Ja ..det är väl därför det ser ut som det gör idag...alla skyller på någon annan.

Din begravning var ljus och stämningsfull och den kändes som... Noelia. Vi spelade dina favoritlåtar från EMDs skiva och Tina sjöng lika fint som på ditt dop.
Många har satt in pengar för attt hedra ditt minne. Kanske kan några andra svårt sjuka barn få känna lite glädje. Vi hoppas det!

Vi har valt en fin liten plats till dig i närheten av ett stort träd...det var det enda kravet vi hade. Intill eller under ett träd måste det vara. Du har ju alltid gillat att ligga under träden och titta upp i lövkronorna som svajar med sin gröna fina färg.
Men det känns så konstigt att läsa ditt namn på korset....kan nog ändå inte riktigt fatta.....älskade lilla tjej, vår lilla söta Noelia, som vi älskar dig!!
Tänk om......

Torsdagen den 22 juli 2010

Vi var så glada när vi fick dig Noelia, en pigg och frisk liten tjej, så näpen,så söt. Men bara för att man är frisk när man föds är det inte självklart att man får vara det i all tid. Det har vi fått erfara och framförallt du. Vår tappra lilla tjej!

 

Vill försöka hitta några ord som beskriver vem du var och vem du blev.

En liten gullig och busig tjej som älskade ciabata och limpmacka med smör. Varenda leksak och gossedjur är täckta med gröt- och katrinplommonfläckar. Du var inte alltid så sugen på äta så vi fick lura dig lite med roliga saker omkring.

Många nyfikna blickar har du fått utstå. Åh tänk vad många konstiga blickar vi fått när vi låtit dig smaka på coca-cola och suttit obältad i bilen med dig i famnen. De skulle bara ha vetat....
 

Brorsan var roligast i alla väder, buleken och tittut det gjorde han allra bäst. Och när han hoppade på madrassen så du flög.. ja då skrattade du så högt. När du satt vid bordet o åt din eftermiddagsgröt och vi hörde skolbussen utanför så sade vi "Nu kommer Rasmus" då tittade du mot hallen och dina ögon glittrade. Bubu kallade du honom. Mamma, pappa och lampa hann du också lära dig säga innan sjukdom blev för svår.

 

Du fortsatte skratta o le fastän Krabbes var där…… i alla fall åt Rasmus, polarn och din sötnosbok. Fast det klart lite våldsamma hopp på studsmattan med pappa ja det var ju också riktigt riktigt bra. Vilken tur att vi har filmat och fotat så vi kan titta på allt igen en dag.  En ständig förändring det levde du i. Lilla gumman vi älskar dig så!

 

Dina stora blåa ögon förlorade sitt glada glitter men talade till oss ändå. Buren ville du bli och bar det gjorde vi. Ett tag var alla ljud så jobbiga att vi fick hålla oss inomhus.. vagga dig… klappa dig… smeka dig… blåsa dig… allt för att försöka lindra.

 

Överallt har du varit med oss. Det finns nog ingen liten tjej som varit med på så många träningar och matcher som du. Hockey o fotboll vet du allt om. Ibland ganska långa resor men oftast gick det bra. Blev det för mycket passade du på att slumra en stund.

 

Vi visste att vi inte skulle få ha dig kvar men nu när du lämnat oss är det ändå så ofattbart overkligt och tomt. Det ligger ingen liten tjej på sin madrass, ingen liten Noelia att hålla i handen, ingen liten tjej att pussa på kinden, ingen liten tjej vars ljusa mjuka hår vi smekt och smekt i timmatal.

 

Många fina minnen lämnar du kvar men också önskningar om hur det hade kunnat vara.

 

Lilla gumman, vår lilla lilla tjej vi älskar dig så!

 

Måndagen den 12 juli 2010
Nästan en vecka har gått.....så konstigt, tomt o grått.

Tack för alla hälsningar, kort, besök, fina ord, blommor och ljus.
Onsdagen den 7 juli 2010

Älskade lilla tjejen, våran lilla prinsessa, våran kämpe, vår allra sötaste Noelia har lämnat oss.....tomma trötta bedövade bedrövade bedödade.

Lilla tjejen, du har fått oss att växa som människor, fått oss att göra saker vi aldrig trodde vi skulle klara av, du har gett oss så mycket kunskap....en dyrköpt kunskap som vi egentligen skulle velat var utan men som vi ska vårda ömt.... precis som vi vårdat dig...ömt och kärleksfullt. Vi har älskat dig så ofantligt hela hela tiden. Vi har funnits vid din sida, varit din röst, försökt tolka dina signaler allt för att du skulle få ett så bra liv som möjligt. Du har funnits i familjens och husets hjärta varje sekund! Vi har haft det stökigt, ostädat och ätit ofantliga mängder snabbmat allt för att kunna ge vår tid till dig och dina syskon. Ja för du hann ju faktiskt få en lillasyster också. En stor bästebrorsa och en lilling till syster.

Vår älskade lilla tjej orkade inte längre kämpa med och mot den hemska krabbelusken. På tisdagseftermiddagen den 6 juli 2010 somnade vår lilla Noelia in.... så vacker och rofylld som aldrig förr och  utan spår av sjukdom. Vår snutta hann bli 2 år 2 månader och 1 dag. Noelia du fattas oss!!

A meeting was held quite far from earth
It´s time again for another birth
Said the Angels to the lord above
This special child will need much love
And she´ll require some extra care
From the folks she meets way down there
She may not run or laugh or play
Her thoughts may seem quite far away
So let´s be careful where she´s sent
We want her life to be content
Please Lord find the parents who
Will do a special job för you
They will not realize right away
The leading role they´re asked to play
But with this child sent from above
Comes stronger faith and richer love
And soon they´ll know the privilege given
In caring for this gift from heaven
Their precious charge, so meek and mild
Is Heavens very Special Child

Tisdagen den 6 juli 2010
Fortfarande mår lilla tjejen extra dåligt. Kvällen o natten var ännu jobbigare än vanligt. Idag ska vi nog testa nåt nytt för att se om det kan hjälpa till. Problemet är att man ju inte vet vad som är så fel just nu.
Onsdagen den 30 juni 2010
Ena stunden ser snuttan så pigg ut så man tror att det värsta har lagt sig. Precis när man kommer så långt att man vågar tänka tanken kommer ett riktigt bakslag. Idag kräktes Noelia upp 2 hela omgångar välling och hade en riktigt jobbig eftermiddag o kväll.

Vi var på Knoppis idag o träffa doktorn. Är lite osäker på vad som är extra fel. Odlingen visade svamp..men det är inte säkert att det är det som är fel. Viss svamp kan man ha utan vara direkt sjuk. Vi testar iaf med svampmedicin fram till måndag kom vi överens om. Då ska vi utvärdera och ev testa annat. En sak i taget annars vet man inte vad som hade effekt. Men det är jobbigt att se någon man älskar må dåligt och inte kunna göra det bra.

 Nu ligger snuttan nybadad o välinsmord och får en minikvällsmatsomgång. Vi håller alla tummar att detta kommer att få stanna kvar i lilla magen. Nu ska bara alla mediciner i också. Just nu hinner vi knappt med nåt annat än försöka ta hand om barnen.
Måndagen den 28 juni 2010
Efter att vi började med antibiotika blev det en markant förbättring. Midsommarafton avlöpte och Noelia mådde förhållandevis okej. Bättre än tidigare i veckan. På kvällen när midsommarfirarna var lite extra glada  så gick tjejerna hem till sitt. Lugn o ro är bäst om man är lite extra känslig! En del som firar blir nämligen rätt högljudda:).

Efter hand har besvären kommit tillbaka, inte i samma utsträckning som innan men i perioder är det jättejobbigt för Noelia och hon hostar o hostar och visar att hon inte alls mår bra. Maten funkar inget vidare. Det är när hon äter som besvären tilltar. Inte ens enbart vatten funkar på ett bra sätt. Nä, nån vajsing är det med magen. Och än har inte magmedicinen haft nån förbättrande effekt.

Igår var vi till farmor o farfar och åt middag. Allt gick bra dit, där och hem men på kvällen blev tjejen riktigt krasslig igen. Mycket hosta, en del slem och med det kom även vällingen upp. Lugnade sig vid 1, halvtvå. Och då var både Noelia och pappa uttröttade.

Idag har det gått upp ned mest hela tiden. Ringde från Knoppis och kollade läget..och berättade att man inte fått några provsvar på odlingen än.

För övrigt är det varmt riktigt varmt och vi sitter o häckar intill våra små tjejer medan Rasmus och kompisar badar, spelar fotboll, spelar minigolf mm. De har sommarlov helt enkelt!!
Torsdagen den 24 juni 2010
Här är läget fortfarande väldigt jobbigt. För närvarande är det ingen som kan komma på vad som är så extra fel. Lillsnuttan har det jobbigt......4 dygn nu. Vi testar nu med antibiotika för att se om det kan ha nån effekt. Vi kommer nog inte hinna uppdatera sidan nu i midsommar så.....trevlig helg alla!

Idag är mini 3 månader!!
Måndagen den 21 juni 2010

Nu har det varit jobbigt får vår stumpa ett par dar och idag har det varit riktigt tokigt hela dagen. Vi har inte hunnit med nåt annat än att passa på lilla tjejen.....eller förresten så hann vi med ett tandläkarbesök. Lilla tjejens allra första. Det gick bra. Vi gjorde inte mycket. Det var mamma som fick hålla o visa och tandis bara tittade och tipsade. I nuläget var det inte mycket mer än att försöka gnugga lite extra på de där tänderna som aldrig spricker igenom. Om de ff inte gör det efter ett idogt gummignuggande så kan vi snitta upp så att tanden kommer fram. Tandis såg, precis som mamma o pappa trott, att tanden har växt men bara inte orkat igenom. Så nu ska vi gnugga utav bara sjutton! Fast först måste stumpan bli sig själv igen.....


Sedan är vi så sorgsna över Amelias bortgång. Väcker mycket känslor och tankar i vår familj.....Vi tänker på Amelias nära o kära och på hur Amelia har kämpat på men även på vår egen lilla Noelia.

Lördagen den 19 juni 2010
Ännu en liten Krabbekämpe har blivit ängel och lämnat sin familj.
Idag tänder vi ett ljus för söta prinsessan Amelia.

Lilla Amelia, det känns som vi känner dig rätt så väl trots att vi aldrig träffade dig. Vi har följt dig med datorns hjälp, glatt oss när du mått bra och oroat oss när du mått sämre. Följt dina strapatser med syrgas, botox och plåster....och alltid med Nasse vid din sida. Vi har tom övervägt att lyssna på musikkryss bara för att du gjort det.

När du nu träffar dina Krabbekompisar och har hälsat från oss alla och ni har spanat på era familjer och försökt överföra lite styrka till dem i deras sorg ....
ja, när allt det är gjort.... så önskar vi att ni alla busar utav bara sjutton!

Vi tänker mycket på dina nära nu Amelia!




















Fredagen den 18 juni 2010
Nu är alla i huset igen! Den här veckan har vi tillbringat på sjukhuset...men inte pga Noelia..nä nu var det lillasyster som blev sjuk. Nu har vi fått komma hem och mini verkar må rätt bra igen.

Noelia däremot har haft några jobbiga dagar. Men nu ikväll verkar hon oxå må rätt bra så vi hoppas att detta håller i sig.

Rasmus knä spökar ff... inflammation och ont vill inte ge med sig så han får stå över all fotboll, springning och cykling. Inlines får han dock hålla på med. Allt enligt expertisens utlåtande.

I helgen håller vi tummarna för morfar som spelar sm i boule.
Lördagen den 12 juni 2010
Sommarlov!!! Tjoho!!

Äntligen är det sommarlov och vädret är äntligen somrigt....typ regn o blåst o 10 grader. Perfekt sommarlovsväder! Vi får hoppas att det blir bättre så småningom.

Det är många som varit nyfikna länge nu...och undrat o undrat vad vi hade för finbesök i veckan....ja förutom morfar som var här varje dag ang vmtippet och förutom farmor o farfar som varit här o barnvaktat o grejsat och förutom alla Rasse kompisar....ja så har Emma varit här!
Emma är en nästan 2 år gammal brutta som också har den där Krabbehistorien. Noelia och Emma fick faktiskt diagnosen dagarna efter varandra i mars förra året. Och i onsdags var hon så snäll och kom förbi o hälsa på.....ja hennes parenteser var också med....nån måste ju lixom köra...Och det var riktigt kul att träffa hela den härliga familjen. Noelia var inte riktigt piggelin den här dagen så lite osällskapligt så sov hon en stor (mycket) stor del av tiden. Fast då passade Emma på o sova lite hon med. Tjejerna ser nästan precis likadan ut när de sover.....de var faktiskt väldigt lika överlag....nästan bara hår- och ögonfärg som skiljer.

Emma o hennes familj berättade en hel massa om vad de hade gjort o lärt sig på Krabbeträffen. (för den var ju inte vi på) Och det var verkligen intressant att få höra alla tips o trix. Ja vi surrade i ett par timmar om allt möjligt...fast mest om tjejerna...innan de skulle dra vidare till en annan kompis som har flyttat till de här trakterna (och vi förstår så väl att man flyttar hit...här har vi ju ett anständigt vatten :)).

Glömde skriva att vi fick värsta fina blomman av Emmas föräldrar. Verkligen jättefin i söta rosafärger. Den skall vi sätta på en hylla över Hello Kitty sängarna. Kommer bli jättefint!! Pappa tycker bara att det är lite omaskulint i det här rummet.....men tyvärr pappa så här är det..du får vänja dig vid att sova med alla rosa saker nu!!
Tisdagen den 8 juni 2010
Äntligen är bilen regbesiktigad! Nu ska bara företaget som skall göra ombyggnationen hinna med detta oxå.....tyvärr hade de typ skitmycket att göra..men de hoppades att de skulle hinna klart innan semestern. Så nu hoppas vi på det!! Så att vi kan åka i en bil på semestern. Det lär bli trångt ändå med packning, två tjejvagnar och allt annat man skall ha med sig.

Idag har det gått lite bättre med Noelias mat..men det har varit en rätt trött tjej. Hoppas att hon är piggare imorron för då ska vi få finbesök....nyfikna? Rapport kanske kommer senare......

Nu väntar vi på att klockan ska gå så att vår festartisdag skall börja.....tisdag är nämligen pizzadag hos oss..... ihop med Mentalist! Fast egentligen är det ju bara pizzadag för Rasmus o Pappa. Mamma äter inte pizza, Noelia äter inte pizza och Otilia äter inte heller pizza. Men Mentalist är för alla:).
Måndagen den 7 juni 2010
Jaha, måndag igen o då kom regnet!
Morsan hann få in tvätten..men det var på håret.

Noelia har det jobbigt med maten på morronen nu igen. Fast att vi inhalerar och lägger henne i dränage så hjälper det inte. Det är precis som om magsäcken blir för liten under natten och inte vill ta emot nån mat. Resten av dagen går det bra och det går dessutom att köra på rätt snabbt. Inatt ska vi testa och ha lite mat eller vatten på hela tiden för att se om det hjälper. Åsså har vi bytt sängmadrass för att se om det kan hjälpa till på nåt sätt. Det är jobbigt för lillsnuttan när det blir så här. Hon behöver verkligen all vätska hon kan få.

Vi firade nationaldagen med grillat, sverigekaka och jordgubbar som morfar hade me...åsså Söderling.

Lördagen den 5 juni 2010
Den här dagen har varit lite seg faktiskt. Vi var uppe riktigt sent igår! Pga av en viss bebis....

Idag har Rasmus o pappa varit lite kyrkliga och varit på Rickards konfirmation. Mamma var hemma med tjejerna och försökte grejsa lite. Hmm inte alltid så lätt när tjejerna inte är synkroniserade.

När pappis kom hem åkte mamma o Rasmus o köpte skor. Fast mamma får inte sina förrän nästa vecka nån gång ...de hade inte rätt stl hemma. Mamma vill gärna komma igång o gå ordentligt igen...behöver bli av med de där 35 kilona som bara hoppade på henne de senaste 9 månaderna. Tyvärr är det lite svårt att få till det där med träning just nu. Det är ju en del annat som tar tid...

Nu ska vi snart på grillparty och hoppas att vädret håller i sig!

Fredagen den 4 juni 2010

För vi har tagit studenten....fy fn vad vi är bra...!! Känns som om det var igår...iaf nästan;)  Idag lyckades hela familjen komma iväg o hänga lite blommor på kusin Felix. Det är en riktigt bra grabb...som dessutom valde att ta studenten  på en skola nära oss....... så det var lätt o bara o knalla ner med tjejerna... och Rasmus såklart! De såg glada ut studenterna...men vi är inte så impade av kortegevagnarna..inte farsan iaf som ff insisterar på att hans årskull var den sista som gjorde nåt ordentligt!! Jaja...

Noelia verkar ha mått rätt så bra i veckan. Det är morgnarna som är värst. Har det lite jobbigt med maten då åsså nåt annat som vi inte riktigt vet orsaken till. Men sedan efter lunch och framåt verkar hon må bra. Hon trivs att vara ute nu...ligger gärna på altanen och lyssnar på fontänen. Ser rofyllt ut. I eftermiddag och kväll har hon varit riktigt piggelin!! Vi älskar dig så..vår lilla prinsessa..och önskar vi kunde göra så att du alltid fick må bra!!

Sedan undrar vi varför det finns flugor......de är ju bara skitjobbiga...särskilt när man inte kan vifta bort dem själv!!

Söndagen den 30 maj 2010
Noelias blå andningsuppehåll har blivit bra. Inte haft nåt sånt på hela veckan. Däremot har det verkat lite som om lillsnuttan har haft ont nånstans. Mammis o pappis är ff inne på att det är nåt i munnen. Det har svullnat än mer. Ska till tandläkaren vid midsommar. I vilket fall som helst så får Noelia lite ipren och det verkar hjälpa en del. Hon har haft några småkräkningar oxå. Och en riktigt jobbig natt. Lite mer ljudkänslig har lillpluttan blivit igen...hoppar högt så fort nån råkar göra ett tallriksklirr...åsså när farsan nyser...fast det å andra sidan gör vi andra oxå:) .....hoppar högt alltså...ja vi nyser ju oxå ibland det klart....jaja ni fattar..... Så vi har ökat på ena medicinen lite för att se om det hjälper henne mot dessa ofrivilliga flygturer.

Vi har haft besök  varje dag denna veckan. Det är såå trevligt tycker vi....och alla är välkomna...och man måste INTE ha med sig massa fina saker. Vi blir glada av besöket.

Mini har nu lärt sig uppskatta Noelia...smilar glatt när hon ser henne.....och Nolle verkar reagera positivt....så länge hon inte får en av de mer våldsamma smekningar som lillsyrran kan utdela.

Och finally...sängarna är på plats. Nu ska bara morsan få tummen ur o lulla lite.

För övrigt har det varit mycket Rasmus och mycket sport i helgen. Rasmus klass gick dock inte vidare i klassfotbollen. Men de kämpade på bra...och det var inget regn. Rasmus har nu nedräkning...väntar på att det ska bli måndag...för då är det en dag närmre sommarlovet!!
Söndagen den 23 maj 2010
Idag har vi varit på kusin Malvas 1-års kalas. Och faster hade gjort så fin liggstol som Noelia kunde vara i. Mamma o Noelia har faktiskt inte varit där på riktigt länge typ ett år sedan.
Nu var det inte bara Malva som fick presenter nä för Noelia fick också fina presenter från de andra kussarna som inte kunde komma på 2-årskalaset.

Noelia mår väl lite si och sådär fn. Har det jobbigt med andningen emellanåt. Lilltjejen blir alldeles blå om läpparna men efter ett tag ordnar det till sig om man hjälper henne lite med stöd o grejor. Det här händer några gånger om dygnet..oftast under en period.

Nu i eftermiddag och kväll har Noelia sovit lugnt och fint....nästan som nattsovning. Så det kan bli en vaken natt....

Igår hade vi premiärdopp i poolen. Ja Rasmus var först och sedan kom Adam och sedan chockade Magnus oss alla med ett riktigt svanhopp (typ). Mamma tyckte lite synd om de alla för det var skitkallt i vattnet. Men de får faktiskt skylla sig själva....kul var det att titta på!!

Fredagen den 21 maj 2010
Värmen har kommit till vår del av landet också. Skönt!

Noelia har mått lite upp o ned i veckan. Har varit lite varannan dag och natt syndrom. Ska till Knoppis idag och höra vad de har att säga om våran lillstumpa.
Kanske har de fått svar på blod- och urinprov som tagits i veckan. Åsså vad vi ska ha för plan med maten, för nu hade Noelia gått upp lite grann.... inte mycket men nåt iaf.

Söndagen den 16 maj 2010
Inatt hade Noelia det jobbigt. Så jobbigt att vi har hållit henne inne hela dagen.
Efter lunch så lugnade det ned sig och hon kunde komma till ro och sova ett par timmar.

Ikväll somnade hon skönt i pappas knä och vi hoppas innerligt att denna natten blir bättre för henne.

Puss på dig lillstumpan!
Lördagen den 15 maj 2010
Oj vicket skönt väder! Synn bara att vi är så sega på morron i det här huset. Det tar sådan tid innan vi är redo för att ta oss ann dan. Tjejerna har liksom lite olika sömn- och mattider.  De är inte synkade precis. Det är lite synd att man inte kan få plats med de bägge i en vagn. Jaja, huvudsaken är att de kan komma ut i friska luften...även om det får bli i olika omgångar.

Noelia får värsta hickarna emellanåt. Hela magen ser ut att vändas ut o in. Det verkar inte göra ont men det ser rätt krumt ut. Måste kännas konstigt.

Nu börjar alla flygfän at komma till liv. Är dags att sätta upp Nolles nät över sängen. Vi behöver nog åka o köpa ett till Mini också. Hatar alla jobbiga flugor o myggor.

Idag säger vi grattis till TANT Maria!! Hoppas att du fått en super(haha)bra dag!!
Fredagen den 14 maj 2010
Tack alla för hjälpen igår! Det blev fint värre och snabbt gick det!
Har varit ute o letat grejor till resten av altanen så snart så kan vi nog ta den i bruk igen. Jihoo!! En sak närmar sig att bli avbockad!!

Vi har nog inte berättat på den här sidan att det om några veckor är en träff för barn med Krabbes sjukdom och deras familjer. Det är 10-åriga Felicias föräldrar som har fixat till detta. Och tyvärr tyvärr så kommer vi inte att närvara på den träffen. Det hade varit himla bra att träffa några andra som är i samma situation som vi är.  Flera av barnen är betydligt äldre än Noelia och ni kan ju tänka er att deras föräldrar sitter inne med kunskap och erfarenheter som vi gärna vill höra om. Men vi har iaf blivit lovade en summering av helgen av Jessica ( bara så du vet så kommer vi ansätta dig med frågor. Glöm inte anteckningsblock:)).
Vi hoppas att ni får en givande helg alla goa krabbefamiljer!
Torsdagen den 13 maj 2010
Idag är det trist väder. Nästan som igår då vi skulle gå till Grahns med tjejerna (vi lovar vi tänkte gå!) och hälsa på Rasmus som har praktik där. Men när vi fått på tjejerna kläder och oss själva så blev det värsta regnskurarna så då tog vi bilen.....och passade på att göra lite fler ärenden. Typ handla tvättmedel och annat kul.....

Rasmus hade det bra på sin praktik. Kan man ha det annat när man är i en godisaffär och de säger till en "Ät o tig!". Mamma vill me äta o tiga!!

Idag kommer det lite folk till oss och ska hjälpa till o måla. Ja, vi har ju ett antal projekt på gång här i huset och det är svårt att hinna med allt. Blir bara några minuter här o där. Några projekt var påstartade redan innan Noelia blev sjuk och sedan dess har det varit lite svårt att få till allt. Mamma skulle helst vilja klona pappa (inga dirty tankar nu....) så han kunde vara på flera ställen samtidigt. Det hade varit bra! Åsså kunde hon klona sig själv med. En som sitter o ammar hela tiden och några till som gör det där vardagliga som är nog så svårt att hinna med emellanåt.

Noelia har nåt trubbel i munnen. Vet inte riktigt om det är fler tänder eller de befintliga som kommer lite i taget. Lillstumpan får Alvedon iaf och det verkar hjälpa.

Söndag den 9 maj 2010

Tack alla som kom på Noelias kalas och för alla fina saker som tjejen fick på sin 2-årsdag! Vad påhittiga alla är!! Vi är jätteglada att det blev en sådan fin dag och att Noelia fått må så bra. Det är verkligen skönt när hon har sina bra dagar. Och dessa har ju varit rätt många ett tag nu..peppar peppar. Ja Noelia har fått må så bra att hon nu kan äta lite smakportioner igen och sitta iknät långa stunder. Ja vi ska faktiskt tom få hjälp av Knoppis att testa ut en stol. Vore himla kul om det funkade. Sist så gillade hon det inte men mycket har hänt sedan dess......ett helt år har förflutit.

Igår hade vi lite spa med lillstumpan. Ja fyller man 2 år så tyckte faddrarna att det var dax med egna spaprodukter. Så vi hade värsta mysmusiken, doftljus i gullig lykta och riktig spaolja. Åsså en rolig massagemaskin. Å sedan fick mamma agera massagemaskin också. Det märktes att lilla tjejen njöt!

Noelia har gått ned lite i vikt.....och det syns verkligen på lilla magen..... så nu har vi ökat på matintaget och det har fungerat utan några större problem. (kanske skulle Amelia och Noelia samarbeta lite för ett bra viktresultat:)).

Rasmus har varit på hockeyläger i helgen så vi har åkt fram o tillbaka ett antal gånger mellan Skara o Skövde......och till slut så vann Rasmus lag (Boston). Det var bra för det började allt annat än bra.....eller vad sägs om 10-1 i baken!

Och mamma har äntligen hittat sladden! ....så nu kan vi nog snart fixa till lite färska foton på den här sidan.

Onsdagen den 5 maj 2010
Hipp hipp hurra....idag är det party!

Noelia firar fyller 2 år!! Och vad passande att det blev solsken igen....solsken på vår lilla... nä stora är det ju nu... solstråle!!

Åsså passar vi på att säga grattis till kusin Edwin som också fyller år idag! Ses lite senare.
Söndagen den 2 maj 2010
Valborgsmässoaftonsvädret (puh långt ord) kunde faktiskt kvitta för det var inget vidare. Egentligen gjorde det inte oss så mycket att vädret var dåligt för vi firade Valborg med några trevliga kompisar och hos dem var det varmt o skönt...och väldigt god mat...och mycket mat. Grillat är så himla smaskigt!

Igår var vi i Tidaholm nästan hela dagen för Rasmus spelade fotbollscup och vädret var inte direkt bättre. Nä det blåste skitkallt. Vi hade snälla kompisar som var där tidigare än oss som ringde o sade till oss att sätta på varma kläder. Å det var himla bra för kallt var det. Noelia fick ha extra tjock tröja och goa åkpåsen över sig....tror faktiskt att det var en o annan som var avundsjuk på den varma påsen just igår. Noelia halvslumrade mest hela tiden i Tidaholm. Var lite trött sedan partyt kvällen innan och sedan blir det lite tråkigt när mamma o pappa bäddar ner en så man inte får göra nåt...men är det kallt o blåsigt så är det!

Idag däremot har Noelia varit ute i  den varma sköna solen hela långa dagen. Suttit i mammas knä o gosat i trädgården. Och övervakat pappa när han försökt reda i vinterförödelsen. När det var dags att gå in så kom det trevliga kompisar som dessutom hade med sig mat..kinamat...mumsigt värre! Åsså hade de med värsta presenten till mammis...hon ska på spa....hur bra är inte det?!
Men dikten går inte av för hackor den heller...mamma är djupt  imponerad att Rickard kommit på den alldeles själv...det trodde hon inte. Fast det klart att nu förstår man mer vad han går omkring o tänker på på dagarna när han ser fundersam ut ;) Tack snälla!!

Nu ska vi... förhoppningsvis....gå o sova!

Just det ja, killarna åkte ut i 16 delsfinal...men de spelade jättebra alla matcher!
Torsdagen den 29 april 2010
Ingen idé att mamma håller på att urskulda sig nu med det här skrivandet så det är sista gången hon gör det...urskuldar sig alltså. Japp, nog om det!!

Hm, vad har hänt sedan sist? Förmodligen en hel massa men just nu kommer vi inte på nåt. Så vi utgår från denna veckan. Och då är det faktiskt nåt stort som har hänt ....Noelia har varit på Knoppis igen! När Noelia var på Knoppis när mini föddes så kom de på lite grejer de skulle vilja testa med lilla tjejen. Så det har de grejsat lite med i veckan. De brukar alltid komma på några bra tips som mamma o pappa kan använda sig av för att lilla tjejen skall må så bra som möjligt. Tyvärr har mamma inte varit på uppe på Knoppis nånting denna gången.....mini skriker så mycket så hon skulle skrämma slaget på alla barn där på Knoppis...men pappa och tjejerna på Knoppis fixar bra själva. Men det är fasligt tomt hemma utan lilla tjejen så när hon kommer hem på kvällen så pussar mamma henne så mycket så hon börjar protestera. Ja.. men mammor får pussa sina barn! Det är en rättighet.

Onsdagen den 21 april 2010

Jaha,nu har morsan varit sådär seg igen med uppdateringarna. Skyller på allt möjligt gör hon. Är Noelia krasslig vill hon inte lämna hennes sida, mår Noelia bra då vill hon göra roliga saker och ta vara på Noelias bratid och sedan är den där lillasyster som ska ha mat i tid otid. Jaja undanflykter.....
 
Har ju glömt berätta att Noelia fått en ny tandborste som verkar riktigt bra. Susanne (mammas kompis) hade förstått att Noelia inte var så förtjust i detta med tandborstning. Hon är så känslig i munnen lilla tjejen. Men Susanne beställde en tandborste som var extra extra mjuk och den har funkat rätt bra. Iaf nu när Noelia har fått må som vanligt igen. Tandborsten var verkligen jättemjuk och det blödde inget i stumpans mun. Och inte fick hon nåt ont heller......för det brukar hon visa tydligt.

Idag har vi haft lite olika småbesök. Farfar har varit här och hjälpt till med taket på övervåningen. Therese tog en cykeltur till oss på lunchen...i värsta hagelskuren.....men då passade tjejerna på att sova. På eftermiddagen kom Ann-Sofie hit och hälsade på. Hade med sig gott fika och present till lillasyster som  tackade genom att både bajja o kräkas lite.... men förutom det var hon faktiskt  riktigt lugn just då. Lillasyster alltså.

Idag har vi inte varit ute nått för vädret är riktigt busigt. Men då kunde mamma passa på att ge Noelia lite extra lång o go massage istället....och det verkade vara uppskattat.

Och igår satt Noelia i mammas knä en lång lång stund och de kunde gossa kind mot kind och då blir mamma så glad så glad så hon nästan flyger:). För när Noelia är extra krasslig så funkar det inte alls att sitta upp. Nä då blir det ännu jobbigare för vår lilla Nolle.

Nån gång ska det komm lite bilder också menvi har lite trubbel med det tekniska.

.....och grattis Monica på födelsedagen!!

Lördagen den 17 april 2010
Äntligen mår Noelia bättre. Får behålla maten, är inte så snuvig och inte slemmig. Så skönt för lilla tjejen att få det lugnare igen. Synd bara att det blåser storm ute för mamma o pappa tycker det blåser för mycket för att gå ut idag......(kan ju va att de e lite lata me).

Kortet mamma lovade kommer....bara det där tekniska igen som inte vill sig.
Torsdagen den 15 april 2010
Herregud vad lilla tjejen har haft det jobbigt nu......får upp all mat och hostar och hostar! Idag är första dagen som det verkar lite lugnare...peppar peppar...och pappa har äntligen kunnat bada och duscha Noelia.

Mamma försöker fixa till frissan men det är rätt svårt på nån som mår bäst av att ligga på sidan. Skulle kanske fixa till nån frisyr som bara ser bra ut från sidan......som en del kändisar som bara tar foto från ett håll......tja det tål att tänkas på:)...för mamma är ju skitbra på detta med hår...NOT!

Ute har vi varit iaf i det idag någorlunda fina vädret. Blåste lite kallt men Noelia hade sin goa åkpåse och nya vårfleccen. Nu glömde mamma ta kort på detta så ni får nöja er med kort från gårdagen.

Rasmus har blivit jätteförkyld och nu verkar det som om Otilia kanske oxå blivit lite förkyld. Det är bara mammis som inte är krasslig.....ja, inte förkyld iaf.

Tack alla för alla brev, hälsningar o mail. Vi har varit lite (mycket) dåliga på att svara men snart så......



Måndagen den 12 april 2010
Idag har mamma o Noelia varit ute o promenerat lite i det fina vårvädret. Och plockat lite tussilago till farsan (fast han verkade inte särskilt imponerad:)).

Noelia har det fortsatt jobbigt med maten, får nästan inte behålla nåt av morronmålet o kvällsmålet. På dagen fick hon vatten istället o det gick faktiskt bra, konstigt nog. På eftermiddagen fick hon ett mål vällning oxå o det gick ganska bra. Men vi får ta det så sakta så sakta igen. Mamma o Pappa tror att det kan vara lite svamp i systemet igen. Blir ofta så när Noelia haft en penicillinkur. Kan vara det som krånglar med maten. Men vi får vänta o se.

Förkylningen är iaf liiiite bättre nu. Och lilla tjejen har varit ovanligt pigg ett par dar.....kan ju vara för att en annan tjej låter så in i bäng...men vi satsar på att det är för att lilla tjejen trots allt är lite piggare efter förkylningen.
Fredagen den 9 april 2010
Usch vad snuvigt det har varit här ett tag nu....så snuvigt att det är svårt för Noelia att få behålla maten. Farmor har också blitt förkyld o pappa me. Det var nog nån Knoppisvirus. Många människor o barn på samma ställe brukar generera baciller.

Verkar inte riktigt som penicillinet vill ta urinvägsbesvären den här gången. Vi får lämna in ett prov o se om det blitt nåt bättre.....men mammis o pappis tror inte det.

Idag har Mini redan namnsdag.
Onsdagen den 7 april 2010
Noelias feber har blivit bättre och vi har fått en förklaring....ibland blir det ju feber ändå utan förklaring men ibland så.....

Pappa höll på att bli tokig på Noelia igår för hon gnisslade tänder hela kvällen och pappas starka sida är inte att lyssna på konstiga ljud en hel kväll och dessutom tyckte han att det lät som det gjorde riktigt ont på lilla tjejen. Pappa fixade o donade, borstade tänderna på Noelia, sade till henne på allvar att hon skulle sluta mm....inget hjälpte.....till slut kände mamma långt in i munnen att det var nya tänder på gång igen...eller egentligen kanske inte ny men den där stora hörntandens andra sida var på gång...och idag har inte Noelia gnisslat några tänder.
Söndagen den 4 april (påskdagen) 2010
Jaha nu har vi firat påsk ...eller har vi det.....inte som vi brukar iaf. Näpp,  på påskafton kände sig alla så pass bra att vi bestämde oss för att sticka till Norrköping o kolla på hockey. Tur hade vi med som fick tag på ett hotellrum med så kort varsel. Norrköping härbärgerade nämligen inte bara en hockycup med massor av medföljande föräldrar..nä det var samtidigt även en stor basketcup där.

Tjejerna var så snälla i bilen så resan dit gick som en dans (förutom lite kravaller i Jönköping med omnejd....nån tråkig bilmässa drog massor av drägg som var sketkanon och inte kunde hålla sig  i bilarna...de skulle dunka plåt, sitta på taken och massor av annat fjantigt). Vi blev lite försenade pga detta så vi missade lite av Brynäs matchen. ( som killarna för övrigt förlorade men det var också den enda på hela helgen).

Alltså ishallen visade sig vara Sveriges kallaste och mamma fick springa in o ut hela tiden för hon var rädd att brösten skulle stocka sig. Tjejerna låg nedbäddade i sina varma overaller o åkpåsar och verkade må riktigt gott. (I fortsättningen vill mamma hemskt gärna vara med o bestämma vilka cuper killarna ska till...då kan hon välja ut de med varma hallar, stolar att sitta på, toaletter med skötbord och jättebra caféer.)

Hemresan gick också fint som snus...tyvärr verkar det som om lilla gumman har fått en febertopp så vi får se om det är början på nåt. Ipren o alvedon får hon iaf.
Fredagen den 2 april (långfredag) 2010
Nu har brorsan packat o packat och dratt iväg till Norrköping på cup! Nästan hela påskhelgen ska han vara där och vi hoppas att killarna tvålar till Brynäs.....för morfars skull....hihi.

Vi hann iaf äta påsklunch hela familjen....5 vid bordet.

Det är rätt bra att få småsyskon för då får man själv en massa paket också. Lillstumpan har fått lika fina saker som ministumpan. Klänningar och tröjor.
Torsdagen den 1 april 2010
Vi hann faktiskt bara komma hem, pappa byter första blöjan och säger nu har Noelia fått urinvägsinfektion! Så det var bara till o ringa doktorn o få penicillin. Japp så nu var det igång igen...fast i sanningens namn ska man ju säga att Noelia faktiskt mår bra när hon äter penicillin. Hon brukar bli rätt pigg då.... oxå går ju det onda över.

Onsdagen den 31 mars 2010
Äntligen har mamma sluppit ut från det där fängelset BB......och med sig hade hon lillasyster Otilia. Mamma o Noelia har ju vetat att det var en Otilia i magen men hållit det hemligt för Rasmus o pappa.(vill man inte veta från början får man stå sitt kast hihi) Äntligen tillsammans hela familjen!!

När mamma blev lite krasslig så fick hon vara kvar extra länge på sjukhuset och då har farmor hjälpt till och tagit hand om Noelia alldeles extra bra, Rasmus har bott hos kompisen Victor och pappa han har varit lite överallt. Tagit hand om mamma, tagit hand om Otilia, tagit hand om Noelia, tagit hand om Rasmus och åkt från det ena till det andra stället. Fullt sjå med andra ord.

Och lillasyster Noelia har blivit storasyster Noelia!!

Idag ska vi äta pommes frites...för det är mycket godare än sylta och risgrynspudding som mamma fick på sjukhuset i går.
Tisdagen den 23 mars 2010
Idag har vi varit ute och fixat lite ärenden. Noelia blev hängig på vägen och hade det jättejobbigt ett tag. Men till slut så fixade det till sig.....Nybadad, fönad och insmord somnade hon skönt och har sedan sovit väldigt lugnt o fint.

Imorses och då menar vi verkligen morses ( 3.30) skickade vi farmor o farfar till Nynäshamn för att hämta en bil som pappis köpt. Och jösses vad de har fått köra omkring......Förhoppningsvis sover de skönt nu efter en sådan lång dag. Sicken tur att de kunde fixa detta åt oss!

Vi tänkte göra en länksida så de vore himla bra om ni som kan tänka er vara med på den skickar en liten hälsning, antingen i gästboken eller på kontaktsidan. För då kan ju våra vänner också bli vänner......nästan som facebook....fast bara nästan.

Måndagen den 22 mars 2010
Noelia har fortfarande inte mått helt bra under helgen. Hostar och är lite slemmig emellanåt. Har även lite extra ont så hon får ipren utöver de "vanliga" medicinerna. Hon har även varit riktigt trött nästan sovit i 2 dagar nu!

Idag kunde vi ha träffat en liten krabbekompis men tyvärr så var vi redan inbokade på ett annat ställe....typiskt...... så vi fick hoppa över det den här gången. Väldigt synd...men snart ska vi nog hinna träffa lilla Emma o hennes familj. Vi bor ju rätt nära varandra faktiskt. Hoppas att det gick bra för er i metropolen Skövde!!

Rasmus har spelat hockeycup i 2 dagar och killarna lyckades faktiskt så bra att de kom 2 i hela cupen! Fast de var rätt ledsna för de hade ju självklart velat vinna. Men snart är det ny cup så det är bara att ladda om. Mamma o Noelia såg inte alla matcher..nä lilla tjejen var lite krasslig på mornarna så de fick vi hålla oss inne. Men middags- och kvällsmatcherna hann vi se och det var kul för killarna var jätteduktiga!!

När vi nu varit borta hela helgen så har det dammat ihop fullständigt här hemma så imorron gäller det att städa och sätta upp lite vårgardiner!!
Over and out!!
Torsdagen den 18 mars 2010
För ett år sedan var vi i Göteborg och påbörjade undersökningarna för att ta reda på vad det var som fattades vår lilla tjej. En muskelbiopsi gjordes, phmätning + en massa blodprover och då menar vi verkligen massor av blodprover! 3 dagar var vi där, mamma, pappa o Noelia. Rasmus bodde hos kompisen Victor. En evigheten sedan....... fast ändå är allt så färskt..... precis som om det var igår.

Idag har vi varit o testat nya åkpåsen och den fick godkänt. Noelia somnade skönt när mamma o pappa handlade lite. Det är inte ofta vi handlar på torsdagar. Då brukar det vara massa provsmakningar i butikerna och de drar till sig en viss kategori människor...... säger inte vilka...... vi ungdomar vet exakt vilka det är som står o köar för en bit ost ändå.....

För övrigt äter vi massor av kakor och bröd för det har vi fått specialleverans på! Så vill man hälsa på är det ett bra tillfälle nu för då kanske ni kan få lite gott fika....fast vi lovar inte helt......det var väldigt gott och vi är några riktiga gottegrisar i den här familjen......
Onsdagen den 17 mars 2010
Noelia har haft några ganska jobbiga dagar. I söndags började hon rycka i armarna, ryckningar precis som om man är på g att somna åsså rycker man till. Väldigt täta mellanrum, var 5 - 10 sek. Då går det inte att sova! Så höll det på fram till kl 13 på måndagen då kunde hon äntligen somna och ryckningarna kom inte lika tätt. Var således ganska lugnt fram till 15.00. Då vaknade lilltjejen igen och ryckningarna var igång...fast inte lika täta som under natten. Mamma, pappa o Rasmus har turats om att sitta o hålla i henne. Verkade inte som ryckningarna gjorde så ont men hon blev rädd varje gång det ryckte till. Har fortsatt även under tisdagen..fast med mindre täta mellanrum. Idag har det faktiskt inte varit några direkta ryckningar men hon har sovit mycket vår lilla gumsa. Inte så konstigt efter ett par så jobbiga dagar. Det är inte bara ryckningarna som varit jobbiga nä även snuva och slem har ställt till det. Men idag har hon iaf fått behålla maten på ett bra sätt.

Igår var vi faktiskt iväg och träffade Anatomic Sit och de gjorde en modell efter Noelia så att de nu kan bygga en bilbarnstol som är helt formgjuten efter henne. Och vi fick välja färg också.....det kan ni roa er med att gissa vad vi valde. Jättesvårt, va?! Stolen ska vara klar om ca 5-6 veckor. Hon var så duktig lilla tjejen. Trots att hon inte mådde så bra så klarade hon av alla positionerna. Men hon var rätt nöjd när hon kom tillbaka till sin egen vagn. Finns lite bilder på detta i pappas mobil..tyvärr kan det hända att de stannar där...mammas dator o pappas telefon är sällan på samma ställe.

Idag har vi äntligen fått Noelias nya åkpåse...eller fått o fått....den var rätt dyr. Hoppas bara att lilla tjejen kommer att gilla den. Den var väldigt mjuk!

Mamma tyckte att Noelia mådde så pass bra idag att hon kunde testa o borsta tänderna på gumman. Vilket Noelia inte är förtjust i så när hon mår sådär riktigt dåligt så hoppar vi över det. Den allra pyttigaste borsten använder vi oss av, är bara några strån. Sedan gick mamma lite överstyr o tvättade bakom öronen, kollade knappen, fixade frissan .....men se då började Noelia visa sitt missnöje så helt klar med frissan blev inte mamma.

Nu försöker vi få Noelia o sluta gnissla tänder...det verkar hon gilla...ja inte att sluta men att gnissla!

Och  Rasmus....ja han är i ishallen i Tidaholm.

 
Söndagen den 14 mars 2010
Jaha, underbart är kort. Lillstumpan är krasslig igen. Läget kan verkligen ändra sig på bara nån sekund.

Idag har vi hållit oss hemmavid. Ja, Rasmus har varit på ishockeyträning i Skara. Nu när ishallen är stängd här i stan så blir det en del resor. Imorron är det träning i Tidaholm.

Noelia har fått ta det lugnt idag. Hon har duschat, haft lite fingergymnastik och bengympa. Och när pappa bar in lillstumpan till badet så passade hon på å kissa lite på honom.  Tyckte mamma var jättekul för hon hejade på hela vägen. Hihi!Tyvärr fick hon tillbaka lite senare, vid nästa blöjbyte. Nolle gillar ju att kissa när man tar bort blöjan...men mamma är så himla smart så hon brukar låt Nolle ligga med uppknäppt blöja länge ....ja då kommer det inget vid bytet och nya blöjan är torr länge länge. Hmmm nu har lillstumpan kommit på detta och är riktigt busig. Hon väntar ut mammis....så i eftermiddag var det mammas hand som blev nerkissad....men det har vi inte berättat för pappa än....nä för då skulle han nog reta mamma lite. Rasmus tystnad köpte vi med en glass....

Nu hoppas vi att lilltjejen får en lugn natt !
Lördagen den 13 mars 2010
Idag har Noelia varit mycket piggare och fått må bra. Mådde faktiskt så bra att vi vågade åka o kolla när brorsan spelade match. Tyvärr förlorade de trots att vi hejade på. Konstigt!

Igår var småkusinerna här o hälsade på. Även farmor o farfar tittade in en sväng.  Tyvärr mådde gumsan inte så bra igår. Hade lite jobbig hosta. Men kussarna kan nog komma förbi en annan dag och stoja lite. Noelia lyssnar gärna på barnen.

Ikväll har det varit melodifestival för hela slanten och vi var dessutom bortbjudna på melodiparty... typ. Fick massor av god och snygg tårta. Mamma var lite seg efter att ha kollat på hockeymatchen (de hade nämligen ingen skön soffa i den ishallen) så hon gjorde en snabbvisit på partyt och sedan slägde hon sig i soffan tillsammans med Noelia. Pappa och Rasmus fick parta istället!!
Torsdagen den 11 mars 2010
Noelia har blivit krasslig. Har det jobbigt med andningen, är trött åsså krånglar det med maten. Har det inte blivit bättre till imorron så blir det till å ringa farbror doktorn.

Rasmus har varit hos frissan och fixat håret. Blev ännu snyggare än innan.(Vi är bara liiite partiska)

Rickard, tack för den fina dikten...tror jag. Inte är du nån dålig människa och du behöver absolut inte be om förlåtelse........och hallå, det har väl aldrig gått att köpa mig..........men om du envisas så finns det en gullig liten bil på Toyota som skulle passa min nya medelålders look. Är det dyrt nog?
Och Per undrar hur obvious man måste vara..räcker det inte med bild o grattishälsning i tidningen?! Hoppas att ni hade en fin semester!!

Måndagen den 8 mars 2010
Igår var vi så i Borås....igen. Mamma o pappa har varit där rätt mycket det sista... men som sagt igår var det hockey som gällde. Och killarna lyckades faktiskt vinna över Borås igår också. 8-5 blev det. Rasmus är ff lite förkyld och det märks lite på flåset ....men mamma skulle vara nöjd om hon hade Rasmus halva förkylningsflås. Mamma o Noelia var med igår och mamma har ff ont i rumpan efter träbänken hon satt på...fast det fanns ju o sitta iaf. Det var tur. Och vatten hade vi med oss från Skövde. Rasmus smakade på Boråsvattnet o han fattade inte nåt vad mamma menade. Han tyckte att det gick bra att dricka. Mamma vågade inte testa en gång till.

På vägen hem stannade vi hos farmor o farfar och firade farmor som nyligen fyllt år. God mat, tårta och lite bus med kusinerna hanns med. Alla var lite möra när vi väl var hemma igen. Så det blev faktiskt ganska tidig sänggång här i huset. Eller tidig..med våra ögon mätt alltså.

Idag har mamma, pappa o Nolle varit i Finspång och rekat bil....men den var bara sådär. Blev en lång tripp för lilltjejen och det märktes på slutet. De guppiga vägarna blev lite för mycket för henne. Så ett gott råd om man skall till Finspång. Bra, snabb och oguppig väg...åk över Mariestad, Laxå och alla brukssamhällen. Osnabb och gupppig  väg......åk över Karlsborg o Askersund!

Tror att det borde bli väldigt bra för Noelia med en bilbarnstol! Avgjutningsdagen börjar närma sig.....

Lördagen den 6 mars 2010
Tänka sig va, att killarna vann hemmamatchen mot Lidköping borta i Falköping.....och i lånade blåa ställ. Det var bra! Särskilt när man inte kunnat träna hockey på ett bra tag. Imorgon bär det iväg till Borås för hockeymatch. Hoppas på lika bra resultat där. Förhoppningsvis kan mamma o Noelia hänga med men då måste vi kolla upp om man får plats med Nolles vagn åsså måste hon ju kännas okej i förkylningen.

Idag hade vi mycket vi skulle göra men det blev inte nåt gjort utav det! Nä lite ärenden hann vi med.... men inte riktigt så många som vi tänkt.

Vi har testat att pumpa Noelias mat igen och faktiskt har det gått rätt bra. Vi ska fortsätta testa på och hoppas att det inte är nåt tillfälligt. Det underlättar rätt mycket!

Vi är så glada att solen kommit fram...men var den tvungen att ta med sig så mycket damm?!

Vi har ett nytt djur som besöker oss och det är inte älgen, katten eller haren. Näpp nu så har det faktiskt dykt upp en räv också. Han  har nog lite svårt att hittta mat för han verkar lite sugen på våra sopor.
Fredagen den 5 mars 2010

I veckan har det äntligen varit sol och man har kunnat gå med barnvagn på vår väg igen. Det är skönt! Märks att Noelia gillar att vara ute....det händer lite mer åsså hör vi massa fågelsång....eller sång kanske var att ta i..kvitter iaf.

Både Rasmus o Noelia har blivit förkylda i veckan. Lita hängiga har de varit bägge två. Vi har nog varit lite sega i hela familjen i veckan åsså verkar vi fn vara förföljda av otur. Det blir man helt enkelt seg av.

Mamma tycker det är skönt att hockeysäsongen snart är slut. Pappa har haft väldigt mycket att göra med hockeyn och allt tar sån tid. Synd bara att det blivit ett så snöpligt slut, med ishallsstängning och inställd cup. Tänk all tid pappa jobbat med cupen och helt i onödan och inga pengar blir det till laget heller.
Det är verkligen synd men självklart går säkerheten först och vi är glada för att ingen har blivit skadad. Det är huvudsaken!!

Nu blir det långa resor även till hemmamatcherna.

 

Måndagen den 1 mars 2010
Ojojoj vad vi börjar bli trötta på all snö nu. Idag har det verkligen bara blåst o snöat. Bara för att det blåst så mycket så har vi inte varit ute med Noelia idag. Och då blir det lite tråkigt....man behöver frisk luft för att pigga på sig....och det gäller även för Noelia. Hon sover mycket mer om vi inte hittar på något på dagen. Hon liksom slumrar till o från mest hela tiden.

Mamma o pappa har försökt skapa lite reda på kontoret på nedervåningen. Ska försöka få dit ett par sängar med så att vi slipper att bära upp Noelia för trappan. Hann få upp lite hyllor o grejs idag iaf.

Vi har läst Noelias favoritbok några gånger idag. Hon verkade verkligen att lyssna åsså fick hon känna på alla sötnosar. Samtidigt som det är kul att göra något för henne som hon alltid gillat så är det också tragiskt. Hon har skrattat så mycket åt den här boken och det gör hon inte nu längre. Så ledsamt!!

Vi har flera vänner som i dagarna fått oerhört ledsamma besked och man blir återigen påmind om hur skört livet är och hur snabbt allt kan ändra sig från att vara någorlunda normalt till riktig katastrof. Vi känner med er och kan faktiskt säga att vi förstår, till viss del, vad ni familjer går igenom. Några tröstens ord kan vi tyvärr inte hitta.  Ibland är allt bara för jäkligt och det finns helt enkelt ingen tröst......

Tänk vad många människor som går genom livet utan att uppskatta det och bara klagar på småsaker...är det inte det ena så är det det andra.....och bara tar energi. Nä sånna personer har vi helt enkelt slutat att lyssna på. Man orkar inte längre ta till  sig alla andras problem som oftast ter sig som petitesser när man själv lever i en situation där livet och döden är synnerligen närvarande. Vill inte verka småaktig och förakta andras problem och stöttestenar men det finns faktiskt problem och det finns PROBLEM.

.....och Anneli du skulle bara veta vad mycket konstigt mamma gjort den sista veckan...och allt pga det där hemska vattnet. Så en klar rekommendation inför söndagen är att ta med eget vatten så att inte fler gör en massa konstiga saker.

Och vi har fått helt klart med stolen. Nu fattas det bara att allt med anpassningen skall bli klart och att vi hittar en ny bil som passar in i alltihop. Men det jobbar pappa på.
Tisdagen den 23 februari 2010

Bara för att vi skrutit lite att Noelia varit så pigg ett tag så har hon idag varit så trött så trött. Nästan sovit hela dagen. Har också verkat ha lite besvär med både matintag och kisseri. Ska lämna nytt urinprov för att kolla om penicillinet tagit bakterierna. Kan ju också ha varit det extremt osmakliga vattnet de hade i Borås. Först fick Noelia vatten och sedan blev mamma törstig och tog vatten och då varnade försäljaren att vattnet inte var gott. Så farligt kan det väl inte vara tänkte mamma men....det var det. Gick helt enkelt inte att dricka. Fast då hade ju Nolle redan fått sitt vatten och hon kan ju inte säga ifrån så var det nåt konstigt med det så var det ju redan kört. Lärdom: Ha alltid med friskt Vätternvatten i en termos så slipper vi sånna här saker.

Ishallen är stängd pga snön=hockeyabstinens för killarna.

Just nu är vi lite extra glada att vi inte jobbar som sotare. Kan inte vara lätt i det här vädret!!

Måndagen den 22 februari 2010
Idag har vi varit i Borås och hälsat på en firma som ev skall fixa till bilen så den blir lite mer anpassad för Noelias behov ......iaf mer trafiksäkert. Just nu är vi liksom i ingenmansland. Nu ska det fixas offerter igen och därefter skall fk säga sitt igen. Det är en del väntan.....

Resan gick bra iaf. Pappa är kanon som bilförare. Han lyckades undkomma en potentiell seriekrock när en bil (några bilar framför vår) fick värsta sladden och ställde sig på tväre över vägen. Mamma var glad att det var pappa som körde! Efter den här lilla incidenten så höll alla bilar lite bättre avstånd.

Lillgumman har varit rätt pigg nu i flera dagar, känns väldigt medveten och verkar lyssna och ta in allt vi säger. Undrar om det kan vara penicillinet som gjort så bra verkan. Noelia vaknar ff rätt tidigt och slumrar till en stund på fm men sedan från 9-tiden till 21.30 ca så har hon faktiskt varit vaken. Mycket roligare för alla i familjen!!

Maten däremot tar en förfärlig tid att mata. Vi börjar (läs pappa) mata vid 6 och slutar vid 24. Typ hela dagen!

Och Rasmus är skitglad att sportlovet äntligen är över...NOT!!
Torsdagen den 18 februari 2010
Det här skulle ju varit en glädjens dag men istället känns det bara sorgligt.
Lilla Ida skulle idag fylla 3 år! 

I höstas så pratade vi om att då minsann skulle vi försöka komma iväg och kunna fira Idas födelsedag på plats. Bara Noelia var så pass okej så hon kunde fixa den där långa resan. Men det skulle nog gå....på nåt sätt iaf...för Idas skull! Men istället var det Idas lilla goa kropp som inte längre orkade kämpa mot de där hemska Krabbeluskerna! 
 
Att planera är svårt när man har ett Krabbesjukt barn. Sjukdomen är så föränderlig och man vet aldrig vad som kommer att hända. Från en minut till en annan, skillnaden kan vara enorm! 

Samtidigt som vi är så glada över varje dag som vi har vår lillstumpa kvar hos oss så är också varje dag en färd mot det oundvikliga. Att hela tiden, varje dag och varje minut leva med detta i tankarna.... ja det är nog svårt, för desom inte varit i samma situation, att förstå. Samtidigt kan man inte bara deppa ihop....  vilket stöd skulle vi då vara för våra barn. Nä det är bara å hoppas att vi kommer att orka vad som än kommer i vår väg....även om man ibland har otroligt svårt att förstå hur det kommer vara möjligt att leva ett liv utan våra lilla Noelia.

Många kramar skickar vi till Idas familj idag! Och Ida...hoppas du har ett rikitigt lajbans kalas!
Måndagen den 15 februari 2010

Jaha,nu är det sportlov minsann och Rasmus är ute o härjar! Vi andra har också sportlovsaktiviteter för oss...jodå....vi dricker varm choklad, gör kycklingwraps, bakar semlor också kanar vi på golvet mellan tv rummet o matsalen. Ja man måste faktiskt GÖRA nåt också:)

I fredags ringde doktor Johan från gbg och sade att det var penicillindax. Så nu har Noelia fått jättebra medicin.  Den brukar vara illa omtyckt av alla för den är så äcklig. Men det går ju bra när man får den rätt i magen o slipper känna smaken:) ....bara man inte kräks för då blir det dubbelt äckligt!!

De andra analyserna var inte riktigt klara än så de får vi vänta lite till på.

Idag väntar vi också på Anatomic sit som skall komma hit o kolla förutsättningar för en bilbarnstol. Vore ju kanon om det kunde fixa till sig.
Det är bra skumpigt i bilen nu med all snö (och det är inte precis bättre på vår egen väg eller som en kompis uttryckte det..... bor ni vid vägen som gud glömde eller..) och man kan ju tänka sig hur det blir ivår. Då kommer taxibilarna vägra köra in på vår lilla väg...ja de klagar ju mest hela tiden så det är väl iofs inget konstigt. Ja inte bilarna utan de som kör.

Torsdagen den 11 februari 2010
Hemma igen! Efter en lång väntan blev det till slut en sövning. Man undersökte urinblåsan men fann inget alarmerande. De spolade rent och tog prover som sändes för analys. Så nu är det bara att vänta. Hon är så duktig vår lilla tjej...allt hon får vara med om...en tiondel hade varit mer än nog!

Lite trött och hostig har hon varit idag åsså har hon lite ont
men det är ju inte så konstigt när man varit inne i kroppen o rotat.
Söndagen den 7 februari 2010
Nu har vi fått besked från läkarkåren och det blir en tripp till Gbg i veckan som kommer. Vi får vara där ett par dar medan de kollar upp Noelias urinblåsa. Vi hoppas att de inte hittar något läskigt utan att det är något relativt enkelt som går att åtgärda.

För övrigt har Nolle blivit lite förkyld, pappis skottar snö, Rasmus åker slalom och mamma håller Nolle sällskap samtidigt som de äter godis. Noelia gillar sveriges mest sålda bil. Det har hon nog ärvt!
Tisdagen den 2 februari 2010
Noelia kör lite varannandagsprincip numera. Jättepigg ena dagen och väldigt trött den andra. Men det är hemskt kul de dagar hon är pigg o alert. Verkar som om vätskeersättnning piggar på henne en del eller så är det bara flera sammanträffande.

Mamma har ingen ny symaskin längre. Nä för när pappa skulle sy upp tre par brallor så bröt han ihop över den där "censurerat ord"- maskinen. Så han packade ner "skiten" och lämnade tillbaka den. Inga problem alls!! Fick därefter ta fram gamla hederliga maskinen igen o brallorna blev uppsydda i ett nafs. För övrigt tyckte tanten i tygaffären att pappa var jätteduktig som kunde sy.....fast då sa pappa att det var faktiskt maskinen som sydde...

Idag har det var lite kompisar från mammas jobb här o gratulerat ( här måste mamma faktiskt dementera ett av inläggen i gästboken för nån 40+ är hon faktiskt inte än) och hon fick fina blommor och presentkort. Mamma vill passa på att tacka alla gratulanter!

Och Elias, vad synd att du blivit krasslig igen. Vi hoppas att du kryar på dig snabbt och kan komma hem till dina syskon och den där otroligt häftiga trädkojan du har. En så skulle vi vilja ha...fast vårträdgård har dåligt med sånna där fina träd som ju behövs då.
Måndagen den 1 februari 2010
Äntligen!......har vi förstått varför Noelia mått dåligt i veckan. Ja vi har ju väntat så på att den förbaskade tanden ska titta ut men icke sa nicke. Fast det verkat som om det vart nåt bök i munnen och till slut när mammis kliade lite så råkade hon ju komma på nåt vasst...fast inte där vi förväntat oss nä istället var det 2 små hörntänder som kommit ut. En däruppe o en därnere och efter det så slutade lillstumpan att gny. Skönt!!

Ultraljudet fick vi göra om för man vill titta på det igen med "nya" ögon. Och den läkaren förstod inte hur lilla tjejen överhuvudtaget kunde kissa för enligt honom var det mycket grejs i vägen. Nu skickas plåtarna vidare till Göteborg så får vi vänta och se vad de kommer fram till. Vi hoppas att Noelia slipper operation.

Igår var vi på hockey och sjuttsingen vad killarna var bra igår.....men så har de tränat varje dag denna veckan...vilket mamma tyckte varit ungefär 4 gånger för mycket...men laddade var dem och krossade Borås med besked. På kvällen bar det iväg till Lidköping och ny match med de äldre. Den vanns också.

Mamma o Noelia låg på soffan och åt godis o kolla på deckare när det hördes konstiga ljud från hallen.....hjälp datorerna tar över vårt hus också....fast det var inte så farligt bara Magnus som hämtade sina handskar och lämnade lite grejs. Sen låste mamma dörren!!

Vi har kikat lite efter prinsessan Idas stjärna men det var svårt.....stjärnkikaren var nog inte helt bra....för vi såg inga stjärnor alls....nä vi fick kolla på riktigt istället och då såg vi stjärnor.  

Nån gång under dagen så kanske mamma lyckas rotera bilden o lägga ut en bildtext.....men hon är ju ny dator och då fattades det lite jox igen som hackermamma inte lyckas få till .....ännu.


Tisdagen den 26 januari 2010
Stora tårar faller på vår kind....något alldeles ofattbart har hänt! Vår guru, vår förebild, den allra sötaste lilla Idan har idag lämnat jordelivet. Ofattbart och sorgligt!

Lilla Idagumman, vi träffades inte många gånger men tycker vi känner dig så väl ändå. Vi har ju haft kontakt via teknikens alla under, sett så många fina bilder på dig och skrattat och gråtit när vi följt din vardag. Dina superfina ögon som ibland sett riktigt pillemariska ut....för att inte tala om alla coola outfits.

Vi är tacksamma för att du och din familj tog er tid o komma hit till oss och hälsa på. Den resan var nog jobbig för dig men det är ett väldigt fint minne för oss att ha fått träffa dig och lära känna både dig och din familj.

Vi var så glada här på landet att du hade börjat skratta igen och att du fortfarande kunde äta så bra och att du efter varje motgång kom tillbaka till synes starkare. Du har gett oss framtidstro och mycket hopp trots den hemska Krabbelusken. Men så har du ju en alldeles fantastisk familj som verkligen tagit hand om dig på allra bästa sätt, kämpat och stridit och sett till att du fått vara med om så många roliga saker.

Lilla stumpan, vi tänder vårt finaste ljus och gör lite tokiga grimaser som vi hoppas du ser och att du skrattar lite överseende åt oss lantisar. Vi vill att du hälsar till prins Lucas som säkerligen väntat på dig i Nangijala..nu kan ni tillsammans äntra det ljuvliga Nangilima!!
 
Vi tänker så på din familj och hoppas att de mitt i all sorg skall finna kraft och ork och tänka på allt fint de gjort för dig. Och nu är din tur att vaka över dem, du lilla lilla Idagumman. Tusen pussar till dig!!
















Söndagen den 24 januari 2010
Vi får nog byta titel till veckobok istället för dagbok för vi är lite slöa nuförtiden men så har datorn verkligen varit instabil oxå så när man väl skall skriva så kanske det inte funkat.

Förra lördagen pajade bilen ihop just som mamma o Therese skulle åka på shoppingtur. Trodde ett tag att det var Magnus o Per som gjort nåt bus...de tycker nämligen att tjejerna är lite väl bra på att shoppa ibland. Men det krävs mer för att stoppa en shoppingtur.... herregud det var ju bara att byta bil!!

Nu är den dessutom lagad igen, det var vattenpumpen som kraschade ihop. Lite synd.....men det gick ju å laga iaf.

I veckan har vi varit o gjort ultraljud på Nolles urinblåsa o njurar. Vi har inte fått något direkt svar än då det var väldigt svårtolkat. En tredje läkare skall rådfrågas och sedan får vi nog ett svar.

Har också varit o vägt Noelia som faktiskt gått upp lite den senaste månaden. Nu är hon snart uppe i vikten hon hade i juli. 10 750gr.

Lilla tjejen har det lite knöligt. Nåt som gör ont emellanåt. Hon blev förkyld och lite snorig, och lite slemmig. men stumpan har varit duktig på att hosta. (Trodde knappt hon kunde det längre) Åsså är det den där tredje tanden som bara retas men inte kommer ut. Vi masserar in lite alvedon i tandköttet och det verkar uppskattas. För Noelia är väldigt bra på att stänga munnen om hon inte vill att nån ska vara där o pilla...eller borsta tänderna.... som hon absolut inte gillar.

Fortfarande har lillstumpan sin egen dygnsrytm. Somnar vid 15-16 tiden och sover jätteskönt till typ 2-3 tiden. Då är hon pigg o alert igen!! Stackars pappa sover inte många timmar på ett dygn precis. Nu har vi iaf fått en medicin för att försöka ändra tillbaka till en lite bättre dygnsrytm men än har den inte gett någon effekt..men det kunde ta lite tid.

Förra året vid den här tiden lärde Noelia sig å säga lampa. Känns som igår fast ändå en evighet sedan.....Skulle göra rätt mycket för att höra hennes gulliga lilla röst igen!!

Nästa hemmamatch, Anneli, så får du se nya vrålåket....ligger som en prinsessa.

Och Ida, du måste ju förstå att man måste hålla på sitt lag även när det är motigt...fast vi tycker faktiskt inte att de är särskilt bra nu...det är inget vi vågar säga högt bara;). Men vi kanske kan tacka Frölunda för att du skrattar så mycket nu..det är nog ren skadeglädje;).... och då tycker vi att det är värt varenda förlust.....(är iofs inte helt säker på att pappa o Rasmus håller med bara). Närå Ida, vi skoja bara, vi vet att du har andra mycket roligare saker att skratta åt än några gubbar som inte kan göra mål!!

Fridens, oops nu kände mamma sig just som Bosse.
Fredagen den 15 januari 2010
Temperatursvängningarnas dag är här igen. Noelia började dagen med en temperatur på över 39 grader och avslutar dagen med en temp på 35. Lite hoppigt kan man tycka....och tillsynes utan anledning. Idag har lillstumpan sovit bort i princip hela dagen. Får se hur natten blir.

Även Rasmus är lite halvkrasslig, ingen direkt feber men förkyld precis som så många andra.

Nu har vi provkört nya vagnen och den går riktigt bra. Lilla tjejen ser ut att må riktigt gott och får äntligen lite svängrum. Men vagnen är faktiskt inte så stor som kan tro att den ska vara, invändigt alltså. Förstår inte hur man får plats med två barn i den. Då får det vara 2 riktiga småpluttar. Vagnen funkar rätt bra i snömodd, faktiskt. Mamma o Noelia testgick några inte så välplogade trottoarer under gårdagen och det gick faktiskt rätt bra. Däremot funkar den inte i rulltrapporna på HM :(. Men det finns ju hiss.
Den är lite stor att få in i bilen. Eller snarare tung för Noelia väger ju faktiskt 10 kilo som man får plussa på vagnens vikt. Mamma orkade ju inte ens gamla vagnen med Noelia i och nu är det helkört. Stackars pappa får fixa allt själv, fast Rasmus är duktig att hjälpa till.
Det blir nog bättre när vi får en bilbarnstol till Noelia som vi faktiskt har fått beslut om att vi nu har rätt till. Tack snälla försäkringskassan!! Kanske blir en lika snygg som Amelia fått.

Vi är trötta på alla hemska sjukdomar som finns. Känns ibland som hela världen fylls av sjukdom. I veckan har Birgitta somnat in efter att ha kämpat på i omgångar. Nu har hon fått frid och vi kan blicka upp på ännu en stjärna som tänts på himlavalvet.
Måndagen den 11 januari 2010
Verkligheten är här igen! Dags att gå upp i ottan.Kanske lite skönt också att få tillbaka rutinerna....eller nä det har varit rätt gött med jullov och inte ha tid att passa tidigt på morgonen.

Vi har lyckats med att inhandla en ny vagn till Noelia....Äntligen!! Nu gäller det bara att göra den mysig och ombonad också. Det borde ju inte vara några problem för mamma fick ju en ny symaskin i julklapp så det är väl bara att köra på eller...
Den är stor, vagnen alltså, så lilla tjejen kommer nog att få gott om plats. Det blir värre att transportera den...alla ställen är inte gjorda med tanke på dessa vagnar. Bilen tex....och Beijer har inte ens hiss till andra våning. Så då måste man bära vagnen, med Noelia i, och det är inte helt enkelt. För pappa har det gått bra med gamla vagnen men den nya.....nä vi får nog vara kvar på plan 1 helt enkelt!

Bilder kommer förhoppningvis snart...men det här med datorn är inte helt fixat än... men det blir mer o mer o bättre o bättre dag för dag. Men gud va mycket jox man måste installera om!
Onsdagen den 6 januari 2010
Ojoj, vi har haft major datahaveri......och då är det verkligen datahaveri....allt försvann! Pappa har nu i 3(!) dagar försökt att återskapa och grejsa till det hela och har lyckats en del men....inte helt...ännu.

Vi har sparat bilder på en separat hårddisk och den har mamma inte vågat kolla än...tänk om alla kort är borta......hu!!!!

Noelia har fått värsta tonårsvanorna......sover djupt djupt på dagarna och är vaken på nätterna. Inte helt bra..... Fast hon verkar ju inte må dåligt... nä det är nog mest resten av familjen som känner att det vore lite trevligare om lillstumpan kunde vara vaken på dagen:).

Rasmus har kollat upp knäet och läkaren var verkligen noga..förmodligen ett senfäste som fått sig en bristning. Rasmus skulle ta det lite lugnt och själv känna efter vad han kan göra och inte...jo tjenare....han är som far sin....känner ingen smärta förrän det är försent. Ni vet ...man är ju man o ingen mus......
Söndagen den 3 januari 2010

Vi har varit lite trötta på det nya året och inte gjort så mycket nytta faktiskt. Vi har shoppat lite, varit på bio och nyårsdagen kollade vi på film nästan hela dagen. Det har ju en tendens att bli lite sent på nyårsafton:).

Nyårsafton firade vi tillsammans med 4 andra familjer. Först var vi (självklart) i ishallen och lekte lite. Mamma och Noelia tittade bara på men de andra spelade match..typ... och gjorde en o annan vurpa.

Senare på kvällen mötte vi upp och åt jättegod mat, lekte lite, grillade marshmallows, sköt raketer och lekte lite till. Tiden gick snabbt! När kl var typ halvtre tyckte vi det var dags att bryta upp för då hade Rasmus varit uppe sedan kl 6 (han hade ju tränat på morron). Partyt var i full gång och fortsatte länge till.... Noelia var faktiskt ganska pigg på dagen. Hon somnade till en timme i ishallen men vaknade när vi kom ut i kylan o åkte hem. Sedan somande hon precis när vi skulle bort på festen och sov mestadels av nyårsafton. Fast det var nog ingen vidare bra sömn för hon vaknade till lite emellanåt, lite annorlunda ljud och mycket folk i omlopp och på nyårsdagen var hon tröttast av oss alla och sov i princip hela dagen. Nu har hon iaf piggat på sig lite. Den där sista tanden som är på g har ff inte brutit ut till fullo så det verkar som hon störs lite av det ...eller något annat.

Vi skulle ju visa upp partykläderna men kameran var full ...igen. Så det blir en annan dag.

Rasmus har skadat knät och har knappt kunnat gå på ett par dar. Nu haltar han fram men har svårt att stödja och har ingen direkt kraft. Så imorron hoppas vi att det bär av till läkare eller sjukgymnast. Det har varit helt kört att få tid i helgen!

Nu ska vi svida om för vi skall strax på kalas!

Onsdagen den 30 december 2009
Idag har Noelia sovit nästan hela dagen igen. Vi duschade henne för att hon skulle pigga på sig och ja då var hon pigg en bra stund....men sedan somnade hon igen.

Rasmus har åkt slalom och nu tränar han hockey...igen. Direkt från backen till ishallen!

Ikväll tänkte vi ha en hemmamyskväll och ladda inför morrondagen! Kl 7.00 är det ishallen som gäller därefter blir det hem o käka. Mitt på dagen träffas vi sedan alla familjer som firar nyår ihop och leker lite. Iår blev det skridskoåkning på schemat. Hem o vila lite och fixa till sig och sedan blir det nyårsfest!
Onsdagen den 30 december 2009
Nu har vi varit lite dåliga på uppdateringen här men det har liksom varit fullt upp. Nu kommer en kortare sammanfattning av hela julhelgen och mellandagarna.

Vi har haft en underbar jul! Alla höll sig friska och läget var lugnt.... och tomten kom......tre gånger samma dag. Vi började julafton med att äta tårta hos kompisarna. Micke fyllde nämligen 40 år! Noelia var pigg o vaken hela förmiddagen men i bilen till farmor o farfar somnade hon och sedan sov hon nästan hela julafton. Tomten som hälsade på när vi var hos farmor o farfar var väldigt rolig...men han var inte så bra på engelska språket så Rasmus och Edwin fick hjälpa till. Och då gick det ju jättebra.

Tillbaka hemma så kom mormor, morfar o Jocke och Skogstomten som vi lämnat önskelistorna till och han rimmade och läste fina dikter och överlämnade julklappar.  Efter en stund kom det en till tomte, en busig  yngre fast ändå med mycket skägg. Han var också rolig och snäll. För oj vad klappar alla barn fick under hela dagen. Rasmus fick hockeygrejor, kläder, böcker och lite smått o gott. Noelia fick massor av nya kläder, en stereo, cd skivor och även hon lite smått o gott. Mammis o pappis hade visst också varit snälla för de fick oxå en massa paket.

Juldagen tog vi det lite lugnt, åkte pulka i snöoväder i gamla slalombacken. Och mamma beklagade sig att kondisen var kass, det är ganska branta backar. Noelia var fortsatt trött så vi bytte tillbaka till den gamla maten och på eftermiddagen hade hon piggat på sig.

Annandagen drog vi till Mariestad och team sportia för att byta lite skridskor och skydd. Mycket snö var det men inte jättemycket folk så Rasmus fick tag i bra grejor. Misstänker att Noelia har urinvägsinfektion. Hon verkar få ont ibland och är trött. Ringer kss och de skriver ut antibiotika och vi lämnar in urinprov på kvällen.

Den 27 gick vi upp strax efter halv6 för halv7 var det samling. Hockeycup i KInnarps arena. Hela familjen åkte med. Noelia var väldigt pigg hela dagen men den kan ju vara lite svårt att komma till ro i en ishall med värsta discomusiken.
Killarna vann över HV71 men sen var det kört. De var faktiskt inte så bra som de brukar. Mamma hann med en tripp till Ikea också...det var ju så nära...och gjorde några fynd. Farmor och farfar hängde på.... eller var det kanske mamma som hängde på....

Den 28 var vi o gjorde lite ärenden innan det var dags för killarna att fylla bilen och dra till Göteborg och rekordmatchen. Tjejerna var hemma och Noelia verkade rätt trött på eftermiddagen men när mamma tyckte att Noelia skulle sova så ville hon inte. Nä hon var vaken till pappis kom hem, mitt i natten,  och kunde smeka pannan igen då gick det bra att sova. (självklart vann rätt lag, det hade inte varit för kallt, de såg bra och fixade parkeringen till bilen)

29 hade vi lite sovmorgon och sedan var det hockeyträning som vi kollade på. Noelia sov hela tiden i ishallen. På kvällen fixade mamma desserten till nyårsafton och killarna fixade slalompjäxor till Rasmus för just nu...är han o åker slalom... fast det är 14 minus.

En liten Krabbekille som heter Elias blev tyvärr krasslig över julhelgen och var tvungen att ligga på sjukhus. Nu hoppas vi att han fått komma hem igen till sitt hus och sina goa syskon. Om Elias och hans familj kan man läsa i Vi föräldrar januarinumret. Där finns ett fint reportage och vår familj kände igen sig i väldigt mycket.
Fredagen den 25 december 2009

God fortsättning önskar hela familjen!

Onsdagen den 23 december 2009
Första dagen på jullovet och Rasmus kan få sova ut...nähä det gick inte för kl 8 är det hockeyträning så det är bara att gå upp som vanligt Rasmus är alltid bra på att gå upp och knotar aldrig. Har ju glömt att berätta att killarna blev seriesegrare. Grattis! Grattis!
Efter dagens träning är det lov till den 27 då vi ska åka till Jönköping på cup. Mamma och Noelia planerar att åka med men det beror lite på dagsform och temperaturer. De hoppar ju lite så att säga...både temperaturerna och dagsformerna.

Igår var vi på Knoppis och vägde Noelia och vi kom fram till att hon gått ner lite grann den senaste månaden. Så nu har vi börjat med en mat med lite mer energi. Hoppas att det går bra!

Noelia har varit lite piggare. Och det är så skönt att se!! Vi hoppas att det håller i sig ett bra tag nu. Tyvärr kan det ju ändra sig fort.

Idag ska pappa ta bort stygnen ..så vi får se om han håller ihop utan..hihi.

Dan före dopparedagen och MASSOR av snö...så härligt med en vit jul..känns som det var ett tag sedan. Ja inte för mamma för hon firar alltid vita jular:).

Nu ska vi fixa det sista inför julen..hitta rätt juldukar och sånt där och när pappa o Rasmus kommer hem från träning ska vi mysa lite extra......bara vi hinnner innan tomten kommer!

Lördagen den 19 december 2009
Vi har ett ljus tänt för Kerstin och våra tankar går till hennes nära o kära.
Ibland är verkligen inte livet enkelt.



















Onsdagen den 16 december 2009
Nu är temperaturen låg igen...33,6....men som tur är har vi införskaffat en egen värmedyna nu så att vi snabbt kan försöka få upp Noelias värme. Tur att man i princip kan köpa allt som privatperson numera.... för det är inte mycket som kan gå under beteckningen hjälpmedel...iaf inte när det gäller Noelias sjukdom.

Igår gick vi i fackeltåg för att träffa tomten uppe på berget. Tomten bjöd på glögg, must och varm saft med tillhörande pepparkakor och lussebullar. Alla barnen lämnade sina önskelistor och tomten garanterade 2 saker på varje lista.

Rasmus önskade sig bara 3 saker....att mariestad bois går i konkurs, ny klubba och nya skridskor...undrar vilka 2 önskningar som Tomten uppfyller...vet iaf vilka Mariestad vill han skall satsa på:) Tomten delade också ut en liten julklapp till alla barnen.

Vi vet att Tomten hade haft enorm hjälp av Tomtemor får hon låg bakom och hade fixat det mesta och det var så mysigt med marschaller,facklor, brasa och snön som föll. Fast snön kanske inte tomtemor fixat.....men hon hade valt rätt dag!

Mamma blev så mätt så hon orkade inte äta mer än en förrätt (också en cola förståss) när hon senare på kvällen träffade några tjejkompisar. Pappa, Rasmus o Noelia var också mätta och fixade lite smarriga mackor här hemma och hade mys framför tvn.

Pappa kan ha skor igen.....

Igår gratulerade vi Amelia som fyllde 2 år!!

Torsdagen den 10 december 2009
Lillpluttan har krångel med temperaturen igen...fast nu är den hög istället. Ont har lilla tjejen också, hon har jämrat sig i två dagar nu. Så nu får hon extra smärtstillande och ifall det nu är tänderna så gnuggar vi lite med alvedon där också. Noelia är rosslig och snorig och lite hostig men hon kämpar på vår lilla tjej....hon är verkligen en riktig kämpe. Tänk vilken anda det finns i en sån liten kropp som får vara med om så mycket jobbiga saker.

Idag skall vi äta nobelmiddag..om vi nu hinner mellan Rasmus ishallsbesök.
Tisdagen den 8 december 2009
Helgen gick i hockeyns tecken. I lördags var det match mot Mariestad Bois och hela familjen var med o kolla o det var en himla tur det för Rasmus gjorde 4 mål och en assist. Det hade ju ingen velat missa!! Hela laget skötte sig jättebra och de vann mot Bois med 12-5.

I söndags var det match i Vårgårda med blandlaget. 98 femman skötte sig bra... sa alla. Mamma och Noelia stannade hemma för Vårgårda är lite forntid...de har utomhusrink och ni kan ju tänka er hur varmt o skönt det är där!! Och så hade de gamla gubbar med i laget......ja de var iaf födda 1994...och då är man faktiskt rätt stor o gammal. Är nog inte så skönt att få en tackling av en sån...Nä mamma och Noelia passade på att hjälpa tomten lite istället och det var mycket varmare och lugnare.

Om Noelias tänder bara ville komma ut ordentligt nu så blev det nog lite bättre...
för det är mycket saliv i munnen...
och fjärde tanden har tittat ut ....men inte helt.
Lördagen den 5 december 2009
Nu mår Noelia bättre, temperaturen är på 36 igen och lilltjejen är mycket piggare. Mamma o pappa tyckte faktiskt att hon varit väl slö i veckan....har man så låg temp som 33 så går man ju lite på sparlåga iofs men .....så i fredags åkte vi till Knoppis och kollade syresättningen (för säkerhets skull) och doktorn var där o lyssnade på lungorna. Men det var ok...inget alarmerande iaf.

Man blir lite härdad som förälder och hetsar liksom inte upp sig i första taget men samtidigt vill man ju inte var dumdristig. På sjukhuset blev sköterskorna mer chockade över tempen än vad mamma o pappa var. Men så har ju vi päron haft kontakt med andra Krabbeföräldrar vars barn oxå haft perioder med låg temp. Fast det klart att när vi ringer och vill ha antibiotik för urinvägsbesvär och de frågar om temperaturen så förväntar de sig nog inte att få svaret 33,9. Nä det var nästan lite kul...sjuk humor:) obs dubbel vits!

Mamma har varit ute och förlustat sig 2 dagar i rad. I torsdagskväll var mamma och en kompis på stan. Handlade lite julkläder och var inte hemma förrän kl 23.30. Mamma säger att man får passa på när man har sin egen stylist med sig!! Och så skulle vi ju kolla in Martin Stenmarck.... men vi handlade istället för det var så lugnt i butikerna under hans uppträdande. Men han sjöng bra och vi såg en skymt iaf......och Noelia och mamma har ju träffat Martin tidigare....på Ladies night.

Igår var mamma medbjuden på party med Thereses arbetskamrater och vi shoppade loss igen...fast denna gången var det inte kläder. Och mamma förundrar sig över att det finns de som har så många arbetskamrater. Ibland har ju mamma haft en iaf...arbetskamrat. Trevligt var det!

När mamma är ute och viftar står pappa vid spisen, föder barn, städar och snickrar...precis som det ska va!

Torsdagen den 3 december 2009
Lillpluttan har det lite bökigt förnärvarande. Igår var temperaturen bara runt 33-34 grader. Så då fick vi ha mössa på inomhus, massa filtar och låna en värmedyna av grannen. Hon är snorig med lillsnuttan och väldigt trött.

Proverna vi lämnade in förra veckan har vi ringt om och det visade att bakterier i urinen inte hade gått bort....men ingen har hört av sig angående detta så pappa fick ryta till.... igen och nu har lillatjejen fått  antibiotika ..igen. Och tungprovet hade de inte kollat......

Noelias lilla kompis Ida har 41 i feber...tjejerna skulle behöva synkronisera sina temperaturer.....då skulle det nog bli bra!!
Tisdagen den 1 december 2009

I söndags gick familjen tipspromenad igen och mamma vann hundra spänn...igen. Våfflorna var lika stora o goda som vanligt och barnen verkade ha riktigt kul. Rasmus hade me en kompis och Noelia var vaken hela promenaden och fikastunden.

Idag har Noelia inte mått så bra...började faktiskt redan igår. Så pappa var uppe i natt med lilltjejen och fixade och trixade. Lillgumman har inte fått behålla maten och hon har haft ont. Är ju lite jobbigt med alla mediciner om man kräks.....hur ska man då veta hur mycket medicin man fått. Vi hoppas att det är bråk pga den andra nya tanden....men det får tiden utvisa.

Farmor har varit här och lämnat massa gott bröd. Sedan kom faster Linda och kusin Malva en sväng. Och Noelia fick så sköna strumpor.... Malva pratade på massor men det var ingen som helt förstod vad hon sade och Malva du glömde din fina sked.

Lördagen den 28 november 2009
I veckan hände det INTE plötsligt.....nä efter att familjen har skrapat 69 trisslotter så tycker man att några större vinster borde ha påträffats men icke sa nicke. Inga miljoner hit.....så ni fattar hur mycket kärlek det finns här huset istället.

Mamma försöker förbereda sig lite inför morgondagens tipspromenad...typ allmänbilda sig lite snabbt. Förra veckans promenad med tjejkompisarna gick utmärkt. Alla tyckte att frågorna var skitenkla (det är inte ofta man tycker det). Konstigt nog så blev det ingen vinst...de var inte riktigt så enkla som vi trodde. Mamma skall också överge sitt sätt att tänka ut skiljefrågan....ta det du tror och dubbla det. I höst har det varit grymt fel. Mamma skall återgå till att bara ta det hon tror!

Lilla tjejen har verkat må bra i veckan. Det är lite stök med maten som tar en förskräcklig tid att få i. Och mängden är fortfarande liten. Familjen tror att det är nån bakterie som bråkar för när Noelia har ätit penicilin, för urinvägarna, så går det bra att mata och den där beläggningen på tungan försvinner. När kuren är slut så kommer beläggningen tillbaka sakta men säkert och Noelia får svårare med maten. Vi har i veckan lämnat in ett odlingsprov... som vi hoppas ger något förträffligt svar!!

Lillstumpan har varit o vägt sig också och hon hade inte gått ner denna gången...iofs inte gått upp heller men bättre att hålla vikten än inte alls. Noelia väger samma som i juli. Men hon blir längre o längre.

I torsdags var vi på IKEA ..inte hela familjen...nä Rasmus bad om att få vara i skolan istället....så kul tycker han att det är på IKEA! Resan med nya bilen gick bra och Noelia var vaken ....hela resan, hela tiden i affären och hela resan hem...men väl hemma slocknade hon snabbt.

Tanden har inte kommit ut helt men den syns och Noelia vill som vanligt inte borsta tänderna nä då visar hon fortfarande en järnvilja. Men mamma o pappa är där ändå emellanåt..inte på nya tanden men på de gamla.

Igår var mamma o hälsade på på jobbet. Det verkade vara sig likt...alla slutade tidigt på fredagen:).

Äntligen har Rasmus vaknat så mamma o pappa kan äta en andra frukost!!

Fredagen den 20 november 2009
Ojoj, igår var det varit rätt så fullt upp faktiskt. Bromsen på volvon hängde sig så pappa fick börja dagen med att fixa till den. Så nu är alla bromsar kanon. Kan ju vara bra nu när vi ska sälja den. Bilen alltså inte bara bromsen. Efter bromslagning kom morfar med sin bil. Lite lampkrångel inför bilbesiktning. Pappa fixade lite och bilen gick igenom!

Mamma o Jocke var på sjukan o hälsade på en pacemakrad mormor. Och hon verkade så pigg så pigg och redan idag ska vi hämta hem henne. Ja det är inte länge de får stanna efter operation precis.

Pappa var på utvecklingsamtal med Rasmus o lärare och det gick fint. Han sköter sig! Rasmus alltså! Ja pappa också såklart!

Sedan hämtade pappa nya bilen för att hela familjen skulle ta en tur men se då hade tiden gått lite för fort så det hann vi inte med. Vi skulle få trevligt besök och det är ju inte särskilt trevligt av oss att åka iväg då. Nä bättre uppfostran har vi faktiskt fått. Anna-Karin o Richard o alla killarna kom hit och bjöd på mat och dessert. Värsta goda fisksoppa hade de fixat till. Slurp sade det bara! Killarna fick välja på hamburgare och soppa. De valde hamburgare! Vicken miss!!

Sedan skjutsade Anna-Karin Rasmus till hockeyträningen och vi andra smaskade på desserten.

Noelia var pigg hela förmiddagen, iaf sov hon inte, kan iofs berott på att mamma försökte fixa lite på övervåningen och tagit med Noelia dit. Mamma fick nämligen en jättefin present av pappa i veckan. Mamma har gnällt ett tag på att det är svårt att veta var verktygen håller hus (pappa vet ju precis för han flyttar runt de hela tiden). Nu hade hon nog gnällt en gång för mycket för pappa kom hem med en alldeles egen verktygslåda till mamma. Och hon blev så glad så glad. Så när hon grejsade igår gick det som en dans. Alla saker på ett ställe. Kanon! Egentligen var det bara ett litet fel. Verktygen var inte rosa!

Onsdagen den 18 november 2009
Idag har det hänt 2 stora grejor..eller en stor och en liten. Mormor har fått en pacemaker. Operationen har gått bra och mormor kände sig redan piggare. Noelia har fått en tand till. Lilltjejen har varit lite tröttare i veckan och tanden är nog förklaringen till detta.

Japp så kan det vara en helt vanlig onsdag!!
Måndagen den 16 november 2009
När man tycker veckorna går fort så är det ju inget emot hur fort helgen går. Tjopp så är det måndag igen. Jaja det är bra när allt går sin gilla gång.

Vi fick tag i vinterskor..även om engagemanget från Rasmus sida mer låg på coola basketdojjor och hockeyprylar. På eftermiddagen åkte mamma o Noelia o hälsade på mormor. Och mormor blev sååå överraskad och granntanten me. (Ringer man innan så blir det ju ingen överraskning) De satt o hade syateljé (kallar det så när de sitter o syr ihop fast olika saker) och det verkade som de tyckte att det var lite kul med besök.

Igår var mamma o Noelia ute o gick morgonpromenad och mamma tyckte det var så skönt så hon ville gå mera fast uppe på Billingehus. Bestämt, tipspromenad får det bli. Rasmus och en kompis ville också hänga med....men medan mamma o pappa väntade på Rasse o kompisen ( de var å åt värsta hotelfrukopsten hemma hos kompisen) så hann det ringa lite fler kompisar som ville ha killarna med på lite hockeylir uppe på bandybanan. Tja det var ju enda dagen på länge länge som det inte var någon hockey i ishallen så då är det ju klart att killarna får abstinens och vill åka ändå...hmm ..och mammas tipspromenad blev inte lika poppis. Fast pappa o Noelia fick snällt hänga med...frågorna var skitsvåra. Mamma o pappa brukar vara säker på några kanske inte hälften men nästan iaf...... nu var det bara en de var säkra på och det kanske inte var hundraprocentigt heller. Men heter inte Lille skutts hund Lurvas (obs det var inte barnfrågor).

Efter promenaden kom äntligen fönstren som pappa beställt till huset så då var det lite pyssel med detta. Fast bara för pappa och en snäll granne som hjälpte till o bära. Å sen blev mamma skittrött å pappa körde Rasmus till ett kul bowlingkalas. Mamma o Noelia passade på att slöa, mamma läste juljournalstips och Noelia var tvungen att lyssna. Men hon somnade tidigt tidigt, lilla tjejen hade ju varit vaken o vart me på många promenader ute i friska luften under dagen. Somnar man tidigt så vaknar man oftast tidigt..iaf Noelia. Så idag vaknade hon redan innan fem. Och då gick snälla pappa upp me henne.
Noelia har varit lite rosslig idag och ganska trött. När hon såg riktigt trött ut redan vi 16.30 så började mamma med duschning. Killarna var borta på hockeyträning (som vanligt) så tjejerna myste lite med dusch o massage. Det gillar Noelia och övriga familjen tycker det är kul att göra saker som man ser att Noelia gillar. Duschen gjorde att Noelia piggade på sig och somnade faktiskt inte förrän 19....trots trötta ögon redan på tidig eftermiddag. 
Lördagen den 14 november 2009
Jaha, mamma får skäll lite mest hela tiden för att hon skriver så lite numera så nu skriver vi redan på morgonkvisten.

I torsdags var vi på Knoppis och vägde oss..ja inte mamma o pappa egentligen men Noelia vägde sig....ja och pappa för han måste hålla i Noelia när de väger. (Hon har liksom växt ur den liggande bebisvågen lillstumpan men så är hon ju faktiskt 1,5 år.) Pappa tycker det är jättekul att väga sig inför alla :) och mamma ännu roligare.... hon totalvägrar vågen. Säger att det är en kvinnas rättighet. Så då måste pappa!! Tyvärr hade Noelia gått ner lite grann sedan de senaste vägningarna så vi får jobba lite mer på det där med maten. Men de är schyssta däruppe på Knoppis..går det så går det..de vet att vi gör vårt bästa.

Efter vägningen var vi o handlade ny jacka till Noelia. Mamma köpte så fin dress i början på hösten..men den är inte helt bra den jackan..lite hård faktiskt..så vi köpte istället en ny jättemjuk gossejacka. Den var inte helt hundra visade det sig när vi kom hem...lite stor...men den är mjuk..och inte så jobbig att sätta på. Vi får byta runt lite mellan jackorna.

Mamma o pappa var i Lidköping igår och shoppade en överraskning. En blå, mer detaljer kommer senare.....
Det var så mysigt när det snöade så fint igår, tyckte mamma iaf (tycker hon alltid för hon gillar snön). Pappa däremot, som körde bil sent på kvällen från Töreboda, tyckte inte det var ritkigt lika fint o bra. Killarna spelade hockey igår kväll. Rasmus sa att det var en långsam match, tempot alltså.(Mamma o Noelia var hemma så de får liksom höra allt lite efteråt.) Men killarna vann och det var de ju glada för trots det långsamma tempot.

Nu väntar vi på att sjusovarn Rasmus skall vakna så vi kan åka till stan och shoppa vinterskor!
Tisdagen den 10 november 2009
Nu har barnen fått spruta nummer 2 och vi hoppas att reaktionen blir mild. Noelia får fortfarande antibiotika för urinvägarna och har verkat må rätt bra ett tag. I morses kom en febertopp men nu på eftermiddagen var tempen nere i 36 igen. Det är ett väldigt hoppande ibland.....på febern alltså.
Pappa har svetsat lite idag och lämnat blod. Rasmus har ingen träning idag=chock!! Så han slappar och kollar film, fast först gjorde han läxan. Mamma o Noelia har degat mest hela dagen ja iaf på förmiddagen när febern var hög. Mamma har varit hos mormor en sväng och beställt nya grytlappar...helsvarta. Mormor ringde o berättade att en var redan helt klar. Hon är snabb minsann lilla mormor.
Torsdagen den 5 november 2009
Noelia fyller 1 ½ år idag! Hurra säger vi och firar med lite grädde.

Vi har varit på stan och inhandlat lite nya kläder som passar en lite större tjej. Fast mamma är ju så sjåpig och vill att allt ska vara mjukt så mjukt så att inte lilla tjejen får några sår när hon ligger så mycket....åsså gilar ju mamma mjuka kläder själv oxå.

Igår drog pappa till skogs för att inhandla en kärra. Mamma o Noelia var hemma och väntade på Rasmus men var samtidigt lite oroliga för pappa. Han har många bra kvaliteter men lokalsinne hör liksom inte dit. När han frågade mamma efter vägen till Fröjered så blev hon liiite orolig. Ha pappa ute på vägarna utan gps känns lite tungt....men han fixade det så bra utan mamma så hon får nog börja lita lite mer på pappsen ...iaf tills han frågar efter vägen till Skara ....igen.

Båda mamma och Noelia har varit lite krassliga ett tag men nu är det bättre med bägge två. Noelia fick antibiotika och mamma snorar på utan medicin. Lilla tjejen har haft riktigt hög feber i över en vecka och varit påtagligt påverkad. Men medicinen har hjälpt eller så gick det bort ändå. Skitsaksamma nu mår Noelia okej iaf.

Mamma och Noelia spelar julmusik nu när det snöar ute o pappa bara frustar...tycker det är lite tidigt än. När mamma ville baka pepparkakor fick pappa ett litet utbrott att nu får det väl räcka ändå......men sedan satt han och åt pepparkakor till kvällsfikan.

PS. Vi har lagt in lite nya bilder i albumet.DS
Onsdagen den 4 november 2009

Idag är vi ledsna.

Krabbekompisen Lucas har somnat in. Ikväll tänder vi ett ljus för Lucas och tänker extra mycket på honom och hans familj.

Och vi är övertygade om att Lucas är på ett bra ställe med de andra Krabbebarnen, ett ställe där man inte längre behöver föra en ständig kamp mot de hemska krabbeluskerna.

Ha det riktigt bra nu, lille Lucas!













Tisdagen den 27 oktober 2009
Nu har vi varit lite dåliga på uppdateringen här igen men det beror faktikskt lite på tekniken. Mamma ville lägga ut lite bilder men det liksom sket sig så de kommer senare...hoppas vi.

I fredags kväll kom Therese och Magnus hit med en liten present till Noelia. Hon hade precis kommit hem från Göteborg och var nog lite trött men samtidigt nyfiken och ville vara med så hon var vaken en bra stund och Therese matade Noelia medan vi andra åt.

I lördags var det klassinnebandy och i Rasmus lag var de 6 anmälda varav 2 hann bli sjuka. Men det var 4 killar som ställde upp o shit va bra de var. Sopade banan med alla andra i gruppspelet och vann alla 3 matcherna överlägset. I semifinalen gick det bra men det började märkas att killarna inte hade mer än en avbytare. När det var 3 s kvar av matchen så gjorde motståndarlaget mål och fastställde resultatet till 2-1. Lite tråkigt men killarna hade ju verkligen kämpat på hela dagen och spelat superbra!

Skynda oss hem för att fixa till oss inför halloweenfesten. Och vi blev riktigt fula...Noelia hann nästan somna så hon slapp sminkningen, hon var trött efter en hel dag i arenan, men vi övriga hade massa tjafs i ansiktet. Bild..kanske kommer. Det var en väldigt trevlig fest!

I söndags hade vi riktigt finfrämmande, Idagurun kom o hälsade på! Tänk att hon åkte ända från Stockholm för o träffa Noelia....och oss andra.  Ja i sanningens namn ska vi ju säga att hon fick skjuts och hade med sig mamma, pappa och brorsa. Ja menar även om man nästan är 3 år och guru så kan man ju inte åka omkring hursom helst själv heller. Ida är alltid supercool, det har vi sett på alla bilder, och det var hon i verkligeheten oxå. Glitter i håret, coola jeans och supertuff tröja och hon hade med sig stockholmstuffa grejor till Noelia och Rasmus. Ida är så söt med sitt ljusa hår och superstora ögon!  Hampusbrorsan hade tålamod för sju för han satt här med oss gamlingar, Rasmus  åkte iväg på hockey, och vi är ju lite roliga(!) men inte sååå roliga..... att en 11-åring tycker det kul att socialisera med oss en hel dag. Nä, det var inte utan att man tyckte lite synd om honom. Kul var det iaf för oss att träffa Ida och hennes supernajsa familj!
Fredagen den 23 oktober 2009
Noelia är hemma igen och allt gick jättebra. Sövningen var inga problem, de fick ut katetern utan en massa krångel och uppvaket gick bra. Inga ledsamheter alls! Så nu säger vi tack till all superbra personal i Göteborg. Ni är verkligen guld värda!! 

Nu laddar vi för klassinnebandy och halloweenfest!

Alla i familjen är nu laddade med dos 1 av svininfluensavaccinet. Oink!!
Torsdagen den 22 oktober 2009
Vaccineringen gick bra men kateterutdragningen gick inte alls!!
Nä, efter flera försök av sköterskorna så insåg dem att de inte gick så de ringde en läkare o ville ha en röntgen för att kunna se om den satt fast i nåt. Bilderna visade att det hade blivit som en fiskekrok i änden och det var ju därför det tog stopp sista biten och också därför det gjorde ont på Noelia.

Man skickade iaf efter en vuxenurolog, som inte läst in sig på fallet, så han kom och skulle försöka dra ur sista biten. Han kände ju också att det satt fast och tyckte att vi skulle söva Noelia så att man kunde dra hårdare....men se det gick inte mamma o pappa med på!! Ifrågasätte starkt varför man skulle kunna dra ut den då då det ju var en ordentlig krok på änden. Visade sig att han inte ens bemödat sig med att kolla bilden. Men även efter att ha kollat detta så tyckte han att vi kunde testa och om det inte gick så fick Göteborg ta över.

Mamma o pappa tyckte inte att detta var en bra idé. En sövning som kanske inte gav nåt resultat och framförallt gillade de inte tanken på att dra extra hårt utan att veta riktigt vad man hade att göra med. Bad istället om en kontakt med Göteborg omgående...för en telefonbedömning. Då bedömde man att infektionsrisken inte var så överhängande utan att man kunde vänta och få en tid i Göteborg. Så imorron drar vi till Göteborg och barnurologerna och där hoppas vi att de lyckas!!

HAr även varit på knoppis idag och bla diskuterat en vagn till Noelia.  Tidigare i höst förskrev man en bautavagn, som Noelia iofs kan ligga i, men vagnen kan man inte transportera eller fälla ihop på något sätt.( Den är ursprungligen gjord för att man skall kunna använda den i förskoleverksamhet. Och 4 barn ska få plats att sitta i den) Så den lämnar vi tillbaka. Mamma o pappa har letat andra vagnar och fått diverse tips från andra Krabbeföräldrar som har fått vagnar förskrivna till sina barn, vagnar som passar Krabbebarnen och deras speciella behov. Men någon ny vagn får o hjälpa Noelia med hennes speciella behov får vi inte. Nä den får mamma o pappa försöka fixa själva bäst de kan. Hade familjen däremot bott på en annan ort i Sverige (inte Västra Götalands regionen) så hade det gått bra.

Konstigt regelverk och konstiga regelmännsikor som ju också måste tycka att detta är helskumt. De som har hand om pengar och beslutar i dessa ärenden borde ju jobba för att det blir lika i landet. Om de nu verkligen tycker att reglerna här i Västra Götaland är så fel som de säger...

Mamma o Pappa får helt enkelt kolla efter stora vagnar i den "normala" handeln och då är det tvillingvagn som ligger närmast till hands. Onödigt stor till ett barn, kan man tycka, men den går att fälla ihop, transportera och Noelia får plats med sina armar och behöver således inte skrika för att det är för trångt. I den vagnen som vi har nu, en vanlig sittkärra så får hon inte lägre plats med armarna om hon har jacka på sig. Nä, vi har fått köra med tröja och filt under en tid då vi hoppades att de skulle inse det absurda i regelverket men näpp nu får vi fixa till nåt själva. Pappa har även en idé om hur man skulle kunna bygga en vagn.

Håll tummarna under morrondagen!!
Tisdagen den 20 oktober 2009
Det blev ingen sövning eller byte av suprapubiskateter. Nä, för natten mellan lördag o söndag började Noelia hosta en hel del och var hur snorig som helst. På morgonen hade lilltjejen 38,5 i feber så då ringde vi till Göteborg och med så mycket feber i kroppen vill de inte söva. Vi fick iaf operationstiden på måndagmorgon så at vi kunde avvakta under dagen... om hon blev bättre (de hann ändå inte få in någon annan till den tiden vi fått). Febern försvann faktiskt under dagen vilket kanske inte är så konstigt. Den kan ju faktiskt pendla en del utan att vi blir särskilt oroliga. Mer konstigt var att dunderförkylningen också bara försvann...bara sådär. Men Noelia mådde ändå inte bra öppnade knappt ögonen på hela dagen utan gnydde lite som i feberdvala. Ja så då vågade vi faktiskt inte söva henne. Kanske det var början på en större infektion eller den beryktade influensan.

Under måndagen bestämde vi i samråd med Gbgurologen att vi ska ta bort katetern utan att sätta en ny. Skulle det visa sig att hennes smärtbesvär sedan tidigare kommer tillbaka så lovade de att sätta in en akut. Allt detta köpte vi. Så imorron skall vi till sjukan och först vaccinera mot flunsan...och sedan under eftermiddagen så ska vi ta bort katetern. Vi får vara kvar några timmar för att kolla att allt funkar (det kommer ju att läcka ut lite så Noelia skall observeras och få extra dos antibiotika).

Nu har mamma äntligen hittat både matta o fönsterlampa till Noelias rum och konstigt nog är mamma fullständigt nöjd! Men det har tatt sin tid....




Lördagen den 17 oktober 2009
I fredags var vi i Göteborg och träffade läkarna inför måndagens ingrepp. (var värsta snöovädret på vägen ner) Tog hela dagen..... fast det var mest väntan. Noelia skötte sig fint, det var mamma o pappa som tyckte det blev segt o sitta på en pinnstol o vänta. Och vi ska ju inte klaga för det är ju Noelia som går igenom allt.....

Urologen hade planen klart för sig och narkosläkaren likaså. Vet inte någon tid än för måndagen..ska ringa till Göteborg under söndag eftermiddag för att få operationstiden...Kan hända att vi måste åka ned redan under söndagen ifall vi får den första tiden på måndagmorgon. Lite segt kanske...Rasmus har ju flera hockeymatcher under söndagen så det hade ju inte gjort nåt om vi fått veta tiden lite tidigare får då hade det gått att planera lite bättre.

Lilla tjejen mår förhållandevis bra fn. Antibiotikan har verkligen hjälpt. Får dock ff för lite mat men vi jobbar på att få upp volymen. Noelia har nu fått flytta in o sova i sitt eget rum...och det har gått rätt bra...mamma o pappa är ju uppe o kollar i tid o otid (och babywatchen är ju på) ..... i det stora hela verkar det okej. Har dock varit synnerligen svårt att hitta en fönsterlampa som fallar mamma i smaken....och vi har kollat många affärer.

Småkusinerna var här o hälsade på en sväng idag...skulle egentligen kollat på Rasmus match men de hade blivit felunderättad för den är ju inte förrän imorron och då är det dessutom 2. En hemma med de äldre och en borta med de vanliga.

Idag grattar vi mormor som fyller år!!
Onsdagen den 14 oktober 2009
Tack för alla fina hälsningar o kramar. Här kommer kram tillbaks!!
Måndagen den 12 oktober 2009

Ojoj, nu har vi varit dåliga på att skriva på ett tag igen men det har inte hänt så mycket sen sist .....eller det kanske det har förresten...

Urinbakterierna är tillbaka och så även antibiotikan. Nästa vecka skall vi till Göteborg och byta ut katetern..lite nervöst med sövningen. Noelia har inte varit sövd sen i mars och den sista gången då var ju ingen gång vi vill ha tillbaka precis. Tom sköterskorna på avdelningen grät för att Noelia hade det så jobbigt. Sjukdomen har ju fått ett annat fäste nu också så vi hoppas verkligen att hon klarar detta bra.

Den nya maten har vi använt ett tag nu och lite bättre blev
uppstötningarna... fast bara marginellt.... däremot blev Noelia extremt trött. Dåsade eller sov hela dagarna och fortsatte med uppstötningar på nätterna. Fes som bara den och verkade faktiskt lite besvärad. Igår bestämde vi att vi testar med gamla maten igen och hon piggade på sig direkt. Fortfarande rätt små mängder och det går inte bra att mata när hon sover vilket Noelia tidigare inte haft besvär av.

Idag har vi varit på Kss mest hela dagen och haft en del rutinbesök och koller. Bla ultraljud på hjärtat....som var bra. Besöken gick bra och neurologen var lite förvånad för han tyckte att Noelia verkade supernöjd och att vi kunde greja rätt ordenligt med henne ( typ klä på en trång jacka o dra i armarna). Han trodde inte att hon hade några neurogena smärtor fn utan att den medicinering funkade bra. Ska bara få koll på urinbakterierna me.

Igår var det kusin Malvas dop. Tyvärr kunde inte mamma o Noelia vara med. Noelia fixar inte riktigt så mycket ljud och många människor samtidigt. Då blir hon bara jättejätteledsen. Malvas busiga föräldrar passade på att gifta sig när de ändå var i kyrkan. Lite synd att missa för tjejerna.... oxå ville mamma vara lite besserwisser för hon har sagt till pappa flera gånger att hon trodde det skulle bli så men men. Sista veckan innan dopet nu så tänkte hon inte alls på det för då var det bara Noelia och hennes hälsa i huvudet.

Så vi passar på att gratta familjen Friman här.....SUPERDUPERGRATTIS.....tycker att det är på tiden att de tagit tag i sitt syndiga leverne....och nu kanske Linda slipper bli bedömd efter sina bröders namn....fast det har nog haft sina fördelar oxå...iaf på äldre dar....ja inte för att alla är gamla eller så ...men en del har ju mognat med åren iaf.....

För övrigt är det hockey nästan varje dag. En del av oss bor i ishallen.

Nu håller killarna på att göra nåt smaskigt till kvällen....egna maränger, glass o grädde och vår nya elvisp är inte supersnabb konstaterar de.

Torsdagen den 8 oktober 2009
Nu testar Noelia en ny mat för att se om uppstötningarna blir bättre. Den nya maten blir extra tjock när den kommer i magsäcken. Vi har bara börjat än o bytt ut ett mål men det gick ganska bra. Noelia har fisit rätt mycket men så är det ju första gången hon har fått nåt med mjölk sedan ...jättelänge.

Tyvärr verkar urinbakterierna ha kommit tillbaka och nu jobbas det för att hitta en lösning på det problemet.

Som vanligt så fick lilla gumman uppstötningar i går natt och vi fick sluta mata. Så lite så lite får hon i sig nu....knappt en fjärdedel av önskad mängd.

Och Lucas vi tänker ofta på dig o din familj också....puss på dig och så får du pussa syrran oxå!
Måndagen den 5 oktober 2009
Killarna kom hem sent i lördagskväll och de kom trea i cupen. Får de vara nöjda med även om de verkade lite missnöjda. De var bara 13 sek ifrån att gå till final.

Tjejerna hade det rätt så långtråkigt härhemma. Det regnade som sjutton så det blev ingen frisk luft. Åsså var de ju trötta bägge 2 efter att varit uppe på natten. Noelia hade svårt att komma till ro och då kan inte mamma komma till ro heller. Noelia har fortfarande svårt med uppstötningar och vaknar till på nätterna utav detta. Svårt att få till maten numera. Får uppstötningar mest hela tiden även på dagen.

Therese kom och förgyllde vår lördag och då försvann några timmar fort som attan. Jättefin mössa och en fantastisk förstoring på en favvobild av Noelia hade de fixat, Magnus o Therese,  inför Noelias dop dag. Så fint!!

Igår firade vi Noelias dopdag med tårta och ljus som sig bör. Noelia fick "bara" smaka grädde men det verkade vara okej iaf.

På kvällen var det hockeyträningen igen och killarna var på hugget och gjorde en fin träning trots att de varit iväg hela helgen o spelat hockey.
Fredagen den 2 oktober 2009
Är det inte det ena så är det det andra...

Tyckte att det ledsna på eftermiddagarna blivit betydligt bättre och det sade vi när vi var på Knoppis i onsdags o vägde Noelia. Vi hann nästan bara hem så skrek lilla jag i högan sky en bra stund. Verkade vara lite slem eller saliv som krånglade o rispade i halsen. efter nån timma blev det bättre.

Har blivit ännu svårare att behålla vällingen. Tidigare har det varit vattnet som varit problemet men nu är det maten. Idag har Noelia kräkts och det är sällan hon kräks, det brukar oftast "bara" vara refluxer. Nä idag har vi än så länge bara fått i lilla tjejen knappa 2 dl och då är det välling och vatten sammamlagt. Mamma är allt lite orolig över detta, det är ju inte lätt att pigga på sig om man inte får nån näring.

Killarna har dratt iväg till Tjörn och kommer inte hem förrän natten till söndag. Hoppas att den här cupen går bättre än sist. Också är vi lite oroliga för Rasmus som skadade sin hand på gympan igår. Den har värkt o värkt och svullnat men....med till Tjörn är han.

Idag har vi varit ute o shoppat lite, skulle ju behöva varma vinterkläder till Noelia och så passande att vi fick sånt där sms om 25% på hela köpet på kappahl. Bara ett problem...fanns inget som mamma tyckte dög nä...men hon hittade minsann på andra ställen där det inte var minsta lilla rabatt!!

Kollar nån på idol? Mamma tyckte så synd om Camilla att mamma började lipa för hennes skull ja inte för att hon inte gick vidare utan för att hon trodde hon gick vidare stackars tjej....patetiskt tyckte pappa!
Måndagen den 28 september 2009
Idag har vi tänkt lite extra på dem som förlorade sina familjemedlemmar och vänner när Estonia förliste.

Igår var Noelia febrig på morronen och resten av dagen dåsade hon mest hela tiden ...in och ur dvala....väldigt medtagen. Sista dagen med antibiotikakuren var det igår också. Under natten fick hon lite uppstötningar som störde henne så hon var faktiskt vaken mest hela natten. Somnade till vid 4 och sov till 6.20.

Idag har vi varit en snabb sväng på stan och Noelia gick med och det gick bra. Somnade när vi kom hem och sov 1½ timma. Vaknade av en uppstötning igen och var riktigt ledsen en stund. Blev otroligt rosslig under tiden. Lade henne på sidan, inhalerade lite koksalt och efter en stund så lättade det. Var sedan vaken men väldigt trött. Tyvärr somnade hon för natten redan vid 16.30 och vaknade bara till en halvtimma vid 18.00-18.30 så det här blir nog en vaken natt också! Nu måste vi bara komma på nåt smart som kan hjälpa mot alla uppstötningar. Vi kan knappast dra ned mer på maten för det är så ynkligt lite redan nu....

Rasmus jobbade hårt igår, först gjorde han veckans läxor, sålde matchprogram på A-lagsmatchen, kollade matchen och tränade därefter. Den grabben ser man inte mycket av mellan varven.
Lördagen den 26 september 2009
Ojojoj, idag har vi krattat upp en faslig massa plommon som helt enkelt blåst ner. Tyckte inte att vi hade så himla mycket plommon i år (inte från början iaf) men när de ligger på marken så är det riktigt många.

Farsan har nästan gjort klart hela altantjosandet nu. Det är lite rännor och annat tjafs som han hoppas få dit under morgondagen...fast det beror ju helt på hur Nolle mår då.

I två dagar nu har Nolle faktiskt inte skrikit hysteriskt...peppar peppar.....visserligen måste vi sitta o klappa henne eller hålla henne i handen under de där 4 kritiska eftermiddagstimmarna för om vi så lämnar henne för ett litet toabesök så blir hon ledsen..men.....förut så gick det ju inte att trösta överhuvudtaget. Framsteg!! Vill nästan inte sluta med antibiotikan.... så rädd att det kommer tillbaka.

Har blivit lite pensionärsvarning på morsan o farsan....idag gjorde dem köttgryta med massor av rotsaker....(Rasmus var skeptisk men Rasmus kompis var ännu mer skeptisk)...och när de sitter o klappar o håller handen (Noelias alltså) så håll i er...löser de korsord! ÅhO undrar vad som händer härnäst...börjar kanske tvätta ur brödpåsar för att återanvända eller så tränger de sig i mataffärskön och beklagar sig över att korgen är för tung och kundvagnen för stor. HU hemska tanke!!
Torsdagen den 24 september 2009
Oopps, glömde ju berätta att vi haft lite besök i veckan. Therese var här och hade med sig värsta mjuka gossefilten och i färger som passar inredning såväl som nya vagnen(såklart för Therese är ju bara bäst på sånt). Och sedan fick vi celebert besök av kusin Malva som var en riktigt glad liten tjej och hade med sig fin teckning till Noelia som storebror Edwin ritat så fint......ja teckningen alltså inte Noelia. Nu var inte Malva här helt själv..nä hon fick allt skjuts av morsan Linda som oxå är celebert besök såklart...fast kanske inte riktigt så celebert som Malva:)

Noelia skriker fortfarande på eftermiddagarna och vaknar emellanåt även på nätterna numera. Inte skrikande så ofta, som tur är, men hon vaknar av uppstötningar och sedan tar det en bra stund innan det blir bra igen. Jobbigt för tjejen!

Idag har vi varit på torsdagsmarken och köpt nya fårskinnstofflor till Noelia och tanten lovade att det var äkta fårskinn rätt igenom...men mamma är inte så säker på detta...nä hon är snarare rätt säker att så inte är fallet. Men behöver man akut ett par tofflor så gör man....

Observera dagens klädsel som inte innehåller (så mycket) rosa kläder.

Om det är några som saknar päron i sin trädgård så vet vi inget om detta:)

Onsdagen den 23 september 2009
I måndags eftermiddag var vi på ultraljud med Noelia för o kolla urinblåsan o övriga buken. Tyvärr var hon väldigt ledsen så han som kollade tyckte det var svårt att se.. så det gav liksom inget. Väl där på kss så kissade iaf Noelia och då kom det ut en del gojs igen och smarta pappa traskade till barnmottagning och ville att de sökte läkaren.....tanten i luckan på barn ja henne skulle man kunna skriva en hel sida om......otrevlig, tråkig, tittar inte på en mm undrar hur någon som är så missnöjd med sin tillvaro kan få vara kvar......iaf så kom det ut en sköterska samtidigt som var snäll o sökte läkaren som kom ner o kollade. Läkaren blev näst intill chockad över allt som kommit. Tog ytprov och skickade iväg också. Han hade dessutom redan fått klart att det var bakterier i Noelias urin som vi lämnade in i fredags men de visste inte förrän på tisdagen vilken antibiotika de skulle sätta in.

Noelia var riktigt trött efter sejouren på kss och somnade till slut i bilen i mammas knä. Sov sedan HELA eftermiddagen från kl 15.00 till kl 20.30. Försökte väcka henne ett antal gånger men utan resultat så vi lät henne helt enkelt sova.
Var vaken en timma o somnade om kl 21.30 och sov sedan i 2 timmar. Fick uppstötningar klappades o grejsades med och somnade faktiskt om igen vid 1. Mamma passade på att bada lite för att sedan gå o lägga sig men se då fick Noelia ny uppstötning och vaknade således vid 2.15 och var sedan vaken till 4.30. Under den här tiden prövade vi lite olika saker, inhalerade, smörjde torra läppar, värmde ryggen, testade sidoläge mm. Somnade som sagt till slut men vaknade av en ny uppstötning vid 5.15 och då tog pappa med Noelia ned så att mamma kunde sova lite.

På tisdag fm ringde läkaren och berättade att det varit ett sammelsurium av bakterier men att de skulle inrikta sig på en sort.(Faktiskt samma sort som de förra veckan bestämde att vi inte skulle behandla...) Gojset trodde de var var och bakterier blandat.  Stackars lilla tjejen vi har ju sagt i nästan 2 månader att det är nåt med urinen men...Nu hoppades de att antibiotikan skulle hjälpa mot besvären men var alls inte säkra. Testar en kur först, avvaktar några dagar, gör nytt kisseprov. Beroende på resultatet där så finns det sedan olika vägar att gå varav en är mer antibiotika ihop med ny kateterinsättning. Skulle ha kontakt med urologerna i Göteborg i ärendet.

Igår hade Noelia feber på morronen inte särskilt mycket bara strax över 38. Men hon verkade lite tröttare än vanligt och det kunde man även bli av den nya nervsmärtemedicinen. Eftermiddagen blev som vanligt fylld med gråt och lilla tjejen somnade redan 18.15 för natten.

Vaknade som vanligt idag vid 5.
Måndagen den 21 september 2009

I lördags var Rasmus o pappa på hockeycup i Borås och tjejerna var själva hemma. Mamma var lite orolig för de där skrikattackerna men det gick faktiskt bra. Killarna hade också haft det bra även om de resultatmässigt var lite missnöjda.

Mamma o Noelia började dagen med att gå en lång promenad....till grannen...väl där fortsatte vi att röra på oss ordentligt...gungade fram o tillbaka i hammocken. Ja, så var det bra med den motionen!

Igår var vi hemmavid på fm o sen var det fotbollsderby för Rasmus på em. Väldigt spännande...till slut vann IFK över AIK med 4-3....och det var verkligen i sista sekunden. Rasmus var målvakt första halvlek och han håll nollan fint. Gjorde flera bra räddningar.

Har ju glömt visa den fina duschstolen som Noelia har fått. Och det har gått över förväntan att använda den. Nu slipper mamma bada varje gång Noelia behöver duscha:).

Fredagen den 18 september 2009
Ojoj vad många hälsningar vi har fått i veckan...mamma funderar över att ha fler räkneexempel för det verkade poppis. Tack alla båda gamla o nya!!

Vi har fått en ny medicin, lämnat nya prover och är uppsatta för ultraljudskoll. Så det har hänt lite och det som vanligt tack vare Knoppis. Vad skulle vi göra utan dem...

Idag fyller Noelias krabbekompis Idagurun 2 år och 7 månader. Många pussar till dig från oss alla. Coolare brutta får man leta efter!!
Torsdagen den 17 september 2009
Tyvärr är det samma skrikiga status ff. Förmiddagarna går bra, eftermiddagarna bävar vi alla för. Har gjort ett litet räkneexempel....hela skrikigheten började 7 augusti och håller ff på. Minst 3 timmar i sträck på eftermiddagen. Det innebär att Noelia skrikit 123 eftermiddagstimmar under denna tid. Stackars tjej!! Och alla vill att vi ska avvakta och inte behandla urinvägsproblem för då kan det bli ännu värre...och det är ytterst ovanligt att urinbakterierna ger dessa besvär. Hjälper liksom inte som argument för en annan. Ytterst ovanligt med Krabbes, ytterst ovanligt att man har ont när man kissar, och detta ytterst ovanliga har ju iaf varit Noelias verklighet. Tror att om man lyssnat på barnskrik konstant i 3 arbetsveckor så skulle man kanske förstå att vi inte vill avvakta längre...utan istället testa allt!

Var o träffade läkare igår och nu skall de rådgöra lite om vad vi skall testa.....Hoppas att de kommer på nåt bra!!
Söndagen den 13 september 2009
Lillstumpan är fortfarande inte tillfreds...börjar bli långdraget nu. Har kollat blodprover för att utesluta vissa möjliga konsekvenser. Och de visade inget konstigt. Några prover väntar vi svar på i veckan...och under tiden för lilla tjejen kämpa på. Stackars liten,  i över en månad nu har det krånglat utan att nån kan komma på vad som är fel. Väldigt jobbigt!!

Lilla tjejen har inte "bara" ont utan är också väldigt känslig nu. Kan vara utanför hemmets vrå kort stund men kan inte vara hemma hos nån annan. Blir helt hysterisk om vi går bort... så en är alltid hemma med stumpan. Verkar som vissa ljud är riktigt jobbiga igen!

Var på kalas i går med god mat, trevligt sällskap och kändisskvaller...och då snackar vi inte skövdekändisskvaller...nä här var det riktiga grejor med Stureplan och bratsen som håller till där. Vilken värld!! Fast lite kul att höra ändå hur ungdomarna har det...och hur de tänker....


Idag ska Rasmus på hockeyläger i princip hela dagen. KOmmer inte hem förrän efter 20 ikväll. Åh han är så glad så glad för han får åka skridskor nästan hela dagen. Åsså får han äta pannkakor!!
Fredagen den 4 september 2009

Lilla tjejen har det fortsatt jobbigt. Det har inte blivit bättre i veckan. Vi gör inte mycket annat nu än finns där för henne och hoppas att vi ska komma på nåt som kan lindra hennes smärta. Jobbigt för Noelia att ha ont, jobbigt för oss övriga att känna maktlöshet inför hennes smärta. Än har inga åtgärder hjälpt.

Måndagen den 31 augusti 2009
Igår var Rasmus o pappa med kompisar i Göteborg o kollade när IFK Göteborg spelade mot Elfsborg. Mamma o Noelia var hemma och hade bestämt sig för att se matchen på TV istället. Är inte läge o gå på fotboll med Noelia i dessa tider. Lillsnuttan har ju inte mått bra på ett tag och igår var ingen skillnad. Skrek o skrek gjorde Noelia hela dagen och det kvittade vad mamma gjorde. Var ute en sväng, låg på fällen, satt i knät, gick omkring, på skötbordet åsså började vi om. Inget läge var bra och Noelia bara skrek o skrek. Strax efter 19 var mamma helt matt när Noelia äntligen lugnade sig och somnade. PUUH!! Kollade lite på fotbollen men den var såå tråkig. Bytte till nåt annat i halvlek och vips så var Göteborg skitbra....bara för att mamma inte orka kolla längre:).

Idag har det varit likadant..med Noelia....i princip all vaken tid skriker hon och det låter ont och är jobbigt. Och ingen kan komma på vad det är.

Var och träffade neurodoktorn idag, det var ju ett tag sedan, och Noelia var ledsen då med men inte hysterisk. Doktorn visste inte heller vad det kunde vara...bara att kämpa på. Fick fria händer med medicineringen men med vissa råd åsså får vi se om vi kan komma på vad som är så väldigt fel för närvarande. Lilla tjejen mår verkligen inte bra ....men peppar peppar....så har hon sovit ganska bra på natten ändå.
Söndagen den 30 augusti 2009
Nu har vi inte skrivit på ett tag men det har inte hänt så hemskt mycket nytt.
Vi var på Knoppis i tisdags och gick igenom lite grejor och sedan åkte vi hem......vi trivs ju så bra hemma!

I måndags kom nya altanen och pappa har jobbat på medan tjejerna har sovit middag för ni vet ju va...han är ju man o ingen mus...:) fast ibland måste man sova ändå försöker vi säga till pappa men men.....

Mormor kom hem från sjukhuset i torsdags och då var hon så glad över att vara hemma i sitt eget igen och kunna äta så mycket man vill..ja för på det där korttidsboendet var ju inte maten nåt vidare o mängden ännu sämre. Man måste ju få näring så man kryar på sig kan man tycka. På sjukhuset hade de jättebra mat tyckte mormor men som sagt på kortiset var det kass. Men mormor är ju positiv och sade att det gör ju inte så mycket om man går ner några kilo...kan tom vara lite bra kanske.....

I torsdags kväll var mamma på allsång på stan....Nanne Grönvall var energisk som få och Magnus Carlsson... ja... mamma gillar inte honom egentligen men kan inte riktigt sätta fingret på varför....han sjunger ju okej, är trevlig, kan dansa men....han är nog bara för prydlig helt enkelt...ja så måste det va.
Bästa allsångsledarn Bosse var ju stjärna för kvällen och när han o Helena sjöng Tedlåtar så var det riktigt bra! Tomas Pettersson var också riktigt rolig! Tyvärr stod mamma bakom ett träd (!) så det kunde väl varit lite mer drag kanske om man varit där itid...fast å andra sidan...kanske Bosse allsång hade kommit fram med en mick och då hade mamma dött för hon gillar när andra sjunger men vill ABSOLUT INTE vara i focus själv. Farbror Bosse tänk på detta tills nästa år så kanske mamma kan våga sig fram lite mer.....

I fredags skulle familjen våga sig ner till matfestivalen en stund. Hade kollat med kompisar till Rasmus som kunde ta hand om honom om vi var tvungna att åka hem pga Noelia. Men Noelia sov på så vi kunde vara kvar ett tag och provsmaka lite goda maträtter...ja åsså friterad banan o glass såklart.

Igår mådde Noelia inte riktigt bra var jätteslemmig och ledsen när det bara gurglade i halsen. Fick ligga på sidan med benen högt för att slemmet skulle åka ut. Vi fick försöka hjälpa till så gott det gick. Lilla tjejen var så ledsen. Blev lite bättre på kvällen men fick en ny omgång på natten. Gör ont i hjärtat när lillsnuttan har det så besvärligt. Hon är så duktig och tålig vår lilla tjej!
Måndagen den 24 augusti 2009

Kräftskiva var sådär kul tyckte Noelia....Mamma och Noelia var sena gäster för Noelia somnade och gick helt enkelt inte att väcka så när de andra hade kräftskivat i 2 timmar så dök mamma o Noelia upp. Som sagt så tyckte Noelia att det inte var vidare kul så 40 minuter senare gick mamma o Noelia hem igen. Och Noelia var ledsen en liten stund till och sen lugnade allt ner sig och var som vanligt igen. Men då vågade vi inte gå tillbaka för man vill ju inte väcka de där krabbeluskerna om de väl lugnat sig! Nä det fick bli lite friidrott på TV istället och tidig sänggång...iaf för tjejerna. Kan rekommendera en jättegod paj som passar till kräftorna...både västerbottenost och lök i.... suverän!!

Igår så mådde mamma pyton o låg typ hela dagen. Blev inte bättre förrän vid 14-tiden och för alla er lustigkurrar som nu kommer att komma med nykteristskämt så har mamma redan hört de tusen gånger...minst!!

Den här veckan är vi inbokade på Knoppis men vi har inte varit där idag...blev lite ändrade planer så vi börjar imorrn istället.

Nu väntar vi på att Rasmus ska komma från skolan så det blir lite liv i luckan!!

Och Tina...tips om bär och svampar passar bättre att skicka på min privata mail...det var åtminstone 10 bilnummer vi kände igen i skogen.

Lördagen den 22 augusti 2009
Äntligen äntligen börjar hockeysäsongen...tjohooo:)!!

Idag hade vi sovmorgon ända till 7.17. Det ni!! Lilltjejen har kanske kanske blivit lite bättre men det är egentligen inget vi vågar säga högt för då kanske det kommer tillbaka. Men hon är trött.. så trött. Medicinökningen gör nog sitt till.

Vi har redan hunnit göra västerbottenpaj, tvättat två maskiner, ätit frukost, sammamställt sikpengarna (föräldramöte idag efter träningen och då måste de ju få veta hur finanserna ser ut ). Vi har säkert gjort massa mer saker bara att minnet är lite kort. Just det vårdcentralsvalet har vi också gjort. 3 av oss fick samma vårdcentral, den vi redan använder oss av, en av oss blev placerad på en ny. Lite konstigt kan man tycka så det har vi nu ändrat på.

Lillstumpan har fått så fina krya på sig saker och från Tumba och Idagumman kom värsta Nallebudet. Tack snälla...dräggelpussar tillbaka (fast ingen i vår familj drägglar i normala fall så vi ANSTRÄNGER oss verkligen för att skicka dessa tillbaka
Onsdagen den 19 augusti 2009
Oj vad snälla alla vänner är som tänker på oss när lilltjejen inte mår bra. Tack snälla! Fortfarande är det nåt som inte är okej.... men vi jobbar på det. Sänkan var okej och läkaren kunde inte hitta något annat som kunde förklara snuttans besvär.

Imorron börjar skolan och vi måste ställa klockan...även om vi är vana vid att gå upp tidigt så är det nog bäst att vara på den säkra sida. Rasmus längtar efter skolan....för då börjar även hockeyträningen....den grabben o hockey

Mormorflytten gick bra och hon verkar trivas ok. Har redan hjälpt sin nya granne med div saker. Låter bekant!

Glömde berätta att familjen fick ett ryck igår och bestämde sig för att kolla mormors svampställen..och plocka blåbär....funkar mycket bättre när mormor är med o pekar på svamparna....och blåbären lyste med sin frånvaro dem med...inga 90 liter som grannen varit ute o plockat precis. Räckte till o äta iaf. Nä vi får ta med mormor i fortsättningen för att det skall bli nåt ordentligt!
Söndagen den 16 augusti 2009

Igår var det fotboll igen. Rasmus spelade mot Tymer och Tymer var bra gjorde 2 snabba mål och våra killar hade liksom inte vaknat riktigt. I halvlek stod det iaf
2-2 och det var ju rätt skönt. Men sen i andra rullade målen in.....slutade faktiskt 11-2 .....till våra killar!! De var så skitbra igen...även om de var lite sega i starten. Rasmus spelade ute i går och gjorde mål han med!

Lillsnuttan var också o kollade på fotboll och verkade må rätt bra. Noelia har verkat må bra på morgnarna och förmiddagarna men sen runt tre på eftermiddagen så blir hon ledsen och det håller i sig ett tag. Hela veckan har det varit ungefär samma mönster.....och mamma o pappa har tänkt o tänkt o testat o testat men vi kan inte komma på vad som är fel så imorgon får vi allt ta en kontakt med sjukvården igen och iaf utesluta vissa saker som urinvägsinfektion, öroninflammation mm. Det är jobbigt att höra lilltjejen skrika för att det gör ont nånstans och inte veta vad som är fel!!

Imorgon ska vi flytta på mormor också så vi hoppas att det blir bra o att vi hinner med allt!!

Tisdagen den 11 augusti 2009

Hemma igen efter 4 fotbollsdagar i ett tropiskt Örebro. Och oj vad bra det gick för killarna. Ifk skövde hade med 2 lag i cupen och bägge lagen lyckades mycket bra. Rasmus lag gick till semifinal i A-slutspel men där fick de stryk av Ifk Göteborg. De var bra, göteborg, men faktiskt inte så bra som förväntat. Domaren missade ett mål som skövde gjorde (han vågade inte döma för han stod dumt till....) och sedan tänkte han blåsa straff då en göteborgare handspelade men sen struntade han i det. Ja skövde hade inte marginalerna på sin sida i den här matchen men killarna kämpade o spelade på så bra så bra. Vår Rasmus stod i mål och vilka räddningar!! Så bra...i klass med vm 94!! Nää vi är som vanligt inte partiska:). Andra skövdelaget gick till semifinal i B-slutspel och de var också jättebra. Ifk Göteborg vann hela cupen. Kul för de dem för de var bra. (fast de hade med några äldre killar...jajja vi är lite dåliga förlorare....)

Mamma, pappa och Noelia bodde på hotel närmare bestämt Quality hotel Örebro eller Eurostop som man också kan säga för då är det lite lättare att hitta. Tur att det var några andra föräldrar som hade GPS...som bekant blev ju vår stulen tidigt i våras...efter den här helgen kan vi säga att det nog skulle behövas en ny...Forward hade inte märkt ut en enda skola eler fotbollsplan men vi lyckades att hitta runt iaf som de intelligenta människor vi är:)
Eurostop kan vi verkligen rekommendera. Bra rum, bra frukost och bra ljudisolerat.... fakstiskt jättebra!! (åsså hade de mjukglassmaskin + i kanten).

Det var väldigt varmt hela helgen och i fredags var Noelia ledsen mest hela dagen..lite feber och mycket värme åsså hade hon ont nånstans. Lite extra medicin och på lördagen var det mycket bättre trots fortsatt feber. Söndagen gick också fint.

Alltid skönt att komma hem trots att vi haft himla kul....Noelia saknar nog hotellet lite för i natt var hon vaken flera timmar och på hotellet sov hon ju så bra.

Kommer snart en bild på fotbollshjälten!!

Onsdagen den 5 augusti 2009
Åh så skönt att kunna ligga under plommonträdet igen....utan att man blir helt blöt:) Det är skojigt att bli killad av bladen tycker Noelia.

Rasmus håller på å packar för han ska på fotbollscup i Örebro i flera dagar....och det är mycket man ska ha med sig när man skall sova på en skola med hela laget.
Hoppas att det fina vädret håller i sig för det är ju verkligen kanonfotbollsväder!!

Ikväll ska vi äta kantarellsmörgås..morfar var här med en kasse igår....å det skall bli så gott så gott. Alla älskar kantareller...ja utom pappa då. Han är lite konstig gillar inte de godaste sakerna...youghurt, räkor o kantareller (ja fast inte ihop alltså)


Söndagen den 2 augusti 2009
En liten snabb uppdatering om vad som hänt sedan senast kommer ...

Varit en tripp till Kalmar och kollat in Svensson Svensson teatern (rekommenderas) och vädret visade sig från sin bättre sida. På hotellet tog frukosten slut snabbt som attan.  Det visade sig sedan att det i lördags var en SM tävling i IRONMAN och alltför många av triatleterna bodde på vårt hotell och de grabbarna kan det där med att äta!! Fast det klart ska man simma 4 km, cykla 18 mil och sedan springa ett maraton så går det väl åt lite energi. Goda våfflor hade de på hotellet iaf.

Kollade lite glasblåsning på hemvägen och det var som alltid lite småmysigt.
För övrigt är vägen till Kalmar (den via glasriket) sjukt tråkig. Skog, skog, skog, en sibyllakiosk åsså en massa skog igen. Rasmus är en j....el på att läsa kartan...hittade till hotellet på en gång. Blir han inte hockeyproffs så kan han satsa på en kartläsarbana för han kan läsa kartan bra och blir aldrig åksjuk. Perfekt kombination!!

Lillstumpan sussar gott och verkar må rätt okej.

Ps om det är nån som är intresserade av att köpa en dubbelcd "rock anthems II " så är den till salu....billigt...har lyssnat på den i minst 8 timmar och är lite trött på den:)
Onsdagen den 29 juli 2009
Äntligen så kraftig sol att man måste använda solbrillor. Vi har längtat!!
 Idag har vi varit på liten shoppingtur och inhandlat nödvändiga svensksemesterprylar...typ regnställ! Kan vara bra att ha för rätt som det är sol så kommer det ändå lite regn..man kan aldrig vara säker.
Vi har hunnit med en promenad ..som alla uppskattade utom Noelia eller Noelia tyckte också att det var okej så länge hon INTE låg i vagnen. Nä pappa fick bära o bära..tur att han har muskler för det blir rätt tungt o bära på en tiokilostjej i flera kilometer. Vi får försöka med att göra vagnen ännu mjukare så kanske det kan gå....hoppas...

Noelia gillar fn bara att vara i famnen eller på resårmadrassen. Vi har märkt att hon ser betydligt sämre så det är viktigare än nånsin för henne att känna oss. Och självklart så håller vi oss nära nära.

Rasmus skrämde henne flera gånger idag och då skrattar hon högt...men gör mamma o pappa samma sak så är det inte kul...nä det är Rasmus som är killen hela dan!!
Söndagen den 26 juli 2009
Idag har vi spenderat större delen av dagen på kss...inte pga Noelia..nä..men en nära släkting har blivit dålig. Securitas, ambulans och akuten. Än så länge vet vi inte riktigt vad som är fel men det var inte hjärnblödning som man misstänkte från början...tur det!

Rasmus är hemma igen efter att ha varit på camping med en kompis. Och de har badat ...i sjön.

Noelia är lite...ja vi vet inte riktigt men hon är inte helt tillfreds....kanske känt av stressen under dan. Vi får se i morron.

Mamma har köpt ny säng :) men den kommer inte förrän v 35 :(....för mamma var tvungen att ha just den färgen som de inte kunde leverera omgående. Typiskt tyckte pappa. Som dessutom hade en idé om att man kunde köpa nåt överdrag i rätt färg....gick inte mamma med på.
Lördagen den 25 juli 2009
Nu har mamma helt tappat stinget med dagboksskrivandet. Man kan ju inte hänga framför datorn hela sommaren..man måste ju ta vara på det fina vädret:).

Alla mår iaf bra så ni behöver inte oroa er!

Lördagen den 18 juli 2009
Perfet väder idag för Rasmus favoritsysselsättning...en liten tripp till IKEA...jippie.. eller....Vi lockade med att vi skulle kolla båtar i Laxå också.

Mycket fina båtar hade dem där och en massa annat också..aningen rörig butik för er som inte varit där..dessutom ser karlarna där inte så bra för de kallade mamma för damen...mamma är faktiskt "bara" 30+...då är man faktiskt tjej!!

Nästan inget folk på IKEA... faktiskt..förmodligen för att det i Örebro var riktigt fint väder. Vi hittade lite grejs som vi skulle ha och käkade i restaurangen..och fatta...där kallade spolingen i matdisken mamma för damen...vad är detta??!!! ...Och vad kan jag erbjuda lilla damen...Alltså mamma är ingen dam!! Då går man i märkeskläder och stilettklackar...och det gör absolut inte mamma!!

Köpte snygga sneakers på stadium till lillstumpan..tyvärr fanns det inte rosa...lite dåligt...men svart är också bra!
Fredagen den 17 juli 2009
Oj så skönt att det fina vädret är tillbaka..vad passar väl bättre än en tripp till hamnen för å kolla fina båtar och äta smarrig glass! Tja Noelia hade nog kunnat tänka sig nåt annat....skrek som sjutton hela vägen hem från Mariestad!! Ibland är det svårt att tyda vad som är fel.....och ibland är det solklart...ikväll var det svårt. Lilla tjejen somnade till slut och sussar fn riktigt gott i sin säng.
Resten av familjen köpte med sig goda räkbaguetter från hamnen som vi nu mumsat i oss, f´låt inte hamnen utan baguetterna...herregud vad skulle Bertil(mammas svenskalärare back in the days) säga om han läste detta.. Snälla skvallra inte

Pappa har startat en klubb.... våga vägra ernst...istället för att kolla igår gjorde han värsta goda vinbärspajen med mördegsbotten och marängtäcke..kan rekommenderas...om man inte vill tänka på sin vikt alltså:)

Tvättmaskinsremmen kom idag och pappa skulle laga...så vi slipper stenålderslivet i verklighetens vardag...visade sig vara liiiite bökigare än förvarnat. Men som man brukar säga går det inte med lite våld så tar man mer våld...och nu snurrar maskinen iaf.....vi har inte sett resultatet än bara....vi hoppas....

Torsdagen den 16 juli 2009
I tisdags blev Rasmus krasslig o låg o sov hela dagen. Hade symtom som liknar mammas migrän. På onsdag var han bättre igen.

Noelia vaknar varje morron med feber..lite konstigt...under dagen går den bort utan att vi medicinerar.

Igår hade vi liten shoppingdag...hittade mest kläder till Rasmus...han passar i precis allt!

Idag har vi varit i Ekehagens forntidsby och lekt stenåldersliv. Temat för dagen var jakt o fångst och det passade Rasmus och hans polare bra. De gjorde slungor, pilar, pungar och benhalsband. Vi testade på stenåldersmat...gillade inte killarna..men mamma o pappa tyckte det var rätt okej och älgört var en god krydda. Killarna kastade spjut så bra att stenåldersgubbarna ville ha dem kvar för att förevisa. De kastade även bola och gillrade lite fällor. De träffade en schaman( bodde på en ö som man fick paddla ut till i några stockkanoter) och han var rätt sur faktiskt. Man allt annat var bra!! Rätt som det var när vi gick där bland alla turistande tyskar så mötte vi grannar från gatan ..haha... då är inte världen så stor!

Nu hoppas vi höra från sjukhuset angående Noelias inhalationsframtid.

Ps. Tvättmaskinen pajade i förrgår.....verkar så jobbigt att leka stenåldersliv hemma i verkligheten...
Måndagen den 13 juli 2009
Partat har vi gjort nu när pappsen blivit lite äldre....fast det var rätt lugnt.....ähm....ett par trosor fås tillbaka mot beskrivning...modell mindre....tack alla som var med o förgyllde dagen!

På kss har vi spenderat större delen av den här dagen. Har ju varit lite knöl med Noelia till och ifrån...så idag var vi o kollade upp magen lite närmre....inget alarmerande. Passade på att inhalera lite koksalt när vi nu ändå var där....Noelia alltså. Det är tur att vi bor nära så vi kan åka fram o tillbaka några gånger när det drar ut på tiden. Hämta lite saker, laga mat mm.

Verkar som om Noelias medicin inte riktigt håller lika länge nu så vi håller på o experimenterar lite med detta.

Over and out
Fredagen den 10 juli 2009
ÄNTLIGEN...är Rasmus hemma igen! Efter 6 dagar med hockeyträningar, teoripass, skottträningar, kostpass och fyspass (och en del bus, fotbollskvällar, sommarlandsbesök mm) trodde vi att han skulle vara riktigt trött. Men nejdå....han ville åka skridskor redan ikväll och klubban o puckarna har varit framme för skotträning här hemma. Han har också hunnit med ett biobeök (IceAge3 rekommenderas). Den grabben har ork för 7!!

Noelia mår inte riktigt bra. Skriker för att att hon har ont. En period i ishallen var okej och en period hemma var okej annars har det varit riktigt lesset idag. Vi har fått bära o bära, kramat och masserat och grejsat. Det var ungefär likadant igår. Nåt knöl är det!

I ishallen var det kallt som tusan så det var vinteråkpåse fram och filtar på. Fast pappa gick i shorts och utan sockar...är väl åldern. Vi unga hade iaf vett att sätta på oss vinterkläder.
Onsdagen den 8 juli 2009

Idag fyller världens bästa pappa 40 år!!!

Hurra Hurra Hurra!!!

Tisdagen den 7 juli 2009

Var på sjukhuset o visade upp Noelia. Gick bra. Fick med fler kateterpåsar hem. Väldigt bra.

Kollat in Rasmus ena isträning...kanonbra! Ullström o Tedenby hette de kända HVspelarna som mamma inte kom på igår. Fabricius höll i en träning oxå. Imorron är det Tomas Kempe som håller i träning åsså skulle nog Strålman komma.
Bara superkända namn!


Noelia har inte velat sova nåt idag...vet inte riktigt vad som är fel...nåt bekymrar henne. Vi har ju dratt ned rätt rejält på maten...åsså har hon inte skött magen så bra på ett tag...åssa ser ena tanden lite inflammerad ut....åsså verkar kanske inte medicinen lika bra längre...åsså var det ju de där bakterierna i urinen...åsså är ju inte rasmus hemma. Kan helt enkelt vara lite olika saker...Nu sover hon skönt iaf!!

Imorron smäller det.....

Måndagen den 6 juli 2009
OjOjojoj...vi har redan Rasmusabstinens....hur ska detta gå???

Noelia har haft svårt att sova idag och verkat lite sådär. Kan inte riktigt sätta fingret på vad det är. Verkar också ha blivit mer ljudkänslig igen..inte så katastrofalt som tidigare men man märker skillnad iaf.

Just nu önskar vi att Skara kommuns ishall vore lika varm o skön som vår...för det är den inte....svinkall......man får gå ut o värma sig...i regnet .  Vi har varit å kollat in nåra av Rasmus ispass...alltså vi klarar oss inte helt utan honom......  det är ju inte så många mil å åka....Rasmus verkar ha det bra...messade att han var trött å det kan man förstå. De har ett digert schema. Väckning strax efter 6 och schema fram till 21.30. Idag var det 2 HVspelare med å tränade dem......mamma vet egentligen vad de heter men kommer inte ihåg just nu.....men de är KÄNDA! Typ jättekända!

Imorron ska vi till ADV å träffa en sköterska som ska vara kontaktperson nu när Knoppis har semesterstängt. Vi ska bara visa upp oss o Noelia så hon vet vicka vi är...det vet nog de flesta redan...efter allt tråckel vi har hållit på med på KSS så...Pappa var ju på möte med chefen för barnavdelningarna förra veckan. Ett bra möte. Å idag fick vi brev från henne där hon tackade för våra åsikter och berättade att de redan gjort vissa förändringar och pratade om att nåra är på gång. Kan vi tacka pappa Per för...och den personen som faktiskt lyssnade till vad vi hade att säga! Det var bra gjort av henne tycker vi!

Nu är det bara 2 dar kvar......
Söndagen den 5 juli 2009
14 månader firar vi idag!

Tänkte bara meddela att läget är okej eller så bra det nu kan vara när brorsan Rasmus drar iväg på hockeyläger en vecka. Fatta va vi kommer sakna honom!!
Fast det är ju kul för honom för han verkligen ÄLSKAR hockey!!!

Det har varit rätt bra här i ett par dar. Noelia har varit lite tröttare än vanligt å får lite feber emellanåt (tror mest det beror på värmen men vi ska vara uppmärksamma pga av bakterierna i katetern). Men hostan är mycket bättre

Lilla tjejen hade ont (magen tror vi) i veckan å så passtevida (konstigt ord...stavas kanske inte så?) att hon skrek så hon tuppade av.....efter nåra alltför långa sekunder kom hon tillbaka å då blev mamma så glad att hon bölade. När allting händer så gör man saker o ting automatiskt... när det sedan reder upp sig så släpper allt o man blir så glad att det ordnade sig. Rasmus o pappa var å hämtade mat när detta otäcka hände o när de kom hem så sov Noelia skönt på madrassen framför tvn. Lilla tjejen kan verkligen skrämmas!

Mamma var på tjejträff häromdagen och åt smarrig mat o snacka om allt mellan himmel jord eller vad sägs om spikmatta, hemlig kock, taskig löneökning, bordeträning o mycke mycke mer! Ha en trevlig semester tjejer!! (Ps kan verkligen rekommendera grillade aubergine, parmaskinka o kronärtskocka...tillammans)

I går åkte vi på en liten utflykt med Magnus o Therese. Vi tänkte kolla in badet i Brevik....vi tror att vi gjorde det...men är inte helt säkra....Motala ligger iaf mittemot Karlsborg....Hoppas att ni får det bra hos kruska... med alla tonåringar!

Nu ska vi fixa mat till Rasmus o packa in det sista innan vi sticker iväg med honom. Sätter in bilder lite senare...tror jag beror lite på tekniken o mycke på mig
Onsdagen den 1 juli

Noelia mår sådär igen...nånting är lite vajsing...vet inte riktigt vad...lite olika teorier finns....  mamma o pappa är inte riktigt överens om teorierna bara...men det blir vi snart...:)

Idag har farmor o farfar varit här en sväng å farmor va så uppiffade i håret att vi knappt kände igen henne..riktigt snyggt va det! Nu är de nog hemma o gräver hål till tujjorna..ska bli spännande att se var de sätter dem....för ingen av oss har riktigt fattat vart de skulle ha dem...men det blir säkert jättebra!

Noelia sov skönt i eftermiddags... men var riktigt trött på kvällen ändå. Mormor var här hela kvällen medans killarna var i Skara o spela hockey. Noelia tyckte nog att mamma o mormor tjattrade lite väl mycket för till slut så somnade hon i mammas knä.

Lilla tjejen hostade en del på förmiddagen ...fick lite
skrikanfall på förkvällen som vi inte riktigt vet vad de
beror på. Har haft en väldigt klar blick hela dan.

Måndagen den 29 juni 2009
Noelia har sovit flera gånger idag på dan. Hon var uppe sent igår (21.30) men vaknade ändå ganska tidigt (5.20). Kl 10 var hon trött igen o mamma fick söva henne. Sov sedan i 2! timmar...inte så vanligt. Kl 15 var hon trött igen o då var det pappa som sövde henne o då sov hon iaf i 1½ timma. Slutsats= Uppe sent gör ingen skillnad för morgonvakningen men blir tröttare under dagen. Precis som Rasmus när han var liten.

Ikväll när hon blev trött igen behövde mamma inte ens söva henne det gjorde istället Lotta Engberg! Om det är bra reklam eller dålig vete sjutton men Noelia somnade skönt framför TVn och det var ju bra.

Det har varit varmt idag me men faktiskt fläktat lite på vår baksida ...jajaj ja sa lite....så det är gött o hoppa i poolen emellanåt. Noelia har doppat tårna men verkar vara mer förtjust när det är lite varmare vatten...24 grader i poolen var inte tillräckligt....nä tårna drogs upp snabbt som ögat!

Rasmus har varit på sommarland med nåra kompisar o stojat idag....de hade mest badat... Nu är han på IP och är bollkalle när A-laget spelar. Ingen rast ingen ro...
De där böckerna han skulle läsa i sommar...mmmm undrar om det blir sista veckanprojekt eller.....Äh vad tusan man måste passa på o göra roliga saker när det går och vädret tillåter!!



Söndagen den 28 juni 2009
Varmt varmt  har det varit idag...nästan så det blir lite för mycket värme. Noelia får sova nakenfis och då går det rätt bra. Svårt att veta om hon får i sig tillräckligt med vätska...det backar upp så himla lätt.

Idag har kusinerna varit här o badat ....eller iaf delar av kusinerna. Edwin var en hejare på å simma å Malva var en hejare på att sova....Noelia o Malva passade på att sussa i värmen och nöjde sig med att kolla in när grabbarna busade. Det är varmt för små tjejer som inte kan bada i stora poolen. Då får man hålla sig under parasollet...fast det var rätt varmt där med idag.

Rasmus håller igång trots värmen....badar lite, cyklar till lillegården o kollar fotboll, badar lite till, spelar bandy... åsså badar igen. Skönt med sommarlov!

Har fixat med Noelias bebiskläder....tvättat o packat .....men kan helt enkelt inte göra mig av med dem...alldeles för blödig ännu.......så många minnen och tankar kommer fram när man ser på dem...
Fredagen den 26 juni 2009
Idag har Noelia mått sådär. Vet inte riktigt var det är som värst. Vaknade rätt tidigt (5) o redan på morronen var det nåt som inte var bra. 

Vi köpte ny spis igår, skitsnygg, tills vi skulle starta den, gick paj med engång!!
Ringde till firman idag som skickade en nisse. Hittade en lös kabel under hällen. Problemet löst...förutom att ingen vet vart kabeln skall sitta....Fixar sig kanske nästa vecka. Nissen skulle åka o kolla hur det såg ut i andra spisar....hoppas bara att kabeln sitter fast där........det får liksom aldrig gå riktigt lätt.

Stack iväg o badade idag och det krävs ju lite grejornär man skall ha det skönt en dag hemifrån.....stolar, täcken, kyllådor och barnvagn. Tur att man har en bil som man får in allt i. Tills idag. Skickade Rasmus och en kompis till honom med grannen till badet (vi väntade på spisnissen och det tyckte liksom inte barna var så kul). Passade på att packa bilen....eller inte....vår baklucka går helt enkelt inte att få upp!! Helt omöjligt! Inne i bilen står det att bakluckan är öppen...vicket j----a båg. Den är helt fetstängd!! Så det var bara att lassa in allt i baksätet....barnen var ju som tur var redan på badet. När vi åkte hem fick vi åka två gånger. Saker ena gången...människor den andra....Ska det krångla så gör det gärna det.

Ikväll är pappa o Rasmus på Skadevi o säljer godis och öppnar dörrar. Imorron är det mat som skall delas ut och tallrikar som skall diskas. Numera använder man inte engångartiklar med tanke på miljön....det är ju bra....

Dagens bilder vägrar komma fram så det får bli ett gammalt idag! Det kortet som vi nu har i förstoring på väggen.

Tjillevippen!
Onsdagen den 24 juni 2009
Ännu en härlig o fin sommardag! Vi lyckades åka o bada på Billingehus idag...det var vi inte helt själva om....Det var iaf väldigt skönt...lite lagom fläkt och typ 26 grader i vattnet.

Rasmus och hans kompisar var med i en 5-kamp som anordnades däruppe av ett gäng feriepraktikanter. 5 grenar(döööh) åsså var de 5 lag. Rasmus lag vann 2 av grenarna och kom på delad sista plats med ett annat lag som också vann 2 grenar. Det laget som vann 5-kampen vann således endast en gren...Få ihop det om ni kan....men så tog det nog 20 minuter o räkna ihop det hela också. Dessa mattesnillen är Sveriges framtid....det är inte utan att man blir lite mörkrädd!!

Noelia verkade trivas ganska bra. Hon fick ju inte bada utan satt i skuggan av ett parasoll och hon lyckades tom sova en stund däruppe.

Det har varit en bra dag men samtidigt sorglig. Ibland blir allt så påtagligt...hur saker kunde varit. Det kryllar av påminnelser varje dag..om minnen som aldrig kommer att bli.

Tisdagen den 23 juni 2009
Sommar har det verkligen varit idag!! Så skönt ......äntligen lite ordentlig värme! Snacka om badväder!! Pappa har badat flera gånger idag....helt o hållet.

Noelia är fortfarande lite hostigare än vanligt men verkar piggare.  Nu skall vi bara få till det där med maten o vattnet också. Inatt tog det nästan 4 timmar att få i 250ml och ändå var det lite backupp. Å vattnet på dan håller vi på o trixar me. Funkar sådär....Efter maten = backupp. I samband med maten= backupp. Lite vällingspruta, lite vattenspruta= mindre backupp men då får vi inte i hela vällingmåltiden för då blir det vällingbackupp. Vi får testa lite nya varianter under morrondan!!

Rasmus gick inte upp förrän kl 11 idag.....då hade pappa redan varit uppe i 7 (!)timmar. Noelia sov lite oroligt inatt o då sover inte mamma nåt. Så när Noelia vaknade helt o hållet kl 3 hade mamma inte somnat än. Försökte få Noelia att somna om i en timme..... gick inte....Kl 4 drog pappa ned tillsammans med Noelia så att mamma skulle få sova....

Nu hoppas vi på en bättre natt.....och fortsatt badväder!!
Måndagen den 22 juni 2009
OjOj nu är vi redan hemma ifrån Knoppis. Det blev inte en hel vecka denna gången heller. Nä vi var så effektiva under tiden vi var där. Lyssnade på lungorna o slemmet..... men det var mycket bättre..fick lite tips om hur vi kunde göra ifall det kom tillbaka. Vägde Noelia som nu väger 10 kilo! (å 10gr för å va exakt) En ny matplan utarbetades så at vi kan kanske kan dra ned på ett mål. De fixar ny madrass till sängen o nytt skum till stolen. Åsså bytte vi knappen..... och det gick magnifikt........Noelia sade inte ens ett knyst!! Hon är så duktig vår lilla tjej!!
Nu sussar hon skönt i sin egen säng!

Brorsan har varit med morfar o badat. Så de hade en riktig skön sommardag uppe på Billingehus. Badat, bastat o spelat fotboll. Det är riktigt sommarlov det!
Nu är det näst sista fotbollsträningen innan sommaruppehållet. Och det är 2 veckor till hockeylägret......Rasmus har nedräkning....Fotboll i all ära men hockey är bäst!!
Söndagen den 21 juni 2009

Noelia har varit febrig o haft hosta hela veckan o det har inte blivit direkt bättre...nä isället har febern stegrats. Så igår var vi inne på sjukhuset o kollade så att det inte var någon lunginflammation. Läkarna tyckte att det lät sådär, lite pipigt o väldigt slemmigt. Så Noelia fick inhalera ventoline o koksalt för att lösa slemmet. Det gick bra att inhalera o efter en arbetsdag på sjukhuset åkte vi hem 23.00 för att sova i egna sängen.

Noelia är fortsatt slemmig o trött o febrig. Men idag har vi hållit oss hemma. Det är tur att vi har nära till sjukan för då kan vi våga välja att åka hem.

Idag har Rasmus varit redig o klippt gräset (och det blev jättebra)

I veckan skall vi enligt plan vara på Knoppaliden. Vi får se hur det blir nu när Noelia är krasslig. Vi vill ju inte smitta ner nåra andra barn o den här virusen verkar rätt jobbig. Pappa har varit dålig ännu längre än Noelia.
Tack för alla hälsningar!!

Tisdagen den 16 juni 2009
Vicken hektisk måndag!! Först var vi på Knoppis o vägde Noelia....uppgång så pass mycket att vi kanske ska dra ned lite på maten....de ska räkna på det hela...även små tjockisar måste få mat! Men man väger inte tvåsiffrigt än iaf!!

Därefter var vi hemma en kort sväng innan det bar iväg till Kss. Ett möte på ortopedtekniska. Kollar om det kanske finns en krage som skulle passa Noelia. Fanns en som var för stor men där jobbar dem snabbt...kom tillbaka om en stund sa han...40 minuter senare var vi där o då hade han sytt ett nytt. Verkade rätt bra...skulle bara finjusteras lite. Var o badade o det var varmt o skönt men tröttnade lite snabbare än förra gången. Men gillade att flyta lite själv.....alltså mamma höll i huvudet.....helt själv verkar lite körigt. Badbilder läggs inte ut till offentlig beskådning förrän det är pappa som är i badet med Noelia......det har mamma bestämt!!

Efter badet var vi o skulle visa upp kateterhålet för uroterapeuten.....mamma o pappa tycker att det kommer lite för mycket gojs.....Där togs det urinprov och efter koll med läkarn ville de ta en odling på gojset. Hade kunnat gå bra om inte en klumpig mamma hade tatt bort gojset när hon tog bort plåsterlappen. Fick med oss en pinne hem för att ta när det kommer nytt gojs...om inte mamma klantar sig igen vill säga.....

Noelia var trött efter måndagens bravader o somnade snabbt. Rasmus var på pizzaparty med några polare.

När Noelia pumpades sista gången för natten så blev det nog alldeles för mycket mat. Värsta refluxen blev värsta värsta kaskadkräkningarna. Stackars lilla tjejen skrek så ynkligt att hon tom fick in ett mamma i skriket...har inte hänt sen februari. Efter tvättning, klädbyte och golvtorkning kunde vi försöka sova igen. Noelia somnade lugnt o skönt strax efter 12 o vaknade inte förrän strax innan 6.
Andningen lät iaf bra resten av natten och inga fler kräkningar under natten.

Lilla tjejen vaknade på morronen med feber och blev snabbt trött. kl 9 var det dags att sova igen och även mamma passade på. Pappa däremot... som är lite krasslig.... passade på att riva Rasmus gamla lekstuga.

Noelia har fortsatt att vara trött men har inte verkat må så dåligt. Hoppas att hon piggar på sig tills imorron och att febern försvinner bort. Hon verkar dock lite förkyld med hostningar och nysningar. Håller tummarna för att det inte kom nån välling fel. Lunginflammation vill vi inte att lilla tjejen ska få till råga på allt!!
Söndagen den 14 juni 2009
Ulvacupen är över och tyvärr blev det ingen vinst alls under dag 2. De var riktigt duktiga iaf alla killarna.

Noelia tyckte inte det var riktigt lika kul med fotboll idag då hon var trött redan INNAN matchen hade börjat. Det är klart att vaknar man halvfem på morron så kan man lätt vara lite dåsig vid 8...mamma förstår såväl:)

Noelia lyckades faktiskt somna i vagnen ute på Åbrovallen...KORS I TAKET...och sov sedan i 2 timmar och 45 min. Mamma o pappa bara gick o väntade att hon skulle vakna. Rasmus åkte hem med en kompis för han ville inte vänta.....

På eftermiddagen har vi varit på kalas men födelsedagsbarnet hade "glömt" att berätta att hon fyllde år....FY SKÄMS SUSSI!! Vi fick massor med god mat och somrig tårta trots att vi luktade svett o tåbira.....

Noelia somnade under kalaset men vaknade inför avfärd. Hann inte sova färdigt ikväll heller.

Katetern har börjat läcka mer.Syns att hålet blivit lite större och det vill lätt samla sig lite precis runtom...vi byter plåster o tvättar lite oftare.

Nu är Noelia inte alls tillfreds med livet sådet är dags att avsluta dagen. Vi håller tummarna för att Krabbevännerna Ida o Lucas kryar på sig riktigt snart! Puss på er!! Ingen basiluskpuss utan en friskispuss!! 
Lördagen den 13 juni 2009

Igår var det skolavslutning och värsta regnvädret! Ingen vidare sommarstämning förrän jordgubbstårtan kom fram! Efter att ha haft fika med släkten så passade vi på att hyra en film...passar bra när det är regningt ute. Det var ju så mörkt o rått igår att vi kände det är änna dags att tända i kakelugnarna..... för o sprida lite ljkus o värme!!  Filmen var kass...vi hade iaf tur med vädret...bara en rolig sak....."sitter här med haren från helvetet" ...det var kul!

Noelia var med i skolan på avslutningen men var rätt trött och hon verkade inte riktigt uppskatta alla olika sommarsånger......hon har förmodligen "absolut gehör" för hon skriker alltid om nån sjunger falskt!! Alla barn gillar att höra sina föräldrar sjunga...inte Noelia....varken mamma eller pappa är särskilt bra...Rasmus däremot, han kan faktiskt...undrar var han fått det ifrån....mormor sjöng väldigt bra innan hon blev sjuk åsså faster Linda såklart. Hon sjunger bra ju.

Idag har det varit Ulvacupen i fotboll för Rasmus. Samling 6.30. Match 8, 9, 10 sen var det klart. Vidare till a-slutspel. Samling imorron 7.15 (sovmorgon jippie).
Rasmus var lagkapten första matchen o spelade back i den och en till. Sista matchen stod han i mål. Då vann dem med 11-1. Han hade inte mycket att göra å nya handskarna funkade bra.

Noelia vaknade 6 idag och var med på fotbollen utan att somna...sov mellan 11.30 o 13.00. I eftermiddag var hon rätt trött men somnade inte så det blev tidig sänggång istället. Undrar när hon vaknar imorron...4 kanske?

Noelia fick värsta hostattacken idag samtidigt som hon skrek. Väldigt otäckt! Blev nästan helt blålila i ansiktet. Till slut så löste det sig men det kändes som många ....alltför.... långa sekunder!! Usch! De som tycker man är fjompig för att man är rädd att barnen skall sätta i halsen....de har förmodligen inte varit ute för en riktig "satt i halsenattack"...när man ser paniken lysa i ögonen på barna...Otäckt värre!!



Torsdagen den 11 juni 2009
Idag har pappa klippt alla häckar och buskar och vi andra har.... INTE hjälpt till. Vi har bara tittat på... och hejat på. På lördag blir det mammas tur att jobba för då skall alla grenar väck (imorron hinner vi inte för då är det skolavslutning).

Vi har ätit god skink och broccolipaj till lunch och kycklig i currysås till middag!MUMS!! Kycklingen fick mycket högt betyg av Rasmus!!

Noelia har varit lite trött idag igen och så har hon satt i halsen o hostat en del.
Hon vaknande 4.40 och skrek till men somnade om innan mamma hann upp...och sov sedan ändå till 06.00. Vicken sovmorgon!!Tänk att en timma kan göra så stor skillnad!!

Rasmus busade med Noelia ikväll så att hon skrattade högt igen men så fort vi tar fram videokameran så slutar hon.....Vill så gärna fånga vissa saker på film men... Noelia verkar inte vara av samma åsikt....Rasmus blev iaf helt blöt på näsan för hon tuggade nästan upp den...måste smakat riktigt gott!
Onsdagen den 10 juni 2009
Jösses vilket skönlir killarna i IFK bjöd på i kvällens match mot Ulvåker. De spelade sååååå snyggt!! Vicka passningar!!

Bråttom hem hade vi för att hinna se Sverige-Malta. Vägen förbi pizzerian hann vi med ändå...... så onödigt skulle det visa sig .......för när vi kommer hem står en bil å väntar .........med värsta matleveransen! Två snälla kompisar hade tatt sig tid å stå å laga en massa mat till oss. Så snällt...och så goda rätter!! Tack snälla Lotta o Ewa!! Ni har säkerligen nog med ert eget..... men det är väldigt uppskattat ska ni veta!! Matlagning o städning är sånt som får stryka på foten liksom...

Noelia var trött ikväll efter att ha kollat fotboll på Åbrovallen och somnande skönt utan nåt skrik. Vore bra om hon kunde sova lite längre i morron. 4.45 är tidigt!! och det är inte ljuset som väcker henne för idag har det varit kolsvart.
Nä nu börjar det luta åt matintag faktiskt....vi får väl se vad dietisten säger på måndag. Det verkar iaf inte som hon har ont när hon vaknar å det är ju huvudsaken!
Tisdagen den 9 juni 2009

Vi är lite trötta nu när Noelia börjat att vakna 05.00 igen.... fast vi ska inte klaga får vi är glada att hon vaknar!

Har bekanta som i förra veckan hade kontakt med barnmottagningen på Kss. Om det gick bra för dem....nä knappast. Tänk att alla snackar om att det är problem...och att inget fungerar....undrar just om man jobbar på att förändra organisationen....om inte så är det verkligen där man skulle lägga lite extra krut!

Tänk på alla gånger vi sökte för att hon hade ont när hon kissade. Sista gången vi var där fick vi bara tillsagt oss att "vi har inga fler ess i rockärmen". Det enda de testat var penicillin! Direkt när vi kom till Östra lyssnade de på vad vi sade och föreslog en kateter (medan man gjorde en utredning på vad som kunde vara fel). Det hade vi själva föreslagit många gånger på Kss men bara fått till oss att "så gör man inte" och "det resluterar bara i urinvägsinfektioner".
Noelia fick sin subrapubiskateter och slapp kisserismärtorna!! Synd bara att det skulle ta 4,5 månad.

Noelia har blivit lite hostigare och lite "snarkigare" och är fortfarande lite röd i ögonvitorna. Tror att det är solljuset som påverkar ögonen. Hon behöver nog nåt som skyddar ögonen. Solhatt o keps funkar inte riktigt bra när man bär hela tiden. De åker bara fram över ögonen (bra skydd iofs) å då ser hon ju inget! 

Granulomet har blivit jättefint så vi kan verkligen rekomendera kortisonsalvan elocon.

I helgen var delar av familjen på Liseberg och då köpte vi med finaste ballongen till Noelia. Den gillar hon skarpt.

Måndagen den 8 juni 2009
Idag har hela familjen varit å badat. Vi var alldeles själva på hela stället så det var lugnt o skönt. Noelia tyckte det var kul att Rasmus var med....skrattade gott när han dök upp ur vattnet o skvätte med håret.

Men man blir trött av att bada o det blev Noelia också. Rasmus däremot hade energi nog att åka å spela fotbollsmatch. Ifk vann mot Hjo med 6-2....men så fick han lyckosparkarna innan också.


Lördagen den 6 juni




En stjärna har tänts på himlen.....sov så gott lille Sebastian.....

Våra tankar är hos din familj!














Torsdagen den 4 juni
Idag har farsan fixat frissan på Noelia... tuppkam! Så där tycker mamma.....

Idag har vi gjort en massa ärenden, tyvärr hann vi inte med alla men vi kom en bit på väg. Det gäller ju att komma ihåg att skriva upp på listan vad vi ska göra....

Noelia har varit trött idag och haft en faslig hicka. Hickat så hela kroppen hoppade. Kunde inte komma på att vi gjort nåt särskilt. Det började redan på fm blev bättre vid middagsmålet men kom tillbaka efter eftermiddagstuppluren.

Blev bjudna på supergod tårta hos grannen. Mamma o Rasmus var där å käkade medan pappa väntade på att Noelia skulle vakna. Tänkte vi skulle kolla hur långt babywatchen räckte så vi tog med den till grannen......den räckte dit iaf....för mitt under tårtkalaset hörs värsta snarkningarna....inte Noelias alltså.....utan pappas.... det är tröttsamt att vänta på att nån ska vakna! Så nu vet även grannarna hur det kan låta här hemma:) Fick även beröm för hemsidans "ungdomliga" språk. Man tackar man tackar....särskilt när det är en ungdom som säger det!

Noelia verkade som sagt väldigt trött och visade inga direkta reaktioner för nåt. Inte förrän morfar kom då skrämde hon honom så han hoppade högt och då skrattade hon själv högt. Det är kul att skrämmas tycker Noelia! Detta måste vi filma!! Det ser så kul ut!!

Blev lite missnöjd när mamma o Rasmus fixade läxan så pappa gick upp med tjejen...men se då var hon inte så trött längre utan protesterade högljutt....men till slut så....sover nu skönt utan hicka och med en bra andning.
Puss på dig lilla tjejen!!
Onsdagen den 3 juni
Vattnet var skönt tyckte både Noelia o mamma. Vi fick bestämma vilken temperatur vi ville ha själva. Lyxigt värre! Farsan stod brevid för att vara med o snabbt kunna ta upp Noelia om hon visade ovilja. Fast han har ju aldrig bara kunnat stå still.... utan skvätte massa vatten istället...

Vi har fått ett nytt stöd för nacken på pandastolen så att Noelia inte faller åt sidan. Verkar funka rätt bra. Ny stoppning satte de i  i ryggstödet och vid sidorna. Verkade också funka bra. Men det är kanske lite tidigt att utvärdera efter enbart en dag!

Rasmus vann sin match i måndags och gjorde mål....men så fick han lyckospark av morsan o lyckopuss av Noelia. Farsan var med o coacha!

Hoppsan, nu är vi hemma igen flera dagar för tidigt! Knoppis hade gjort vad de hade planerat och tyckte att Noelia verkade må så bra så vi kunde välja om vi ville vara kvar eller åka hem. Nog för att vi trivs på Knoppis men egna sängen är bäst!......så nu är vi hemma. Mamma kan kolla på Greys anatomy ikväll. (Nästan allt är bra på knoppis det fattas bara lite tv kanaler.....typ alla bra.)

Snart kommer det nya bilder....mamma har lite dålig koll på kameran bara ....men snart så....Den som väntar på nåt snyggt....
Måndagen den 1 juni 2009
Vilken otroligt fin helg det har varit!

Klassfotbollen gick jättebra både för Rasmus o Noelia. Noelia var med hela dagen o kollade läget, såg alla matcher Rasmus spelade + några matcher där vi hade kompisar som spelade. På förmiddagen var hon riktigt trött men vägrade sova. Så när det var en paus mitt på dan åkte vi hem o sov en sväng.

På kvällen fortsatte vi med fotboll. Kompisgänget spelade föräldramatch mot barnen. Vi åt pizza o badade i poolen. Det var kul! Vilka som vann.....om mammorna räknade så vann barnen...

På söndag firade vi mors dag med mormor o farmor. Det var gott värre. Satt under parosellet och päste.

Idag drar vi iväg till Knoppis. Noelia har mått rätt bra ett tag så vi får väl se om vi blir kvar hela veckan. Vi har inget som vi egentligen skall gå igenom men vi kanske kommer på nåt....Imorron vet vi att vi skall åka o bada. 38 grader är den poolen....lite skillnad mot här hemma ska jag säga....typ dubbelt så varmt!

Tänk vad många nya fina vänner vi har fått pga Noelias sjukdom. Något gott som detta fruktansvärda har haft med sig! Det är inte bara nya Krabbevänner utan väldigt många fina männsikor som funnits lite i periferin men nu verkligen tagit kliv framåt. Tack snälla ni!


Fredagen den 29 maj 2009
I morses vaknade Noelia redan kl 4. Lite väl tidigt. Mamma hade precis somnat (lite sömnproblem emellanåt) men det var till å gå upp. Gjorde mat och satte Noelia i pappas knä. Mamma fick gå o lägga sig igen och försöka somna om....gick ganska bra tills Noelia började skrika. Då går det helt enkelt inte att sova även om pappa tar väl hand om lilla tjejen.

Noelia blev trött snabbt och somnade men fick ingen bra sömn, pappa fick klappa o klappa men det var nåt som inte var bra. Mycket skrik o smackningar på morronkvisten var det. Vilket tyder på att nåt inte är som det ska...undrar vad...

Lite senare(08.30) fick pappa gå en sväng med Noelia medan mamma gjorde plats i gamla TVrummet. Nya skötbordet skulle få plats....

Leverades av mammas kusin + den tidigare ägaren av vårt hus....Vilket sammanträffande! Skötbordet var ganska stort men tog mindre plats än väntat. Upp o ner har hon åkt idag vår Noelia. Det var bara när Rasmus körde som hon tyckte det var bra...hon skrek inte då iaf.

Vi försöker att få henne att må bra hela dagarna men det är inget som är helt bra. Vi har blåst såpbubblor (sådär), smakat på piggelin (sådär) pratat med grannpojken (ok), suttit i pandastolen (inte bra), fikat med kompisar (sådär), åkt skötbord med Rasmus (bra), fått pussar av Rasmus(bäst), tatt bort snorkråka(pest), träffat tanter från kommunen(sövande), handlat(sådär), kollat när pappa grillade(sådär) och kvällskvistsnack med Rasse (bra).

Hoppa studsmatta med farsan är kul iaf!

Skrek under middagsluren gjorde lilla tjejen också men verkade må lite bättre under kvällen och somnade rätt okej. Har blivit lite störd av nåt..vet inte vad.

Skall lägga oss nu för att samla krafter inför morrondagens klassfotboll. 08.40, 10.00,14.00 och 16.00 spelar Rasmus. Får se hur mycket Noelia orkar vara med på. Vi hoppas att hon mår bättre imorron och har mer ork.

Vi måste bara välkomna lilla kusinen Malva till världen och vi är så glada att det gick bra trots maginfluensa och badrumsdramatik!! Så lik sin söta brorsa att mamma inte fattade riktigt varför faster Linda smsade bebiskort på Edwin...(puckopetra skyller lite på ålder... men mest på sömnbrist)

Onsdagen den 27 maj 2009
Ojojojoj, nu var det ett tag sedan vi skrev men mamma har haft migrän å då blir det lite jobbigare liksom.

Tack för att ni skriver i vår gästbok . Det är jättekul att få hälsningar där!
Kanske har ni märkt att vi äntligen fått det "riktiga" domännamnet. www.smillanoelia.se.

Det har varit mycket fotboll för Rasmus i denna veckan. Träningar o matcher. Vi har varit å kollat fast Noelia tycker inte att det är så kul längre.

Igår var vi på Knoppis o träffade läkaren. Han har skrivit ut neurontin och skall rapportera vidare att det är stooooor skillnad på Gabapentin och Neurontin Gabapentin. Det får tydligen skilja 30 % men ändå räknas som likvärdigt. 30% är rätt mycket! Granulomet såg bra ut o vi fortsätter med kortisonsalva men bara varannan dag nu. Läkaren tyckte att det var väldig skillnad på Noelia när han träffade henne nu gentemot förra gången. Då hade hon ju inte fått nån medicin än och var väldigt skrikig. Nu accepterade hon att han kollade in henne och fick tom ta på henne. Utan skrik. Satt i mammas knä iofs men det funkade inte förra gången heller. Läkaren hade också nån idé om hur man kanske kunde förenkla för oss när vi bär och lämnar över Noelia till varandra. Han skulle klura lite på detta.
 
Igår och idag har Noelia varit väldigt trött. Ikväll rätt så missnöjd. Vet inte om hon "bara" blir arg för att hon måste gå lägga sig när hon vill vara med Rasmus istället eller om det är något annat igen.

Dagens bild innehåller en chock.(Förutom 2 extremt snygga barn) Noelia har lila kläder! Kommer förmodligen att hända igen då vi har köpt ännu mer lila kläder.

Nu håller vi tummarna för att det är bra väder imorron då Rasmus skall ha  friidrottsdag inför KM och vi skall förhoppningsvis kunna kolla på.

Åsså vill vi hälsa till 2 krabbetjejer. Till Ida som är en stor tjej och haft krabbe ett tag åsså till en ny liten tjej som heter Emma o fick sin diagnos samtidigt som Noelia. Puss på er! Vi tänker på er!

Åsså tänker vi lite extra på faster Linda, Edwin o Marcus. Hoppas att Edwin kryar på sig snabbt och att Linda o Marcus slipper bli sjuka. Kan vara lite jobbigt när man skall föda barn. Krafterna behövs ju till annat då! Fast ni kommer ju ut på nätet igen..... Det är bra
Måndagen den 25 maj 2009
Har varit lite extra deppigt ett par dar. Tänker på hur livet skulle kunnat vara och hur det kommer att bli. Man skall leva i nuet säger alla. Det är nu som räknas osv...Det är svårt att inte tänka framåt alls......... Undrar om man någonsin kommer att kunna känna glädje igen. Känns inte så. Även om man blir glad för vissa saker så finns det alltid en stor tung sten i hjärtat.

Noelia verkar må rätt okej. Trött är hon och ganska svår att få glad. Men hon verkar inte ha så svåra smärtor bara hon får sin medicin. Får lite skrikanfall emellanåt och det är inte alltid vi fattar vad som är fel. Men det verkar så tråkigt för henne. Försöker läsa bok, leka med dockan åsså får hon ju hänga med överallt. Hon gillar när det händer saker. Men man önskar att det fanns några saker som hon verkligen älskade att göra så att man kunde muntra upp hennes tillvaro.

Hon ser så nöjd ut när hon ligger o sover, som en liten prinsessa, och snuttar på sin tunga. Livet känns så förskräckligt orättvist ibland. Tänk vad många barn det är som faktiskt mår dåligt, är sjuka elller far illa av andra orsaker. Stackars barn! Helt oskyldiga varelser som blir drabbade!
Lördagen den 23 maj 2009
Rasmus är inte bara snäll och rolig. Han smakar riktigt gott också!!

Idag har vi varit hos farmor o farfar o käkat lunch. Noelia blev trött på vägen hem o somnade i bilen. Lyckades bära in henne så att hon fortsatte sova i sin säng.

Nu på kvällen har Noelia varit ganska pigg o nöjd. Hoppade studsmatta med pappa, då ler hon med hela ansiktet! 

Rasmus o hans kompisar har badat i poolen. Det var kallt,16 grader, men riktiga män biter ju ihop så........

Noelia ville inte gå o sova när killarna fortfarande var uppe. Rasmus
är så go och mysig med Noelia och hon bara älskar honom. Det är inte mycket eller många som kan få henne att dra på munnen numera men än så länge når iaf Rasmus fram. Han är bara bäst!

Granumlomet ser rätt bra ut nu efter en vecka med kortisonsalva.
Fredagen den 22 maj 2009
Äntligen är Rasmus hemma igen! Så tråkigt utan honom. Vi har saknat honom så mycket...och då var han bara borta 2 nätter....vi visste ju att han skulle komma tillbaka. Hur ska det då bli med Noelia............Så fruktansvärt att man inte ens orkar tänka tanken.

Vi var ute o plockade lite blommor innan regnet kom. Syrenerna har slått ut ännu mer. Har också fixat mer gips till avtrycken.

Noelia har varit lite trött idag.
Vi var o handlade lite och när vi kom hem bytte jag på henne och skulle lägga henne. Precis när jag bytt blöja så bajsar hon....byt igen bara. Går upp o sätter mig med henne...lilla tjejen så trött att hon somnar med en gång...en prutt i sömnen o värsta lukten....shit typ...hon bajsade utan att vakna! Ååh hon som somnade så skönt, inte en tår. Lägger ned henne i sängen och påbörjar blöjbyte...går rätt bra....torkar bajs med ena handen........trycker på sondsprutan med andra. Det blev inte kanon men bättre än att sova med en bajsig blöja, en mycket bajsig blöja dessutom och Noelia vaknade inte.=lyckat blöjbyte!

1½ timme senare vaknade Noelia och då var det dags att byta blöja ordentligt. Skitkul tyckte Noelia....NOT.....

Noelia kissar när mamma tar bort blöjan ...tjoho... nu blev hela madrassen blöt (den vi har i TVrummet vi har nämligen bytt rum nu för er som inte hänger med:)) Åh vad mamma stånkar....lite kiss det är väl inget o stånka över det är ju inte hon som ligger i det våta... buuhäääää......skynda dig å fixa till detta nu morsan. Vicken tid det tar för männsikan....! Jag har faktiskt andra behov också...... ska ge henne nåt att stånka över........buhääääbuhäää!!
-Shit Per, nu bajsar Noelia också....löst....!=inte lyckat blöjbyte!

Till slut blev alla rena!!
Torsdagen den 21 maj 2009
Tråkigt värre är det här hemma när Rasmus är bortrest. Märks på Noelia också...hon har inte varit lika glad idag och lite svårflörtad. Som tur är fick vi besök av faster och kusinen och de livade upp tillvaron en sväng.

Har försökt göra nya gipsavtryck på handen och foten men kan konstatera att det gick skit! Kom ihåg alla som vill göra dessa avtryck att använda

1. Ett bra gips som INTE härdar på 2 sek
2. Papperstallrik!!

Vi har nu en gipsad porslins (!)tallrik som innehåller Noelias hand (avtryck ) och playdoh deg. Och i tallriken kommer det att förbli!
Det blir till att fixa ett annat gips och papperstallrikar.....och Therese jag lovar att du slipper 3 försöket!!

Tror att Noelia inte bara är trött för att Rasmus är borta utan för att vi ändrat på matmängderna. Vi kommer säkert att veta än mer säkert om ett par dar.

Noelia har nu så mycket (!) hår att man kan kamma sidbena...se dagens bild.

För övrigt så smsar Rasmus att han har badat ...undrar hur kallt det är i Vättern?
För kallt.....
Onsdagen den 20 maj 2009
Igår var vi på knoppis och kollade knappen som såg väldigt bra ut. Noelia vägdes o mättes och hon hade gått upp i vikt igen och blivit längre. Det såg bra ut på alla kurvor.....Vi ska testa o inte mata sista nattmålet o se om hon mår bra ändå.

Noelias stol hade kommit så arbetsterapeuten gick igenom hur den fungerar. Verkar rätt bra...hittills! Även skötbordet hade kommit så det skall de köra ut och installera....hoppas att det också blir bra. Höj- o sänkbart...känns lyxigt. Alla saker tar så stor plats så vi håller på o tömmer ett rum så att vi kan ha alla grejor där. Men vi behöver nog hjälp med organiseringen...Therese....

Ringde från habiliteringen o sade att vi ska träffa läkaren på tisdag åsså kommer lssaren hit på fredag samma vecka.

Idag är Noelia lite trött och har lite feber. Hon brukar bli piggare på kvällen men ...Rasmus är bortrest i två dar så vi får väl se hur det går utan honom. Det är inte lika kul här hemma utan honom...

Noelia gillar att kolla på blommor och träd. Hade hon fått bli stor hade hon nog blivit trädgårdsmästare.
Måndagen den 18 maj 2009
Hej hopp! Har inte skrivit på ett par dar för vi har varit lite trötta. Iaf mamma. Har lite trubbel med nattsömnen. Noelia vaknar 5.15 och det är lite för tidigt......

Tråkigt väder idag så vi åkte o lämnade skräp (ställde inte in i garaget ...notera!)
Blir så väldigt mycket kartonger med alla grejor som behövs till Noelia.
Piggade på oss lite när Rasmus kom hem från skolan.

Noelia har verkat mer tillfreds idag än på ett tag och samtidigt rätt "pigg" blick. I lördags åkte vi till knoppis och fick neurontin istället för Gabapentinet som inte funkar bra för Noelia. Hoppas nu att läkaren förstår vilken står skillnad det är och skriver ut "rätt" medicin istället!

Imorron ska vi till Knoppis o kolla knappen o vikten. Vikten gillar inte Noelia att kolla för då måste vi ta av på kläderna för många gånger på samma dag. SKRIK!

Har övat lite i vagnen idag o det gick några minuter iaf. Men man måste allt lyfta upp henne mellan varven. Undrar ändå om det gör ont nånstans för hon trivs ju att vara ute och skriker inte när man lägger ned henne men efter ett tag börjar hon skruva på sig och sedan kommer skriket. Nåt är det och det är inte bara en idé hon fått.

Tänk om man vore så söt när man räckte ut tungan.....
Fredagen den 15 maj 2009
Alltså måste komma tillbaka till samtalet med kontaktpersonen. Det är inte habiliteringsorganisationen i sig som vi tycker är konstig utan hela systemet.
Tex nu så kom frågan upp  om vi kanske behöver någon hjälp i hemmet med Noelia. Finns lite olika alternativ som fungerar under olika enheter och remisser. Det finns sjukvård och det finns "avlösarservice". Problemet för oss är ju att Noelia tycker bra om många personer (inte problemet:)) men accepterar inte att någon annan bär eller sköter henne. Så mamma o pappa turas hela tiden om att bära henne.

Hjälpen vi kan få är således någon som kan hjälpa till med sjukvårdsproblem (hemsjukvården). Kan vara olika personer hela tiden som kommer o hjälper till med nåt (vi ska på ytterligare möte om detta så då kanske vi kan förklara oss bättre). Eller någon som kan bara vara med Noelia om vi tex åker o handlar eller nåt (avslösarservice).


Vad som är konsigt är att man kan få hjälp med ett bära eller lämna ifrån sig sitt sjuka barn som känner sig märkbart otrygg i nån annans armar än mammas o pappas men man kan inte få hjälp med de basala sakerna som städ och matlagning. Lite märkligt när man tänker på det. Har man ett barn som man ändå kommer att få lämna ifrån sig till slut så vill man ju vara med det och göra det så bra som möjligt så länge det går. Vilket inte inkluderar att lämna över det till okända personer och höra det skrika hysteriskt!

Tror inte en enda förälder skulle klara av det i en situation som vår!

Vi är ju ganska säkra på att vi kommer att behöva någon slags hjälp iaf i ett senare skede så det vore bra att förbereda och lära känna ev rutiner och personer innan det blir akut. För att göra situationen så bra som möjligt för Noelia.

Brorsan busade med Noelia i morses och då lyckades vi komma ihåg att ta ett kort. Den hemska fågeln är poppis!
Torsdagen den 14 maj 2009
Ojojoj vad vi har haft mycket om oss idag. SÅ mycket så vi faktiskt inte har hunnit ta några foton....inte själva iaf...men fotade har några av oss blivit. De snyggaste!

Vi började med att ha ett möte på habiliteringen med vår kontaktperson....Som vanligt talade vi om vad vi tycker om organisationen runtomkring oss. Vi är skeptiska och vet liksom inte om det bara är för oss det aldrig funkar eller om organisationen verkligen är så dålig. Man kan ju tycka att om man har ett barn som är allvarligt sjukt i en extremt ovanlig sjukdom som dessutom är oerhört föränderlig. Ja då kanske man skulle ha en kontinuerlig läkarkontakt för att följa förloppet, lära sig om sjukdomen och ev även mildra vissa bitar av förloppet för barnet. Vi trodde nog att Noelia skulle vara "intressantare". Men riktigt så funkar det inte....Vi ringer o träffar personalen på Knoppis som i sin tur får ringa till den medicinskt ansvarige neurologen. Förhoppningsvis får sköterskan tag på honom och sedan ringer hon tillbaka och berättar om det är okej att tex öka medicinen. Det är inte precis så man tror det skall fungera. Det är en himla tur att de är så bra på Knoppis och att de har en annan läkare där några dagar i veckan. Igår tex var han snäll o lyssnade på Noelias lungor. Vi tycker att hon bitvis andas väldigt annorlunda. Hon sätter lätt i halsen och hostar en del. Man vill ju gärna mota "Olle i grind" så länge det går. (Lungorna lät bra i vilket fall!)

Sedan var vi och fotade barnen. Rasmus är född till att bli modell! Han tycker nog i o f s att han är född till att bli NHLproffs!!

Därefter var det fotbollsmatch mot AIK och Rasmus gjorde en kanonmatch och räddade tom en straff. SLutresultat 3-3. Tyvärr var inte hela familjen där o tiitade då det var lite för sent. Skulle velat se den matchen!!
Onsdagen den 13 maj 2009
Idag sov Noelia till kl 6 igen. Tur det för 5 är lite väl tidigt....

Var på knoppis och lapiserade... INTE. Nu testar vi med kortisonsalva istället. Hoppas att det hjälper för den metoden gillade Noelia bättre. Inget skrik alls! Detta fixar vi hemma själva. På tisdag när vi skall kolla gastrostomin skall vi också utvärdera det nya sättet.

Neurontinet är slut så nu har vi hållit på med Gabapentin och det är helt enkelt inte riktigt lika bra. Noelia blir inte lika lugn av det som av neurontinet. Vi skall testköra ett par dar igen sedan skulle vi nog få neurontin om vi ville. Det känns bra. Fick även intyget till bilen idag.

Igår använde vi pumpen till nattmaten och det gick väl bra men man ligger liksom lite på spänn..... man måste ju ändå vara med o stänga av när den är klar för då piper det nåt alldeles förskräckligt. Och det pipet kan vem som helst vakna av. Noelia märkte nog också av skillnaden för hon skrek till några gånger. Jag tror att det är för att maten hinner o kallna. Åsså pipet såklart. Skall iaf testa i natt med. Hade varit lite bättre om hon klarat av en större mängd per tillfälle men än har inte det funkat.

Lilla tjejen var väldigt trött idag och somnade för natten redan 18.20. Det är väldigt tidigt men så sov hon inte särskilt länge på em heller.
Hoppas att hon inte vaknar 5 igen.....
Tisdagen den 12 maj 2009
Nu är poolen nästan klar....den är iaf på plats. Men ännu inte helt fylld......

Noelia vaknade fem idag.....lite väl tidigt ....men hon sov faktiskt igen mellan 8.15 o 9.30. Verkade rätt nöjd när hon vaknade på fm. Men då hade hon ju fått alla mediciner + mat. På morronen är hon så himla ledsen när hon vaknar att det faktiskt är lite jobbigt att höra. Vet inte om det beror på läkemedel, mat eller om hon har blivit lite stel under natten. Tänkte testa att ställa klockan på 3 o ge medcin för att se om det har någon positiv effekt. Sedan tidigare har det  visat sig att när vi börjar krångla/mata vid 3 så vaknar hon av det. Men låter vi slangen sitta kvar så borde det väl funka när det är en så liten mängd.

Bytte plåster och tvättade runt katetern och det gjorde verkligen ont på lilla tjejen. Verkar som det är ömt också lite torrt och det klart att det inte är skönt att bli tvättad med sprit om det är lite halvdant redan innan. Det verkade inte "bara" vara av klisterförbandets borttagande som det gjorde ont. Mer att lägga till listan att kolla upp. 

Imorron skall vi tillbaka till knoppis för pensling av granulomet och imorron skulle det även vara en läkare där. Men vissa saker är ju så specialinriktade. Alla vet kanske inte hur en subrapubiskkateter blir när man haft den så länge som Noelia. Det hör ju inte till vanligheterna enligt urologen, att man har den så länge alltså.

Vi har blåst såpbubblor och testat att gunga, vilket Noelia verkade gilla.

Rasmus är så goo mot Noelia. Hör hon honom i ett rum så skriker hon högt tills vi går till honom å då får hon en massa pussar och blir en glad tjej igen.

Rasmus är den bäste tycker Noelia!

Måndagen den 11 maj 2009
Knoppisbesök idag igen. Penslade granumlomet och lämnade en massa frågor till sköterskan som har möte med läkaren senare under dagen. Vi ska tillbaka på onsdag. Träffade arbetsterapeut som visade en stol som kanske skulle passa till Noelia. Hon beställer hem en sådan + ett höj- och sänkbart skötbord. Vi ska även få lite lätta övningar från sjukgymnasten. Vi efterfrågade även något slags bad så nästa period vi är på Knoppis ska vi försöka få boka  en tid att bada i en tank på kss. Hoppas att stolen kommer att funka!

Har övat mer med vagnen idag och det gick nog nästan 20 minuter. Men när vi åkte o handla så gick det inte. En fick bära och den andra fick köra kundvagn och barnvagn. Måste sett lite komiskt ut...

Rasmus har hunnit med både fotbollsträning och motorcykelåkning idag.

Söndagen den 10 maj 2009
Idag har vi varit på kusin Edwins kalas. (han fyller samma dag som Noelia) Vi försökte förbereda Noelia genom att få henne att sova på förmiddagen så att hon skulle vara pigg på kalaset. Det gick inte. Vaknade gjorde hon som vanligt kl 6 och sedan sov hon inte förrän kalaset (som började kl13) hade hållit på ett tag. Pappa fick henne faktiskt att somna trots att det var en del ljud runtomkring. Sov sedan 40 minuter skönt i faster Lindas säng.
Nästan alla andra (inte mamma o faster Linda) åkte motorcykel och fyrhjuling. Tack för god kalasmat!

På vägen hem från kalaset köpte Rasmus en ny hjälm. Så när vi kom hem fortsatte han resten av kvällen med att åka på sin motorcykel. Tillamans med 2 kompisar. Måste testa nya coola hjälmen!

Noelia var riktigt trött på kvällen men somnade faktiskt inte omedelbart. Det är nåt som stör henne fn.

Imorron är det knoppis igen!
Lördagen den 9 maj
Noelia är såå trött idag. Har sovit i flera omgångar. Men har inte verkat ha mer ont.

(Oooops, plikterna kallar..... återkommer)

Så här ser en trött, nybadad och nyäten Noelia ut den 9 maj.

Idag har vi testkört lite med en sulky som vi köpte redan i höstas (innan Krabbe). Tycker att Noelia ser ut att ha en rätt bekväm ställning däri.....men hon är inte riktigt överens. 10 minuter lyckades vi med iaf. När vi skulle gå en promenad så gick det överstyr. Det blev till att bära......

Det är skönt att Noelia sover bra men samtidigt blir man orolig när hon blir tröttare. Flera andra Krabbebarnsföräldrar vittnar om att barnen blir tröttare mot slutet. Det känns så tragiskt. Hjärtat hoppar till varje gång man passerar hennes säng. Är det för tyst på natten så vaknar man av det (konstigt....att man vaknar i brist på ljud) och blir gråtfärdig av lättnad när man ser lilla bröstkorgen röra sig upp och ned. Vi hoppas så att veckans trötthet "bara" beror på något tillfälligt.

Gudmor Therese, hennes mamma och pojkarna var här med ett par fina skor till Noelia. Jättebra modell. Tyvärr var minsta stl lite för stor ändå. Så de fick ha besväret att lämna tillbaka dem till affären. Synd!

Rasmus har knappt visat sig på hela dagen. Han var hos en kompis fram till 13.30 då vi hämtade honom. Åkte på kalas 15.30. Hämtade 18.00. Gick till en annan kompis som också fyllde år och kom hem 21.30. Vår solstråle har häcken full kan man säga!!

Vi kom aldrig iväg till Media Markt eller snarare vi åkte förbi men det var så extremt mycket folk så vi struntade i alltihopa... tom gratiskorven.
Fredagen den 8 maj 2009
Tack för alla fina inlägg och hälsningar i gästboken. Jättekul!

Idag vaknade mamma av värsta skriket/magmurmlet/bajslukten samtidigt!!
Kl 05.10!! Vi som trodde Noelia skulle sova lite längre för hon var uppe o länge igår. Men det är ju inte lätt att sova samtidigt som man är nedbajsad och magen lever runt. Upp och byta och mata. Undrar om det är tänderna som spökar iaf. Det är stora bulor upp till i munnen åsså movicol dessutom. Kan bli jobbigt för en liten krabbemage.

På Knoppis lapiserade vi och beklagade oss över att Noelias mage inte mått bra i veckan. På måndag skall de snacka med läkaren om det. Vi skall tillbaka då också och lapisera mer. Verkar faktiskt inte fungera nåt vidare. Kanske blir det kortisonsalva istället. Träffade även på arbetsterapeuten som lovade att ta med lite foldrar på möjliga stolar.
Äntligen har läkaren dikterat intyget till sekreteraren.......nu skall de bara få det underskrivet också. Hoppas att det inte tar lika lång tid.

Farmor o farfar har varit här idag o hjälpt till. Som vanligt hade de med god mat. Per gräver för att sätta ned poolen.(vi lär inte komma iväg på nån vidare semester i år så vi måste få till poolen så killarna har nåt att göra) Farfar har stått i ösregn och tittat på Per när han har grävt (med grävmaskin) sedan har de mätt o mätt för att få det jämnt. Om det gick bra? Det får man själv kolla med Per . Farmor fick vara inne och ta hand om husbestyren (diska mm) och agera handräckning.

Noelia har verkat lite febrig idag igen iaf på em. På kvällen kvicknade hon till när vi gick vår kvällspromenad. Noelia blev buren hela rundan för hon gallskrek i vagnen. Hon fick massor av pussar av grannpojken. Då blev hon superglad och flinade med hela munnen öppen.

Rasmus sover över hos en kompis men de började dagen hos oss. Hoppade faktiskt studsmatta i ösregnet iförda endast kalsonger o regnjacka. Sedan testkörde dem grävmaskinen. Lysande resultat!

Imorron skall vi till media markt o köpa ny gps (den förra blev stulen). 20% på allt åsså gratis korv (vi tänkte försöka få till både lunch o middag därnere, vad säger du om det magnus?)
Torsdagen den 7 maj 2009

Idag var vi på kss för att ta ekg och ultraljud på hjärtat. Vi skulle ta ekg kl 10.00 och träffa läkaren 10.30. När kl var 10.20 var det fortfarande ingen som hade visat in oss eller sagt något om att det var förseningar. Så vi frågar i luckan. Ja de var visst lite sena svarar lucktanten utan att ha kollat med någon annan eller veta vilka vi var. Frågade då hur mycket försenade de var så vi visste hur vi skulle lägga upp det med Noelias mat. Lucktanten går iväg (men Per ser att hon inte frågar någon) och kommer tillbaka och svarar Petra att vi kan mata iaf. Vi börjar matar men sitter och snackar och blir lite sura. Sist vi var här var de sååå förstående och vi skulle aldrig mer behöva sitta i det allmänna väntrum och vänta pga infektionsrisken och den pressade situation vi lever i. Bullshit!! Per eldade upp sig och gick in o fick tag på en sköterska som då säger att de bestämt att inte ta nåt ekg utan bara göra ultraljudet. Det var väl bra i o f s men kunde nån informera oss.......nä tydligen inte. Så det var inte försenade dem var utan de hade helt enkelt strukit undersökningen...... och lucktanten ljög oss således rätt upp i ansiktet. Ultraljudsundersökningen gick bra och hjärtat såg bra ut.

Noelia har fortsatt ont i magen och vi vet inte riktigt vad det är som gör det. Tror fortfarande att medicinbytet spelar roll. Noelia är så himla torr i munnen o det ser så jobbigt ut. Vi tar en tops och baddar med men det hjälper bara för en kort stund. Vi har ett medel med som vi använder och det hjälper också för en kort stund. Gud va man tycker synd om henne. Det gör ont att äta när hon är med för hon kan ju inte få någonting och hon tittar med sina stora ögon och sträcker munnen efter vissa saker. Det gör verkligen ont i hjärtat!!Stackars barn!! Det är otroligt hur hon fortfarande kan orka le mot oss när hon bara har det jobbigt. Vilken hemsk sjukdom Krabbe är!

Ska försöka få tag på de på habiliteringen under morgondagen för vi har fortfarande inte hört något från dem om vad de kan hjälpa till med. Andra krabbebarn får hjälp med allt möjligt. Det är bilbarnstolar, stolar att ha i hemmet, vagnar, skor, rehabbad, kontroller för stelheten, assistenter mm.(vet att det är komunen men kontakten kan tas via hab) Vi har inte fått nån hjälp med ovanstående. Vi åker till Knoppis och penslar granulomet och där är de alltid lika snälla men vi vill ha mer...så att Noelia skall ha det så bra det går och slippa ha ont. Nä nu får vi ta å snacka med en annan krabbemamma o se hur de lyckades. Jobbigt att man alltid måste fajtas för allt.

Fick en jättefin blomma idag från hockeykillarna med föräldrar att de tänker på oss. Det var väldans snällt!

Imorron är det knoppis som gäller igen åsså skall vi verkligen försöka få tag på habpersonalen. Måste också kolla upp större matsprutor och se hur vi skall kunna beställa fler slangar och en extra knapp i reserv. Vi hinner inte mycket annat på dagarna än att fixa med Noelias saker.

Onsdagen den 6 maj 2009
Noelia har sovit bra i natt trots febern Och är idag lite piggare. Orkar leka med alla presenter och läser den fina boken från faddrarna.

Var på Knoppis och lapiserade och vägde. Noelia har gått upp till över 9 kilo.(inte undra på att mammas o pappas ryggar börjar ta stryk) Lite konstigt då man tidigare pratat om att vi måste ha lite extra mat eller energi. Knoppisläkaren så att vi skulle vara uppmärksamma på om det kunde vara så att hon samlade på sig extra vätska. Som tur är skall vi till Kss imorron och skall göra ultraljud på hjärtat. Hjärtläkaren brukar vara bra på det där med vätska.

Noelia har skrikigt en del mer i dag än annars. Verkar som hon har ont i magen och tar i trots att hon har bajsat idag. Pratade med dem på Knoppis om medicinerna Gabapentin och Neurontin. De borde vara likvärdiga. Så vi skall börja med att öka dosen imorron och se vad det blir för effekt. Annars fick vi med några neurontin för att se om det kan vara nån skillnad ändå. Skall tillbaka på fredag för ny lapisering. Det verkar tyvärr inte som granulomet blir bättre snarare större.

Noelia har även blivit stelare så det är ännu svårare att ta på kläder.

Har varit och köpt en ny madrass för att se om det kan vara till hjälp får våra ryggar.
Rasmus har övat på sin engelska och hade väldigt svårt för skillnaden på hör (hear) och här (here) men till slut så....

 Imorron är det kss som gäller.
Tisdagen den 5 maj 2009
Idag är det ett år sedan vi fick Noelia. Det känns som en livstid.

Födelsedagen började sådär.... mamma var ledsen och grät. Det är så mycket känslor idag.

Vi hade öppet hus och det kom folk hela tiden. Vi hade gjort det enkelt för oss, gästerna fick sköta maten själv. Bara så att vi skulle kunna vara med Noelia och Rasmus hela tiden. En stor korvgryta hade vi satt på åssa tårta till efterätt. (korvarna var kass för de sprack med en gång, några var tom spruckna redan i burken)

Noelia har inte mått så bra idag. Febrig o trött redan innan gästerna kom. Vi skall tillbaka till Knoppis imorron för att lapisera granulomet och då får vi kolla med dem om det kan vara nån skillnad på medicinerna Gabapentin och Neurontin. (förutom tillverkare och pris). Något är fel iaf. Mer än vanligt alltså.

Noelia fick fantastiskt fina presenter. Massor med kläder, gossedjur, leksaksdjur, kasperdockor, pengar att köpa egna favvisar för, såpbubblor, böcker och fina blombuketter. En massa födelsedagskort via post och mail. En särskild present som gick rätt in i hjärtat var en bok från faddrarna Magnus o Therese och deras barn. Adam (deras son) hade de gjort en hel bok om Noelia. Så fantastiskt fin!! Mamma bölade igen.

Trots att Noelia varit väldigt trött idag ...se bilden ..så piggade hon på sig på kvällen och var vaken ända till kl 21.00.
Mamma och Rasmus somnade i soffan framför TVen.

Trots allt blev det en väldigt fin och bra dag och det mest tack vare vår familj och våra fantastisk fina vänner!

Måndagen den 4 maj 2009
Idag har vi varit på Knoppaliden och lapiserat på Noelias granulom. Det har verkligen inte blivit bättre sedan vi var i Göteborg. Vi ska tillbaka till Knoppis på onsdag för att lapisera mer och se hur det utvecklar sig.

Idag har Noelia inte mått riktigt bra. Hon har skrikigt mer och dratt upp benen och varit mer stel. Ett led i sjukdomen.... Kanske.

Det enda vi har ändrat på är Noelias medicin. Vi fick neurontin från början som smärtlindring. Nu har vi istället Gabapentin som är samma verksamma ämne men billigare. Undrar om det kan vara detta som skiljer? Vi får vänta o se hur det blir under morgondagen.

Morgondagen ja. Noelia fyller 1 år och vi skall ha lite kalas. Mest för Rasmus skull. Vet inte riktigt hur vi skall klara av morgondagen. Allting blir så påtagligt när man vet hur det egentligen skulle vara. Paket, tårta o ballonger mister sin glans och gör att man bara blir ännu mer ledsen. För det Noelia och vi behöver går inte att få fram......Tänk om vi hade vetat för ett år sedan vad vi hade framför oss. Stackars Noelia, vi hoppas att du kommer att tycka om att fylla år och vi skall verkligen göra allt för att försöka göra det så bra som möjligt för dig, du gulliga lilla tjej. Hoppas att vi orkar ta oss igenom morgondagen....
Söndag den 3 maj 2009

Rasmus har byggt ännu mer cykelgupp idag och han gjorde en riktig vurpa. Tur att han inte skadade sig allvarligt!

Noelias födelsedag närmar sig så vi var iväg och fixade lite kläder till Noelia samtidigt som vi hämtade ut mer medicin. Passade även på att åka o kolla in skyltfönstret där de satt ut Noelias porträtt. Väldigt fint!!(kan även ses på fotogruppen.se välj skövde och fotobloggen)
 Vi tycker så mycket om det kortet och borde vara stolta över att Noelias bild blev framröstat som den bästa. Och det klart att det är vi men samtidigt så är det  sorgligt. Det skulle varit ett så kul minne att ha med sig i livet. När det nu inte kommer att bli så blir man istället än mer påmind om att vi inte kommer att få ha henne kvar och se hur hon växer upp. Trots sin svåra sjukdom är hon en riktig personlighet och gillar fortfarande att busa. Det hade varit så underbart om vi hade fått se henne växa upp och utvecklas. Självklart vet vi hur sjuk hon är men när hon ligger i sin säng om kvällen ser hon ut precis som vanligt och man sitter bredvid o bara tittar på henne och önskar att tiden stod still.
Ingen skulle behöva gå igenom det hon gör! Vår lilla lilla tjej!

Lördagen den 2 maj 2009
OjOj idag har vi haft en massa roliga besök.
Kusinerna var här på en snabbfika och på kvällen kom ett par kompisar hit och grillade. Noelia var så himla trött ikväll men skulle inte sova. Hon ville inte missa Loke o Noel. Noelia tycker det är så kul med andra barn! Allra bäst är brorsan och hans pussar!

Rasmus har byggt cykelgupp i skogen idag och det såg lite väl farligt ut när han hoppade men det är bara att bita ihop. Noelia var också med och kollade.

Nu har hon inte bajsat på ett par dagar så imorron får det bli både microlax och sedan får vi börja med movicol junior igen. Känns lite jobbigt att ge ett microlax. Det var några månader sedan vi behövde ge det senast och nu vet vi inte hur hon kommer att reagera. Vi får passa på när hon har som mest smärtlindring i sig.

Noelia har varit ganska pigg idag trots att hon somnade sent igår och vaknade tidigt imorse. Värre är det med mamma o pappa. Dagarna blir rätt långa om man vaknar 05.00 och lägger sig 01.30........man känner sig lite sliten. Det är bra att vi slipper mata målet mellan 03-04 men det skulle vara skönt att slippa även 1-målet. Men det går helt enkelt inte. Man märker direkt att Noelia inte får tillräckligt med energi då. När vi har försökt att öka övriga mål med aldrig så lite så kräks hon. Så vi fortsätter som tidigare. Huvudsaken är att Noelia mår så bra som det går. Vår lilla älskade tjej!
Fredagen den 1 maj 2009
Idag gick vi upp tidigt men inte pga Noelia. Rasmus skulle på fotbollsturnering i Tidaholm. Samling kl 07.00. Kl 05.15 gick Rasmus o Petra upp. Per var också vaken men fick ta hand om Noelia. Det var en del o packa o förbereda. Rasmus o Petra åkte till samlingen medan Per fick mata Noelia. Första matchen var kl 08.30. 

Per ringde morfar så han kom o hämtade Per o Noelia och körde dem till Tidaholm. Vi har ju två bilar men tyvärr är det ingen hjälp i nuläget. En måste sitta och hålla i Noelia då hon inte kan sitta i barnstolen längre. Känns osäkert? Javisst, men vi kan iaf förflytta oss. Vi pratade med arbetsterapeuten om detta men de är inte längre betrodda att skriva ut "recept" på bilbarnstolar. Nu skall man istället skicka en ansökan till försäkringskassan om bilstöd och sedan skall de behandla den och därefter skall man hitta en ev lösning. Dessa bilbarnstolar kostar 10 000 - 20 000 kronor. Vi vet inte heller säkert om man kan hitta en passande lösning för Noelia. Hon kan inte vara sittande överhuvudtaget. Hon får så ont så fort hon inte är rak över magen o ryggen. När vi väl får en ev stol eller annan lösning (om det finns nån)så kanske vi inte är i behov av den längre.
Läkaren har lovat att skriva ett intyg pga hennes medicinska anatomi. Det var 2 veckor sedan och än har det inte kommit. Känns inte som vi behöver böter och dess kostnader just nu. Pengarna går åt ändå. När vi bägge två är hemma så blir det faktiskt ett ganska stort inkomstbortfall. Och självklart hjälper det inte med att vi hade 2 barnförsäkringar för försäkringsbolagen har friskrivit sig från alla ämnesomsättningsjukdomar. Vad har man försäkringar för....... när man behöver dem så gäller de inte. Snacka om att vi kommer att lusläsa alla villkor i fortsättningen!!
I vår blev vi dessutom bestulna på vår GPS men det var en "stöldbegärlig" vara och då gällde inte försäkringen. Vicket jävla skitsnack! Tänk nu på alla airbags som stjäls. Det kommer att vara nästa stöldbegärliga vara att fråntas ur försäkringarna.

Det var iaf kanonväder i Tidaholm och det är alltid kul att kolla när Rasmus spelar fotboll. Man träffar en massa roligt folk också. Farmor och farfar kom med god fika till oss alla och goda pannkakor till Rasmus.

Noelia tyckte att det var sådär kul med all fotboll. Hon brukar tycka att det är kul men idag var det lite för mycket av allt. Lite för mycket ljud, väldigt soligt, lite blåsigt och ingenstans att lugna ned sig på. PÅ förmiddagen somnade hon i Pers knä så han fick sitta blickstilla i 1 timma. Middagsluren blev svårare då gick inte att komma till ro. Vid 3 tiden fick vi bege hos hem och då hade Rasmus och hans lag lyckats gå vidare i slutspelet. Morfar var snäll o stannade kvar med honom. (Man måste var 2 med Noelia hela tiden. Det är bara korta stunder det funkar att vara själv med henne.) Synd att vi missade slutspelet!!

På kvällen kom Magnus, Therese och Adam. De hade med sig en massa godsaker som vi kunde grilla. En väldigt smaskig måltid och trevligt sällskap!!

Nu skall Noelia matas kl 01.00 men det gör Per för han behöver nämligen ingen sömn alls!!
Torsdagen den 30 april 2009

Har inte skrivit på ett par dagar för vi har varit så trötta. Kommit lite i osynk med sov- och mattider.

Idag har vi varit i Göteborg och träffat kirurgen som satte dit Noelias knapp på magen. Egentligen vet vi inte varför. Han kollade knappen, frågade hur det funkade, vi svarade, han frågade det vi redan svarat på och sedan var det klart. Typ 10 minuter. Då hade vi ju ändå åkt 17 mil enkel resa. Jaja, huvudsaken var ju att det såg bra ut. Vi träffade även urologen som satte dit Noelias suprapubiskateter och fick en koppling till kateterpåsen. Kopplingen har varit synnerligen svår att få tag på. Knoppaliden hade inga och inte heller på Kss. Men Johan fixade biffen! En sköterska lapiserade på granulomet så nu hoppas vi att det kommer att gå bort så vi slipper hålla på så mycket med spriten. Noelias hud runtomkring ser lite ansträngd och prickig ut. Vi smörjer med fet salva och hoppas att även det blir bättre.


Noelia har verkat må bra idag men så var ju Rasmus med till Göteborg och det är ju alltid lite roligare om han är med. Hon sätter i halsen ännu mer nu och i morses kräktes hon. Hon hostar även lite mer nu och det blir svårare att hålla henne utan att man kommer åt revbenen. Om hon ändå kunde acceptera att vara i en vagn så skulle det underlätta för oss alla.

Vi köpte present till Noelias 1-årsdag. Det är svårt att planera när läget är som det är men vi bestämde iaf att ha lite öppet hus den 5 med tårta o korvgrillning. Det känns så konstigt......Hennes 1-årsdag borde vara en glad dag men det känns bara som att ju mer tiden går desto kortare tid har vi kvar med henne. Man blir hela tiden påmind om att hennes tid är utmätt och då kommer alla ledsna tankar upp till ytan igen. Att samtidigt som man firar sin dotters 1-årsdag har man hennes begravning i tankarna. Det finns faktiskt inte ord till att förklara hur hemskt det känns i hjärtat. Det är nästan som en fysisk smärta!

När vi kom hem fick vi mat hos grannen. Tack för det! En bra dag!

Måndagen den 27 april
Yes! Fotografiet på Noelia vann tävlingen....vilket innebär att vi får bilden inkl ram! Tack alla som röstat!!

Per tog ett fint kort på Noelia idag som vi skall skicka till tidningen tillsammans med grattishälsning. Se här intill.

Idag har vi alla varit lite trötta. Noelia sov inte jättebra inatt nånting störde henne. Jag skulle mata henne kl 01.00. (vi matar Noelia var 3 och 1/2 timma)Jag kollade på kl vid 24.30 o tänkte att snart skall jag mata sedan får jag sova men råkar somna och stänger av alarmet. Och vaknar inte förrän kl 03.00. Skyndar att göra mat och börjar mata. Matningen går lite knöligt. Noelia drar upp benen och skriker till vid några tillfällen. Vällingen kallnar så jag får värma på den emmellanåt. Jag var klar vid 03.50. Tvättade sprutorna och gjorde iordning. Lade mig skönt till rätta.....Noelia gallskriker vid 04.10 och det hjälper inte att klappa om henne. Verkar som hon kanske har lite uppstötningar så vi plockar upp henne. I en timma sitter hon i mitt knä och jag försöker få henne att må bra. Funkar bara väldigt korta perioder. Strax efter 5 får Per ta över. Efter en liten stund verkar hon komma till ro hos honom men tyvärr varar det inte så länge. Per sitter med henne i knät och klappar om henne lite extra när hon får sina skrikperioder. Kl 6.30 då var det ingen idé längre utan han kommer ned till mig o Rasmus i köket. Dax för ny matning och medicin. 

Noelia har inte bajsat på ett par dar, hon har fått ny medicin (som har skitmånga biverkningar), vi har enegiberikat hennes mat och granulomet runt knappen ser sådär bra ut. Är det nåt av ovanstående som stör henne mer än vanligt eller är det något annat? Tja vem vet....Det är bara att vänta se om vi får veta vad det är. Hoppas att hon inte kommer att må dåligt den här natten också.

Vi vann ju tävlingen iaf!!
Söndagen den 26 april
Idag har vi varit o kollat när Rasmus spelat fotboll i Ulvåker. En match vunnen och en förlorad. Bra jobbat!! Direkt efter fotbollen åkte vi till vernissagen igen så att Rasmus kunde rösta på Noelia. Vi passade på att fotografera Rasmus och hela familjen. Mamma hade inte tvättat håret på två dagar men får vara med ändå. Hu!!

Idag har Noelia varit ännu tröttare och skrikigt en del. Det är något som stör henne mer än vanligt men vi har inte kommit på vad. Hon har riktigt ont när hon fiser så vi har inte energiberikat maten idag för att se om det är maxijul som hon är känslig för. Ser fortfarande inte riktigt bra ut runt knappen på magen så vi spritar o spritar. Hon somnade vid 19.00 tiden men har skrikigt till vid flera tillfällen. Hoppas att hon får sova inatt......
Fredagen den 24 april
Idag åkte vi hem från Knoppaliden. Där har de varit väldigt snälla och kunniga. Noelia verkar ha trivts bra däruppe på Knoppis men tyckte det att det var skönt att komma hem o sova i sin egen säng....åsså träffa brorsan lite mer.
3 timmar mitt på dagen sov hon och det har aldrig hänt förut!

Noelias gudfar Magnus kom hit o hjälpte oss att tömma ett rum på nedervåningen som vi skall fixa iordning som skötrum till Noelia. När hon sov så bra så passade de på att städa garaget och altanen med. Tippen fick besökas 4 eller 5 gånger! Tack snälla Magnus!!

När Noelia vaknade åkte vi ned till staden för att rösta på fotot av Noelia som är med på fotogruppens vernissage. Klart bästa fotot tycker ju vi. Fast vi är lite partiska.....
På kvällen käkade vi pizza med Magnus o  gudmor Therese. Rasmus och Adam åkte inlines i säkert 3 timmar.

Noelia är fortfarande väldigt trött av medicinen. På magen har de kommit granulom (dödkött som sticker upp intill knapphålet på magen). Vi spritar o spritar men än har det inte gett sig. Har inte verkat som hon har jätteont av det men det klart att det blir skrikigt när man häller på spriten.
Nu sover hela familjen i samma hus för första gången på en och en halv vecka! Jippie!!
23 april 2009
Det fungerar bra här på Knoppaliden. Man har kartlagt sömnen, smärtorna, andningen, maten och helt enkelt observerat Noelia helt o hållet för att se vad som gör henne lite nöjdare och vad som gör henne missnöjd. Alla är överens om att hon behöver starkare smärtlindring. Det räcker inte med bara alvedon o ipren. Lilla tjejen har ju så ont när hon kissar men med den nya medicinen och katetern på natten så har det blivit mycket bättre.

För ett par dagar sedan började vi med en tablett neurontin ( som enligt läkaren är en epilepsimedicin som visat sig vara bra för att lindra nervsmärtor men ganska verkningslös som epilepsimedicin). Noelia har inte epilepsi men smärtor.... det har hon. Så fort man byter läge på henne eller när hon kissar. Neurotinmedicinen fungerade verkligen bra på natten. Hon har sovit jättebra.  Det är så skönt att slippa höra henne skrika för att hon har ont!

Nu har vi även tagit en tablett på dagen och den fungerar mot smärtan då med. Men hon har verkat väldigt trött. Sett hängig ut på ögonen. Hoppas att det är en tillvänjningsfas. Biverkningarna med medicinen var många. Ibland är det som att välja mellan pest o kolera. Vi vill ju inte att Noelia skall behöva lida och ha ont men samtidigt vill vi ju ha henne kvar klar så länge det går.

Våran lilla tjej har verkligen fått gå igenom så mycket. Man blir bara superlessen och undrar varför ett litet barn skall behöva ha det så svårt.
fredagen den 17 april
OjOj vad det har varit mycket i veckan..så mycket att vi faktiskt inte hunnit skriva något i dagboken. Vi är nu inskrivna på knoppaliden och där görs det en omvårdnadsanalys av Noelia. Än så länge har vi inte kommit så långt men vi skall vara där i dryga 2 veckor. Under den tiden kommer det nog inte att skrivas så mycket på sidan för vi har inte tillgång till dator.
Noelia har sovit rätt bra under sin första natt på knoppis. Somnade vid 19,30 skrek till vid 21,30 men somnade om efter lite huvudsmekning och rumpklappning. Vaknade igen 23.30 och var hungrig. Sondades med 140 ml och sov skönt under tiden.(mamma stod upp hela tiden och tyckte det var mindre skönt)  Matningen och medicinering(bara alvedon fn) var avklarad 00.30. Skrek till igen vid 01.15 blev omklappad ett tag och somnade om igen. Sov därefter till 03.30 då det var dags för ny matning och medicin (ipren). Klar 04.30. Skrek till efter en timma men somnade om. Skrek återigen till vid 06.15 och då var det bara för mamma att inse att nu var det dags att gå upp. En bra natt för Noelia verkar inte ha haft ont utan vaknade i samband med mat. Pappa kom vid 08.30 och då passade mamma på att gå på toa. Lilla tjejen är nämligen synnerligen kräsen angående vem som håller henne och än är inte tjejerna på knoppis betrodda. 12.30 lämnades pappa och Noelia. Dags att möta Rasmus och fylla på förråden hemma. Vi kommer tillbaka för att fika lite senare i eftermiddag.
Måndagen den 13 april

Noelia sover sämre på nätterna igen. Det var bara tre nätter som hon sov bra. Sedan blev det skit igen. Vi matade henne vid 23.30 och sedan så sov hon ganska bra fram till kl 1. Då började hon att skrika så vi var uppe och klappade om henne i omgångar för att få henne att somna om igen. Det gick några gånger. Runt 4 började hon skrika mer så det var dags att mata henne innan hon blev hysterisk. Klappade henne och matade henne och hon somnade så skönt. 05.20 slängde vi oss i bingen igen och 6 vaknade hon o skrek hysteriskt.
Det var bara att gå upp! För pappa iaf. När mamma också vaknade så åkte vi köpte färskt bröd. Lite senare under dagen åkte vi till kusin Edwin och där fick vi god mat och smarriga efterrätter. Trött var Noelia efter besöket så hon somnade i bilen. Väl på garageuppfarten satt mamma o Noelia kvar tills Noelia vaknade av värmeslag och fick gå in till pappa och somna om i hans knä.
På kvällen kom grannen in och bjöd på kvällsmat. Nyfångad fisk. Smakade mums.