Min lilla lilla tjej...jag saknar dig så! Saknar saknar saknar...vet verkligen vad det betyder. Älskar dig för alltid..... min lilla lilla tjej.

Älskade lilla Noelia....idag blir lillasyster 5 månader och hon är nästintill en kopia av dig i den åldern. Det är både smärtsamt och härligt att se..allt på samma gång. Så många känslor som bara far runt. Tänk vad kul ni två små tjejer hade kunnat ha ihop...... och med en storebrorsa som höll vakande ögon på er. Han tar bra hand om mini ska du veta... precis som han gjorde med dig. Trots att snorpan är här hos oss och håller oss sysselsatta så saknar vi dig nåt otroligt. Blir så ledsen av tanken att aldrig få hålla din lilla hand, stryka din kind eller känna din andedräkt. Så konstigt, overkligt och fysiskt smärtsamt..det går inte att beskriva på nåt bra sätt. Det gör bara ont.

Det har varit så mycket praktiskt att fixa med efter att du lämnade oss. Helt ofattbart vad mycket triviala saker man måste ta tag i när man absolut inget annat vill göra än att tänka på dig och rå om familjen. Samtal och beslut om vartannat. Ibland är vårt samhälle och dess system inget vidare. Många frågar om vi fått nån hjälp...hjälp med vad?....det vi har velat ha hjälp med under din sjukdomstid och det vi skulle vilja ha hjälp med nu när vi förlorat dig. Ja det kan inte vårt samhälle erbjuda. När man förlorar ett älskat barn så förväntas man vara tillbaka på sin arbetsplats omgående. Hinner inte ens hålla en begravning utan att man måste slåss om så värdsliga saker som att få vara hemma från jobbet. Läkarkåren är helt i klorna på försäkringskassan nuförtiden. Och konstigt nog så finner sig läkarna i detta. De har resignerat totalt. Att en myndighet helt o hållet har tatt över läkarnas roll ja det är märkligt.....eller så är det kanske läkarkåren  som är feg, bekväm och orkeslös och helt enkelt inte står upp för sin sak. Ja ..det är väl därför det ser ut som det gör idag...alla skyller på någon annan.

Din begravning var ljus och stämningsfull och den kändes som... Noelia. Vi spelade dina favoritlåtar från EMDs skiva och Tina sjöng lika fint som på ditt dop.
Många har satt in pengar för attt hedra ditt minne. Kanske kan några andra svårt sjuka barn få känna lite glädje. Vi hoppas det!

Vi har valt en fin liten plats till dig i närheten av ett stort träd...det var det enda kravet vi hade. Intill eller under ett träd måste det vara. Du har ju alltid gillat att ligga under träden och titta upp i lövkronorna som svajar med sin gröna fina färg.
Men det känns så konstigt att läsa ditt namn på korset....kan nog ändå inte riktigt fatta.....älskade lilla tjej, vår lilla söta Noelia, som vi älskar dig!!
Tänk om......

Vi var så glada när vi fick dig Noelia, en pigg och frisk liten tjej, så näpen,så söt. Men bara för att man är frisk när man föds är det inte självklart att man får vara det i all tid. Det har vi fått erfara och framförallt du. Vår tappra lilla tjej!

Vill försöka hitta några ord som beskriver vem du var och vem du blev.

En liten gullig och busig tjej som älskade ciabata och limpmacka med smör. Varenda leksak och gossedjur är täckta med gröt- och katrinplommonfläckar. Du var inte alltid så sugen på äta så vi fick lura dig lite med roliga saker omkring.

Många nyfikna blickar har du fått utstå. Åh tänk vad många konstiga blickar vi fått när vi låtit dig smaka på coca-cola och suttit obältad i bilen med dig i famnen. De skulle bara ha vetat....
 

Brorsan var roligast i alla väder, buleken och tittut det gjorde han allra bäst. Och när han hoppade på madrassen så du flög.. ja då skrattade du så högt. När du satt vid bordet o åt din eftermiddagsgröt och vi hörde skolbussen utanför så sade vi "Nu kommer Rasmus" då tittade du mot hallen och dina ögon glittrade. Bubu kallade du honom. Mamma, pappa och lampa hann du också lära dig säga innan sjukdom blev för svår.

Du fortsatte skratta o le fastän Krabbes var där…… i alla fall åt Rasmus, polarn och din sötnosbok. Fast det klart lite våldsamma hopp på studsmattan med pappa ja det var ju också riktigt riktigt bra. Vilken tur att vi har filmat och fotat så vi kan titta på allt igen en dag.  En ständig förändring det levde du i. Lilla gumman vi älskar dig så!

Dina stora blåa ögon förlorade sitt glada glitter men talade till oss ändå. Buren ville du bli och bar det gjorde vi. Ett tag var alla ljud så jobbiga att vi fick hålla oss inomhus.. vagga dig… klappa dig… smeka dig… blåsa dig… allt för att försöka lindra.

Överallt har du varit med oss. Det finns nog ingen liten tjej som varit med på så många träningar och matcher som du. Hockey o fotboll vet du allt om. Ibland ganska långa resor men oftast gick det bra. Blev det för mycket passade du på att slumra en stund.

Vi visste att vi inte skulle få ha dig kvar men nu när du lämnat oss är det ändå så ofattbart overkligt och tomt. Det ligger ingen liten tjej på sin madrass, ingen liten Noelia att hålla i handen, ingen liten tjej att pussa på kinden, ingen liten tjej vars ljusa mjuka hår vi smekt och smekt i timmatal.

Många fina minnen lämnar du kvar men också önskningar om hur det hade kunnat vara.

Lilla gumman, vår lilla lilla tjej vi älskar dig så!

Älskade lilla tjejen, våran lilla prinsessa, våran kämpe, vår allra sötaste Noelia har lämnat oss.....tomma trötta bedövade bedrövade bedödade.

Lilla tjejen, du har fått oss att växa som människor, fått oss att göra saker vi aldrig trodde vi skulle klara av, du har gett oss så mycket kunskap....en dyrköpt kunskap som vi egentligen skulle velat var utan men som vi ska vårda ömt.... precis som vi vårdat dig...ömt och kärleksfullt. Vi har älskat dig så ofantligt hela hela tiden. Vi har funnits vid din sida, varit din röst, försökt tolka dina signaler allt för att du skulle få ett så bra liv som möjligt. Du har funnits i familjens och husets hjärta varje sekund! Vi har haft det stökigt, ostädat och ätit ofantliga mängder snabbmat allt för att kunna ge vår tid till dig och dina syskon. Ja för du hann ju faktiskt få en lillasyster också. En stor bästebrorsa och en lilling till syster.

Vår älskade lilla tjej orkade inte längre kämpa med och mot den hemska krabbelusken. På tisdagseftermiddagen den 6 juli 2010 somnade vår lilla Noelia in.... så vacker och rofylld som aldrig förr och  utan spår av sjukdom. Vår snutta hann bli 2 år 2 månader och 1 dag. Noelia du fattas oss!!

A meeting was held quite far from earth
It´s time again for another birth
Said the Angels to the lord above
This special child will need much love
And she´ll require some extra care
From the folks she meets way down there
She may not run or laugh or play
Her thoughts may seem quite far away
So let´s be careful where she´s sent
We want her life to be content
Please Lord find the parents who
Will do a special job för you
They will not realize right away
The leading role they´re asked to play
But with this child sent from above
Comes stronger faith and richer love
And soon they´ll know the privilege given
In caring for this gift from heaven
Their precious charge, so meek and mild
Is Heavens very Special Child

	Jädra skitkrabbelurer!!

Nu har det varit jobbigt får vår stumpa ett par dar och idag har det varit riktigt tokigt hela dagen. Vi har inte hunnit med nåt annat än att passa på lilla tjejen.....eller förresten så hann vi med ett tandläkarbesök. Lilla tjejens allra första. Det gick bra. Vi gjorde inte mycket. Det var mamma som fick hålla o visa och tandis bara tittade och tipsade. I nuläget var det inte mycket mer än att försöka gnugga lite extra på de där tänderna som aldrig spricker igenom. Om de ff inte gör det efter ett idogt gummignuggande så kan vi snitta upp så att tanden kommer fram. Tandis såg, precis som mamma o pappa trott, att tanden har växt men bara inte orkat igenom. Så nu ska vi gnugga utav bara sjutton! Fast först måste stumpan bli sig själv igen.....


Sedan är vi så sorgsna över Amelias bortgång. Väcker mycket känslor och tankar i vår familj.....Vi tänker på Amelias nära o kära och på hur Amelia har kämpat på men även på vår egen lilla Noelia.

	Jaha, nu är hon igång igen o ska hålla på o pussas. Jag blundar o låtsas sova så kanske hon slutar...nån kan ju se!!

För vi har tagit studenten....fy fn vad vi är bra...!! Känns som om det var igår...iaf nästan;)  Idag lyckades hela familjen komma iväg o hänga lite blommor på kusin Felix. Det är en riktigt bra grabb...som dessutom valde att ta studenten  på en skola nära oss....... så det var lätt o bara o knalla ner med tjejerna... och Rasmus såklart! De såg glada ut studenterna...men vi är inte så impade av kortegevagnarna..inte farsan iaf som ff insisterar på att hans årskull var den sista som gjorde nåt ordentligt!! Jaja...

Noelia verkar ha mått rätt så bra i veckan. Det är morgnarna som är värst. Har det lite jobbigt med maten då åsså nåt annat som vi inte riktigt vet orsaken till. Men sedan efter lunch och framåt verkar hon må bra. Hon trivs att vara ute nu...ligger gärna på altanen och lyssnar på fontänen. Ser rofyllt ut. I eftermiddag och kväll har hon varit riktigt piggelin!! Vi älskar dig så..vår lilla prinsessa..och önskar vi kunde göra så att du alltid fick må bra!!

Sedan undrar vi varför det finns flugor......de är ju bara skitjobbiga...särskilt när man inte kan vifta bort dem själv!!

Tack alla som kom på Noelias kalas och för alla fina saker som tjejen fick på sin 2-årsdag! Vad påhittiga alla är!! Vi är jätteglada att det blev en sådan fin dag och att Noelia fått må så bra. Det är verkligen skönt när hon har sina bra dagar. Och dessa har ju varit rätt många ett tag nu..peppar peppar. Ja Noelia har fått må så bra att hon nu kan äta lite smakportioner igen och sitta iknät långa stunder. Ja vi ska faktiskt tom få hjälp av Knoppis att testa ut en stol. Vore himla kul om det funkade. Sist så gillade hon det inte men mycket har hänt sedan dess......ett helt år har förflutit.

Igår hade vi lite spa med lillstumpan. Ja fyller man 2 år så tyckte faddrarna att det var dax med egna spaprodukter. Så vi hade värsta mysmusiken, doftljus i gullig lykta och riktig spaolja. Åsså en rolig massagemaskin. Å sedan fick mamma agera massagemaskin också. Det märktes att lilla tjejen njöt!

Noelia har gått ned lite i vikt.....och det syns verkligen på lilla magen..... så nu har vi ökat på matintaget och det har fungerat utan några större problem. (kanske skulle Amelia och Noelia samarbeta lite för ett bra viktresultat:)).

Rasmus har varit på hockeyläger i helgen så vi har åkt fram o tillbaka ett antal gånger mellan Skara o Skövde......och till slut så vann Rasmus lag (Boston). Det var bra för det började allt annat än bra.....eller vad sägs om 10-1 i baken!

Och mamma har äntligen hittat sladden! ....så nu kan vi nog snart fixa till lite färska foton på den här sidan.

Jaha,nu har morsan varit sådär seg igen med uppdateringarna. Skyller på allt möjligt gör hon. Är Noelia krasslig vill hon inte lämna hennes sida, mår Noelia bra då vill hon göra roliga saker och ta vara på Noelias bratid och sedan är den där lillasyster som ska ha mat i tid otid. Jaja undanflykter.....
 
Har ju glömt berätta att Noelia fått en ny tandborste som verkar riktigt bra. Susanne (mammas kompis) hade förstått att Noelia inte var så förtjust i detta med tandborstning. Hon är så känslig i munnen lilla tjejen. Men Susanne beställde en tandborste som var extra extra mjuk och den har funkat rätt bra. Iaf nu när Noelia har fått må som vanligt igen. Tandborsten var verkligen jättemjuk och det blödde inget i stumpans mun. Och inte fick hon nåt ont heller......för det brukar hon visa tydligt.

Idag har vi haft lite olika småbesök. Farfar har varit här och hjälpt till med taket på övervåningen. Therese tog en cykeltur till oss på lunchen...i värsta hagelskuren.....men då passade tjejerna på att sova. På eftermiddagen kom Ann-Sofie hit och hälsade på. Hade med sig gott fika och present till lillasyster som  tackade genom att både bajja o kräkas lite.... men förutom det var hon faktiskt  riktigt lugn just då. Lillasyster alltså.

Idag har vi inte varit ute nått för vädret är riktigt busigt. Men då kunde mamma passa på att ge Noelia lite extra lång o go massage istället....och det verkade vara uppskattat.

Och igår satt Noelia i mammas knä en lång lång stund och de kunde gossa kind mot kind och då blir mamma så glad så glad så hon nästan flyger:). För när Noelia är extra krasslig så funkar det inte alls att sitta upp. Nä då blir det ännu jobbigare för vår lilla Nolle.

Nån gång ska det komm lite bilder också menvi har lite trubbel med det tekniska.

.....och grattis Monica på födelsedagen!!

I veckan har det äntligen varit sol och man har kunnat gå med barnvagn på vår väg igen. Det är skönt! Märks att Noelia gillar att vara ute....det händer lite mer åsså hör vi massa fågelsång....eller sång kanske var att ta i..kvitter iaf.

Både Rasmus o Noelia har blivit förkylda i veckan. Lita hängiga har de varit bägge två. Vi har nog varit lite sega i hela familjen i veckan åsså verkar vi fn vara förföljda av otur. Det blir man helt enkelt seg av.

Mamma tycker det är skönt att hockeysäsongen snart är slut. Pappa har haft väldigt mycket att göra med hockeyn och allt tar sån tid. Synd bara att det blivit ett så snöpligt slut, med ishallsstängning och inställd cup. Tänk all tid pappa jobbat med cupen och helt i onödan och inga pengar blir det till laget heller.
Det är verkligen synd men självklart går säkerheten först och vi är glada för att ingen har blivit skadad. Det är huvudsaken!!

Nu blir det långa resor även till hemmamatcherna.

 

Bara för att vi skrutit lite att Noelia varit så pigg ett tag så har hon idag varit så trött så trött. Nästan sovit hela dagen. Har också verkat ha lite besvär med både matintag och kisseri. Ska lämna nytt urinprov för att kolla om penicillinet tagit bakterierna. Kan ju också ha varit det extremt osmakliga vattnet de hade i Borås. Först fick Noelia vatten och sedan blev mamma törstig och tog vatten och då varnade försäljaren att vattnet inte var gott. Så farligt kan det väl inte vara tänkte mamma men....det var det. Gick helt enkelt inte att dricka. Fast då hade ju Nolle redan fått sitt vatten och hon kan ju inte säga ifrån så var det nåt konstigt med det så var det ju redan kört. Lärdom: Ha alltid med friskt Vätternvatten i en termos så slipper vi sånna här saker.

Ishallen är stängd pga snön=hockeyabstinens för killarna.

Just nu är vi lite extra glada att vi inte jobbar som sotare. Kan inte vara lätt i det här vädret!!

	Åh, vad de pussas hela tiden!!

Jaha,nu är det sportlov minsann och Rasmus är ute o härjar! Vi andra har också sportlovsaktiviteter för oss...jodå....vi dricker varm choklad, gör kycklingwraps, bakar semlor också kanar vi på golvet mellan tv rummet o matsalen. Ja man måste faktiskt GÖRA nåt också:)

I fredags ringde doktor Johan från gbg och sade att det var penicillindax. Så nu har Noelia fått jättebra medicin.  Den brukar vara illa omtyckt av alla för den är så äcklig. Men det går ju bra när man får den rätt i magen o slipper känna smaken:) ....bara man inte kräks för då blir det dubbelt äckligt!!

De andra analyserna var inte riktigt klara än så de får vi vänta lite till på.

Idag väntar vi också på Anatomic sit som skall komma hit o kolla förutsättningar för en bilbarnstol. Vore ju kanon om det kunde fixa till sig.
Det är bra skumpigt i bilen nu med all snö (och det är inte precis bättre på vår egen väg eller som en kompis uttryckte det..... bor ni vid vägen som gud glömde eller..) och man kan ju tänka sig hur det blir ivår. Då kommer taxibilarna vägra köra in på vår lilla väg...ja de klagar ju mest hela tiden så det är väl iofs inget konstigt. Ja inte bilarna utan de som kör.

Vi har varit lite trötta på det nya året och inte gjort så mycket nytta faktiskt. Vi har shoppat lite, varit på bio och nyårsdagen kollade vi på film nästan hela dagen. Det har ju en tendens att bli lite sent på nyårsafton:).

Nyårsafton firade vi tillsammans med 4 andra familjer. Först var vi (självklart) i ishallen och lekte lite. Mamma och Noelia tittade bara på men de andra spelade match..typ... och gjorde en o annan vurpa.

Senare på kvällen mötte vi upp och åt jättegod mat, lekte lite, grillade marshmallows, sköt raketer och lekte lite till. Tiden gick snabbt! När kl var typ halvtre tyckte vi det var dags att bryta upp för då hade Rasmus varit uppe sedan kl 6 (han hade ju tränat på morron). Partyt var i full gång och fortsatte länge till.... Noelia var faktiskt ganska pigg på dagen. Hon somnade till en timme i ishallen men vaknade när vi kom ut i kylan o åkte hem. Sedan somande hon precis när vi skulle bort på festen och sov mestadels av nyårsafton. Fast det var nog ingen vidare bra sömn för hon vaknade till lite emellanåt, lite annorlunda ljud och mycket folk i omlopp och på nyårsdagen var hon tröttast av oss alla och sov i princip hela dagen. Nu har hon iaf piggat på sig lite. Den där sista tanden som är på g har ff inte brutit ut till fullo så det verkar som hon störs lite av det ...eller något annat.

Vi skulle ju visa upp partykläderna men kameran var full ...igen. Så det blir en annan dag.

Rasmus har skadat knät och har knappt kunnat gå på ett par dar. Nu haltar han fram men har svårt att stödja och har ingen direkt kraft. Så imorron hoppas vi att det bär av till läkare eller sjukgymnast. Det har varit helt kört att få tid i helgen!

Nu ska vi svida om för vi skall strax på kalas!

God fortsättning önskar hela familjen!

	Gu, va jobbig hon är med sina närbilder!

I söndags gick familjen tipspromenad igen och mamma vann hundra spänn...igen. Våfflorna var lika stora o goda som vanligt och barnen verkade ha riktigt kul. Rasmus hade me en kompis och Noelia var vaken hela promenaden och fikastunden.

Idag har Noelia inte mått så bra...började faktiskt redan igår. Så pappa var uppe i natt med lilltjejen och fixade och trixade. Lillgumman har inte fått behålla maten och hon har haft ont. Är ju lite jobbigt med alla mediciner om man kräks.....hur ska man då veta hur mycket medicin man fått. Vi hoppas att det är bråk pga den andra nya tanden....men det får tiden utvisa.

Farmor har varit här och lämnat massa gott bröd. Sedan kom faster Linda och kusin Malva en sväng. Och Noelia fick så sköna strumpor.... Malva pratade på massor men det var ingen som helt förstod vad hon sade och Malva du glömde din fina sked.

Idag är vi ledsna.

Krabbekompisen Lucas har somnat in. Ikväll tänder vi ett ljus för Lucas och tänker extra mycket på honom och hans familj.

Och vi är övertygade om att Lucas är på ett bra ställe med de andra Krabbebarnen, ett ställe där man inte längre behöver föra en ständig kamp mot de hemska krabbeluskerna.

Ha det riktigt bra nu, lille Lucas!

	Vad de tjatar...fattar de inte att det är svårt att titta in i kameran när det blixtrar!!

Ojoj, nu har vi varit dåliga på att skriva på ett tag igen men det har inte hänt så mycket sen sist .....eller det kanske det har förresten...

Urinbakterierna är tillbaka och så även antibiotikan. Nästa vecka skall vi till Göteborg och byta ut katetern..lite nervöst med sövningen. Noelia har inte varit sövd sen i mars och den sista gången då var ju ingen gång vi vill ha tillbaka precis. Tom sköterskorna på avdelningen grät för att Noelia hade det så jobbigt. Sjukdomen har ju fått ett annat fäste nu också så vi hoppas verkligen att hon klarar detta bra.

Den nya maten har vi använt ett tag nu och lite bättre blev
uppstötningarna... fast bara marginellt.... däremot blev Noelia extremt trött. Dåsade eller sov hela dagarna och fortsatte med uppstötningar på nätterna. Fes som bara den och verkade faktiskt lite besvärad. Igår bestämde vi att vi testar med gamla maten igen och hon piggade på sig direkt. Fortfarande rätt små mängder och det går inte bra att mata när hon sover vilket Noelia tidigare inte haft besvär av.

Idag har vi varit på Kss mest hela dagen och haft en del rutinbesök och koller. Bla ultraljud på hjärtat....som var bra. Besöken gick bra och neurologen var lite förvånad för han tyckte att Noelia verkade supernöjd och att vi kunde greja rätt ordenligt med henne ( typ klä på en trång jacka o dra i armarna). Han trodde inte att hon hade några neurogena smärtor fn utan att den medicinering funkade bra. Ska bara få koll på urinbakterierna me.

Igår var det kusin Malvas dop. Tyvärr kunde inte mamma o Noelia vara med. Noelia fixar inte riktigt så mycket ljud och många människor samtidigt. Då blir hon bara jättejätteledsen. Malvas busiga föräldrar passade på att gifta sig när de ändå var i kyrkan. Lite synd att missa för tjejerna.... oxå ville mamma vara lite besserwisser för hon har sagt till pappa flera gånger att hon trodde det skulle bli så men men. Sista veckan innan dopet nu så tänkte hon inte alls på det för då var det bara Noelia och hennes hälsa i huvudet.

Så vi passar på att gratta familjen Friman här.....SUPERDUPERGRATTIS.....tycker att det är på tiden att de tagit tag i sitt syndiga leverne😉....och nu kanske Linda slipper bli bedömd efter sina bröders namn....fast det har nog haft sina fördelar oxå...iaf på äldre dar....ja inte för att alla är gamla eller så ...men en del har ju mognat med åren iaf.....

För övrigt är det hockey nästan varje dag. En del av oss bor i ishallen.

Nu håller killarna på att göra nåt smaskigt till kvällen....egna maränger, glass o grädde och vår nya elvisp är inte supersnabb konstaterar de.

	Här ligger jag o päser!

I lördags var Rasmus o pappa på hockeycup i Borås och tjejerna var själva hemma. Mamma var lite orolig för de där skrikattackerna men det gick faktiskt bra. Killarna hade också haft det bra även om de resultatmässigt var lite missnöjda.

Mamma o Noelia började dagen med att gå en lång promenad....till grannen...väl där fortsatte vi att röra på oss ordentligt...gungade fram o tillbaka i hammocken. Ja, så var det bra med den motionen!

Igår var vi hemmavid på fm o sen var det fotbollsderby för Rasmus på em. Väldigt spännande...till slut vann IFK över AIK med 4-3....och det var verkligen i sista sekunden. Rasmus var målvakt första halvlek och han håll nollan fint. Gjorde flera bra räddningar.

Har ju glömt visa den fina duschstolen som Noelia har fått. Och det har gått över förväntan att använda den. Nu slipper mamma bada varje gång Noelia behöver duscha:).

Lilla tjejen har det fortsatt jobbigt. Det har inte blivit bättre i veckan. Vi gör inte mycket annat nu än finns där för henne och hoppas att vi ska komma på nåt som kan lindra hennes smärta. Jobbigt för Noelia att ha ont, jobbigt för oss övriga att känna maktlöshet inför hennes smärta. Än har inga åtgärder hjälpt.

Kräftskiva var sådär kul tyckte Noelia....Mamma och Noelia var sena gäster för Noelia somnade och gick helt enkelt inte att väcka så när de andra hade kräftskivat i 2 timmar så dök mamma o Noelia upp. Som sagt så tyckte Noelia att det inte var vidare kul så 40 minuter senare gick mamma o Noelia hem igen. Och Noelia var ledsen en liten stund till och sen lugnade allt ner sig och var som vanligt igen. Men då vågade vi inte gå tillbaka för man vill ju inte väcka de där krabbeluskerna om de väl lugnat sig! Nä det fick bli lite friidrott på TV istället och tidig sänggång...iaf för tjejerna. Kan rekommendera en jättegod paj som passar till kräftorna...både västerbottenost och lök i.... suverän!!

Igår så mådde mamma pyton o låg typ hela dagen. Blev inte bättre förrän vid 14-tiden och för alla er lustigkurrar som nu kommer att komma med nykteristskämt så har mamma redan hört de tusen gånger...minst!!

Den här veckan är vi inbokade på Knoppis men vi har inte varit där idag...blev lite ändrade planer så vi börjar imorrn istället.

Nu väntar vi på att Rasmus ska komma från skolan så det blir lite liv i luckan!!

Och Tina...tips om bär och svampar passar bättre att skicka på min privata mail...det var åtminstone 10 bilnummer vi kände igen i skogen🙂.

Igår var det fotboll igen. Rasmus spelade mot Tymer och Tymer var bra gjorde 2 snabba mål och våra killar hade liksom inte vaknat riktigt. I halvlek stod det iaf
2-2 och det var ju rätt skönt. Men sen i andra rullade målen in.....slutade faktiskt 11-2 .....till våra killar!! De var så skitbra igen...även om de var lite sega i starten. Rasmus spelade ute i går och gjorde mål han med!

Lillsnuttan var också o kollade på fotboll och verkade må rätt bra. Noelia har verkat må bra på morgnarna och förmiddagarna men sen runt tre på eftermiddagen så blir hon ledsen och det håller i sig ett tag. Hela veckan har det varit ungefär samma mönster.....och mamma o pappa har tänkt o tänkt o testat o testat men vi kan inte komma på vad som är fel så imorgon får vi allt ta en kontakt med sjukvården igen och iaf utesluta vissa saker som urinvägsinfektion, öroninflammation mm. Det är jobbigt att höra lilltjejen skrika för att det gör ont nånstans och inte veta vad som är fel!!

Imorgon ska vi flytta på mormor också så vi hoppas att det blir bra o att vi hinner med allt!!

Hemma igen efter 4 fotbollsdagar i ett tropiskt Örebro. Och oj vad bra det gick för killarna. Ifk skövde hade med 2 lag i cupen och bägge lagen lyckades mycket bra. Rasmus lag gick till semifinal i A-slutspel men där fick de stryk av Ifk Göteborg. De var bra, göteborg, men faktiskt inte så bra som förväntat. Domaren missade ett mål som skövde gjorde (han vågade inte döma för han stod dumt till....) och sedan tänkte han blåsa straff då en göteborgare handspelade men sen struntade han i det. Ja skövde hade inte marginalerna på sin sida i den här matchen men killarna kämpade o spelade på så bra så bra. Vår Rasmus stod i mål och vilka räddningar!! Så bra...i klass med vm 94!! Nää vi är som vanligt inte partiska:). Andra skövdelaget gick till semifinal i B-slutspel och de var också jättebra. Ifk Göteborg vann hela cupen. Kul för de dem för de var bra. (fast de hade med några äldre killar...jajja vi är lite dåliga förlorare....)

Mamma, pappa och Noelia bodde på hotel närmare bestämt Quality hotel Örebro eller Eurostop som man också kan säga för då är det lite lättare att hitta. Tur att det var några andra föräldrar som hade GPS...som bekant blev ju vår stulen tidigt i våras...efter den här helgen kan vi säga att det nog skulle behövas en ny...Forward hade inte märkt ut en enda skola eler fotbollsplan men vi lyckades att hitta runt iaf som de intelligenta människor vi är:)
Eurostop kan vi verkligen rekommendera. Bra rum, bra frukost och bra ljudisolerat.... fakstiskt jättebra!! (åsså hade de mjukglassmaskin + i kanten).

Det var väldigt varmt hela helgen och i fredags var Noelia ledsen mest hela dagen..lite feber och mycket värme åsså hade hon ont nånstans. Lite extra medicin och på lördagen var det mycket bättre trots fortsatt feber. Söndagen gick också fint.

Alltid skönt att komma hem trots att vi haft himla kul....Noelia saknar nog hotellet lite för i natt var hon vaken flera timmar och på hotellet sov hon ju så bra.

Kommer snart en bild på fotbollshjälten!!

	Cool kille....eh man ...eh gubbe!

Idag fyller världens bästa pappa 40 år!!!

Hurra Hurra Hurra!!!

Var på sjukhuset o visade upp Noelia. Gick bra. Fick med fler kateterpåsar hem. Väldigt bra.

Kollat in Rasmus ena isträning...kanonbra! Ullström o Tedenby hette de kända HVspelarna som mamma inte kom på igår. Fabricius höll i en träning oxå. Imorron är det Tomas Kempe som håller i träning åsså skulle nog Strålman komma.
Bara superkända namn!


Noelia har inte velat sova nåt idag...vet inte riktigt vad som är fel...nåt bekymrar henne. Vi har ju dratt ned rätt rejält på maten...åsså har hon inte skött magen så bra på ett tag...åssa ser ena tanden lite inflammerad ut....åsså verkar kanske inte medicinen lika bra längre...åsså var det ju de där bakterierna i urinen...åsså är ju inte rasmus hemma. Kan helt enkelt vara lite olika saker...Nu sover hon skönt iaf!!

Imorron smäller det.....

	Skönt att va nakenfis i värmen!

Noelia mår sådär igen...nånting är lite vajsing...vet inte riktigt vad...lite olika teorier finns....  mamma o pappa är inte riktigt överens om teorierna bara...men det blir vi snart...:)

Idag har farmor o farfar varit här en sväng å farmor va så uppiffade i håret att vi knappt kände igen henne..riktigt snyggt va det! Nu är de nog hemma o gräver hål till tujjorna..ska bli spännande att se var de sätter dem....för ingen av oss har riktigt fattat vart de skulle ha dem...men det blir säkert jättebra!

Noelia sov skönt i eftermiddags... men var riktigt trött på kvällen ändå. Mormor var här hela kvällen medans killarna var i Skara o spela hockey. Noelia tyckte nog att mamma o mormor tjattrade lite väl mycket för till slut så somnade hon i mammas knä.

Lilla tjejen hostade en del på förmiddagen ...fick lite
skrikanfall på förkvällen som vi inte riktigt vet vad de
beror på. Har haft en väldigt klar blick hela dan.

	En trött liten tjej i pappas knä! Det är jobbigt att hosta o ha feber!!

Noelia har varit febrig o haft hosta hela veckan o det har inte blivit direkt bättre...nä isället har febern stegrats. Så igår var vi inne på sjukhuset o kollade så att det inte var någon lunginflammation. Läkarna tyckte att det lät sådär, lite pipigt o väldigt slemmigt. Så Noelia fick inhalera ventoline o koksalt för att lösa slemmet. Det gick bra att inhalera o efter en arbetsdag på sjukhuset åkte vi hem 23.00 för att sova i egna sängen.

Noelia är fortsatt slemmig o trött o febrig. Men idag har vi hållit oss hemma. Det är tur att vi har nära till sjukan för då kan vi våga välja att åka hem.

Idag har Rasmus varit redig o klippt gräset (och det blev jättebra)

I veckan skall vi enligt plan vara på Knoppaliden. Vi får se hur det blir nu när Noelia är krasslig. Vi vill ju inte smitta ner nåra andra barn o den här virusen verkar rätt jobbig. Pappa har varit dålig ännu längre än Noelia.
Tack för alla hälsningar!!

	Skitkul match!!

Igår var det skolavslutning och värsta regnvädret! Ingen vidare sommarstämning förrän jordgubbstårtan kom fram! Efter att ha haft fika med släkten så passade vi på att hyra en film...passar bra när det är regningt ute. Det var ju så mörkt o rått igår att vi kände det är änna dags att tända i kakelugnarna..... för o sprida lite ljkus o värme!!  Filmen var kass...vi hade iaf tur med vädret...bara en rolig sak....."sitter här med haren från helvetet" ...det var kul!

Noelia var med i skolan på avslutningen men var rätt trött och hon verkade inte riktigt uppskatta alla olika sommarsånger......hon har förmodligen "absolut gehör" för hon skriker alltid om nån sjunger falskt!! Alla barn gillar att höra sina föräldrar sjunga...inte Noelia....varken mamma eller pappa är särskilt bra...Rasmus däremot, han kan faktiskt...undrar var han fått det ifrån....mormor sjöng väldigt bra innan hon blev sjuk åsså faster Linda såklart. Hon sjunger bra ju.

Idag har det varit Ulvacupen i fotboll för Rasmus. Samling 6.30. Match 8, 9, 10 sen var det klart. Vidare till a-slutspel. Samling imorron 7.15 (sovmorgon jippie).
Rasmus var lagkapten första matchen o spelade back i den och en till. Sista matchen stod han i mål. Då vann dem med 11-1. Han hade inte mycket att göra å nya handskarna funkade bra.

Noelia vaknade 6 idag och var med på fotbollen utan att somna...sov mellan 11.30 o 13.00. I eftermiddag var hon rätt trött men somnade inte så det blev tidig sänggång istället. Undrar när hon vaknar imorron...4 kanske?😉

Noelia fick värsta hostattacken idag samtidigt som hon skrek. Väldigt otäckt! Blev nästan helt blålila i ansiktet. Till slut så löste det sig men det kändes som många ....alltför.... långa sekunder!! Usch! De som tycker man är fjompig för att man är rädd att barnen skall sätta i halsen....de har förmodligen inte varit ute för en riktig "satt i halsenattack"...när man ser paniken lysa i ögonen på barna...Otäckt värre!!

	Snyggare ballong får man leta efter!!

Vi är lite trötta nu när Noelia börjat att vakna 05.00 igen.... fast vi ska inte klaga får vi är glada att hon vaknar!

Har bekanta som i förra veckan hade kontakt med barnmottagningen på Kss. Om det gick bra för dem....nä knappast. Tänk att alla snackar om att det är problem...och att inget fungerar....undrar just om man jobbar på att förändra organisationen....om inte så är det verkligen där man skulle lägga lite extra krut!

Tänk på alla gånger vi sökte för att hon hade ont när hon kissade. Sista gången vi var där fick vi bara tillsagt oss att "vi har inga fler ess i rockärmen". Det enda de testat var penicillin! Direkt när vi kom till Östra lyssnade de på vad vi sade och föreslog en kateter (medan man gjorde en utredning på vad som kunde vara fel). Det hade vi själva föreslagit många gånger på Kss men bara fått till oss att "så gör man inte" och "det resluterar bara i urinvägsinfektioner".
Noelia fick sin subrapubiskateter och slapp kisserismärtorna!! Synd bara att det skulle ta 4,5 månad.

Noelia har blivit lite hostigare och lite "snarkigare" och är fortfarande lite röd i ögonvitorna. Tror att det är solljuset som påverkar ögonen. Hon behöver nog nåt som skyddar ögonen. Solhatt o keps funkar inte riktigt bra när man bär hela tiden. De åker bara fram över ögonen (bra skydd iofs) å då ser hon ju inget! 

Granulomet har blivit jättefint så vi kan verkligen rekomendera kortisonsalvan elocon.

I helgen var delar av familjen på Liseberg och då köpte vi med finaste ballongen till Noelia. Den gillar hon skarpt.

En stjärna har tänts på himlen.....sov så gott lille Sebastian.....

Våra tankar är hos din familj!

Idag var vi på kss för att ta ekg och ultraljud på hjärtat. Vi skulle ta ekg kl 10.00 och träffa läkaren 10.30. När kl var 10.20 var det fortfarande ingen som hade visat in oss eller sagt något om att det var förseningar. Så vi frågar i luckan. Ja de var visst lite sena svarar lucktanten utan att ha kollat med någon annan eller veta vilka vi var. Frågade då hur mycket försenade de var så vi visste hur vi skulle lägga upp det med Noelias mat. Lucktanten går iväg (men Per ser att hon inte frågar någon) och kommer tillbaka och svarar Petra att vi kan mata iaf. Vi börjar matar men sitter och snackar och blir lite sura. Sist vi var här var de sååå förstående och vi skulle aldrig mer behöva sitta i det allmänna väntrum och vänta pga infektionsrisken och den pressade situation vi lever i. Bullshit!! Per eldade upp sig och gick in o fick tag på en sköterska som då säger att de bestämt att inte ta nåt ekg utan bara göra ultraljudet. Det var väl bra i o f s men kunde nån informera oss.......nä tydligen inte. Så det var inte försenade dem var utan de hade helt enkelt strukit undersökningen...... och lucktanten ljög oss således rätt upp i ansiktet. Ultraljudsundersökningen gick bra och hjärtat såg bra ut.

Noelia har fortsatt ont i magen och vi vet inte riktigt vad det är som gör det. Tror fortfarande att medicinbytet spelar roll. Noelia är så himla torr i munnen o det ser så jobbigt ut. Vi tar en tops och baddar med men det hjälper bara för en kort stund. Vi har ett medel med som vi använder och det hjälper också för en kort stund. Gud va man tycker synd om henne. Det gör ont att äta när hon är med för hon kan ju inte få någonting och hon tittar med sina stora ögon och sträcker munnen efter vissa saker. Det gör verkligen ont i hjärtat!!Stackars barn!! Det är otroligt hur hon fortfarande kan orka le mot oss när hon bara har det jobbigt. Vilken hemsk sjukdom Krabbe är!

Ska försöka få tag på de på habiliteringen under morgondagen för vi har fortfarande inte hört något från dem om vad de kan hjälpa till med. Andra krabbebarn får hjälp med allt möjligt. Det är bilbarnstolar, stolar att ha i hemmet, vagnar, skor, rehabbad, kontroller för stelheten, assistenter mm.(vet att det är komunen men kontakten kan tas via hab) Vi har inte fått nån hjälp med ovanstående. Vi åker till Knoppis och penslar granulomet och där är de alltid lika snälla men vi vill ha mer...så att Noelia skall ha det så bra det går och slippa ha ont. Nä nu får vi ta å snacka med en annan krabbemamma o se hur de lyckades. Jobbigt att man alltid måste fajtas för allt.

Fick en jättefin blomma idag från hockeykillarna med föräldrar att de tänker på oss. Det var väldans snällt!

Imorron är det knoppis som gäller igen åsså skall vi verkligen försöka få tag på habpersonalen. Måste också kolla upp större matsprutor och se hur vi skall kunna beställa fler slangar och en extra knapp i reserv. Vi hinner inte mycket annat på dagarna än att fixa med Noelias saker.

Rasmus har byggt ännu mer cykelgupp idag och han gjorde en riktig vurpa. Tur att han inte skadade sig allvarligt!

Noelias födelsedag närmar sig så vi var iväg och fixade lite kläder till Noelia samtidigt som vi hämtade ut mer medicin. Passade även på att åka o kolla in skyltfönstret där de satt ut Noelias porträtt. Väldigt fint!!(kan även ses på fotogruppen.se välj skövde och fotobloggen)
 Vi tycker så mycket om det kortet och borde vara stolta över att Noelias bild blev framröstat som den bästa. Och det klart att det är vi men samtidigt så är det  sorgligt. Det skulle varit ett så kul minne att ha med sig i livet. När det nu inte kommer att bli så blir man istället än mer påmind om att vi inte kommer att få ha henne kvar och se hur hon växer upp. Trots sin svåra sjukdom är hon en riktig personlighet och gillar fortfarande att busa. Det hade varit så underbart om vi hade fått se henne växa upp och utvecklas. Självklart vet vi hur sjuk hon är men när hon ligger i sin säng om kvällen ser hon ut precis som vanligt och man sitter bredvid o bara tittar på henne och önskar att tiden stod still.
Ingen skulle behöva gå igenom det hon gör! Vår lilla lilla tjej!

Har inte skrivit på ett par dagar för vi har varit så trötta. Kommit lite i osynk med sov- och mattider.

Idag har vi varit i Göteborg och träffat kirurgen som satte dit Noelias knapp på magen. Egentligen vet vi inte varför. Han kollade knappen, frågade hur det funkade, vi svarade, han frågade det vi redan svarat på och sedan var det klart. Typ 10 minuter. Då hade vi ju ändå åkt 17 mil enkel resa. Jaja, huvudsaken var ju att det såg bra ut. Vi träffade även urologen som satte dit Noelias suprapubiskateter och fick en koppling till kateterpåsen. Kopplingen har varit synnerligen svår att få tag på. Knoppaliden hade inga och inte heller på Kss. Men Johan fixade biffen! En sköterska lapiserade på granulomet så nu hoppas vi att det kommer att gå bort så vi slipper hålla på så mycket med spriten. Noelias hud runtomkring ser lite ansträngd och prickig ut. Vi smörjer med fet salva och hoppas att även det blir bättre.


Noelia har verkat må bra idag men så var ju Rasmus med till Göteborg och det är ju alltid lite roligare om han är med. Hon sätter i halsen ännu mer nu och i morses kräktes hon. Hon hostar även lite mer nu och det blir svårare att hålla henne utan att man kommer åt revbenen. Om hon ändå kunde acceptera att vara i en vagn så skulle det underlätta för oss alla.

Vi köpte present till Noelias 1-årsdag. Det är svårt att planera när läget är som det är men vi bestämde iaf att ha lite öppet hus den 5 med tårta o korvgrillning. Det känns så konstigt......Hennes 1-årsdag borde vara en glad dag men det känns bara som att ju mer tiden går desto kortare tid har vi kvar med henne. Man blir hela tiden påmind om att hennes tid är utmätt och då kommer alla ledsna tankar upp till ytan igen. Att samtidigt som man firar sin dotters 1-årsdag har man hennes begravning i tankarna. Det finns faktiskt inte ord till att förklara hur hemskt det känns i hjärtat. Det är nästan som en fysisk smärta!

När vi kom hem fick vi mat hos grannen. Tack för det! En bra dag!

Noelia sover sämre på nätterna igen. Det var bara tre nätter som hon sov bra. Sedan blev det skit igen. Vi matade henne vid 23.30 och sedan så sov hon ganska bra fram till kl 1. Då började hon att skrika så vi var uppe och klappade om henne i omgångar för att få henne att somna om igen. Det gick några gånger. Runt 4 började hon skrika mer så det var dags att mata henne innan hon blev hysterisk. Klappade henne och matade henne och hon somnade så skönt. 05.20 slängde vi oss i bingen igen och 6 vaknade hon o skrek hysteriskt.
Det var bara att gå upp! För pappa iaf😀. När mamma också vaknade så åkte vi köpte färskt bröd. Lite senare under dagen åkte vi till kusin Edwin och där fick vi god mat och smarriga efterrätter. Trött var Noelia efter besöket så hon somnade i bilen. Väl på garageuppfarten satt mamma o Noelia kvar tills Noelia vaknade av värmeslag och fick gå in till pappa och somna om i hans knä.
På kvällen kom grannen in och bjöd på kvällsmat. Nyfångad fisk. Smakade mums.